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Take a Pain Check

Créer une communauté pour les jeunes atteints d’arthrite

Imaginez qu’on vous dise que vous êtes atteint d’une maladie incurable à l’âge de 13 ans. Imaginez ensuite que vous cherchiez désespérément un système de soutien et que vous ne trouviez rien.

Telle a été la première expérience de Natasha Trehan après avoir appris qu’elle souffrait d’arthrite idiopathique juvénile.

« Je me sentais seule et je voulais savoir si d’autres jeunes de mon âge vivaient les mêmes choses que moi », explique Natasha.

Au Canada, environ 6 000 jeunes de moins de 15 ans vivent avec des maladies articulaires inflammatoires, qui provoquent des douleurs, des enflures et des raideurs. Il n’existe aucun remède et le nombre de cas est en augmentation.

Plutôt que d’affronter sa maladie toute seule, Natasha a créé une communauté pour les jeunes atteints de maladies chroniques.

« Tout a commencé avec un compte Instagram qui s’est transformé en balado. Aujourd’hui, Take a Pain Check est beaucoup plus qu’un balado », indique Melle Trehan.

Nous avons rencontré Natasha, une jeune femme qui a maintenant 18 ans et qui est membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada, pour parler de son expérience et de la création d’un système de soutien unique pour les jeunes aux prises avec des maladies rhumatismales.

Comment avez-vous trouvé le nom Take a Pain Check?

Quand on souffre d’arthrite, il arrive qu’on ait prévu de faire quelque chose à un moment bien précis, mais qu’on doive remettre ça à plus tard en raison de la douleur, de la fatigue ou d’une crise. Je pense que les personnes atteintes d’arthrite peuvent vraiment s’identifier à cette situation. Il y a eu beaucoup de remue-méninges pour trouver un nom, et c’est celui qui a été retenu.

Quel genre de personnes invitez-vous à parler dans votre balado?

Take a Pain Check a maintenant diffusé plus de 30 épisodes où étaient invités des personnes atteintes d’arthrite, des parents d’enfants souffrant d’arthrite, des médecins, des alliés, et d’autres encore. Les épisodes couvrent un large éventail de questions importantes pour tous les jeunes qui souffrent de maladies chroniques, comme, entre autres, les relations, l’école et la promotion des droits.

J’ai eu l’occasion d’interviewer des personnes intéressantes qui m’ont beaucoup inspirée, comme Spencer Hamilton, un skateur professionnel qui est atteint de spondylarthrite ankylosante.

J’ai parlé à des jumeaux atteints d’arthrite juvénile et j’ai reçu Michael Kuluva à l’émission. C’est un créateur de mode américain et le fondateur de la marque Tumbler and Tipsy, qui a été créée à l’occasion de la Semaine de la mode de New York. Il souffre de polyarthrite rhumatoïde.

Nous avons discuté avec une rhumatologue de Miami, la Dre Monic Shah. Elle participe à une émission de télé-réalité qui s’appelle Family Karma, sur la plateforme Bravo. Nous avons parlé de l’industrie du divertissement et de son expérience en tant que rhumatologue dans une émission de télé-réalité.

J’ai également interviewé un rhumatologue des Pays-Bas. C’était intéressant de voir comment le traitement de l’arthrite diffère selon les pays.

Ce ne sont là que quelques-uns de nos invités, nous en avons eu beaucoup d’autres. Vous pouvez regarder les épisodes précédents de Take a Pain Check sur YouTube ou les écouter sur Apple Podcasts, Spotify, Google Podcasts ou iHeartRadio.

Qui écoute votre balado?

La plupart des gens qui nous regardent et nous écoutent ont entre 13 et 27 ans et 45 et 59 ans. De nombreux chercheurs et rhumatologues m’ont également contactée parce qu’ils veulent entendre ce que les jeunes qui souffrent d’arthrite ont à dire. J’ai aussi récemment donné un aperçu du balado lors de la réunion annuelle de l’American College of Rheumatology.

À votre avis, à qui le balado vient-il en aide?

J’espère vraiment que le balado fera une différence dans la vie des jeunes qui souffrent de maladies chroniques. La stigmatisation est une réalité pour les adolescents atteints d’arthrite. Les gens sont méprisants et ne pensent pas que cela puisse arriver à des jeunes. Je veux aussi inspirer les jeunes qui vivent avec ces maladies et leur montrer qu’ils peuvent toujours réaliser leurs rêves. Je veux qu’ils sachent qu’il y a de l’espoir, même lorsqu’ils se sentent seuls.

Pensez-vous que votre balado a créé une communauté?

Je crois que le balado a vraiment créé une communauté inclusive. À 13 ans, je ne savais pas que d’autres personnes vivaient avec la même maladie. Take a Pain Check met en contact des jeunes atteints de maladies rhumatismales de partout en Amérique du Nord, ainsi que des professionnels de la santé, des proches et des amis de personnes atteintes d’arthrite, des personnalités publiques, et bien d’autres encore. 

Qu’envisagez-vous avec votre balado maintenant?

J’aimerais que le balado devienne une ressource dont on fait la publicité dans toutes les cliniques rhumatologiques et tous les hôpitaux en Amérique du Nord. Lorsqu’une personne reçoit son diagnostic, j’aimerais que Take a Pain Check devienne son réseau de soutien. Take a Pain Check a récemment lancé un programme d’ambassadeurs pour inciter les jeunes à participer à des activités de sensibilisation et de marketing. Nous avons également un conseil médical consultatif et une équipe de direction. La communauté des médias sociaux est en pleine expansion et nous encourageons les gens à soumettre des articles pour notre blog.

Vous souhaitez vous impliquer dans la communauté Take a Pain Check?

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