L’histoire de Nikki
J’avais 19 ans lorsque j’ai appris que j’étais atteinte de polyarthrite rhumatoïde.
Je ne connaissais rien de cette maladie. Je ne connaissais personne qui en était atteint et je pensais qu’elle n’affectait que les personnes âgées. Je ne voulais même pas dire aux gens autour de moi que je souffrais d’arthrite. Je ne voulais pas être un fardeau. Au début, j’ai donc caché ma maladie – j’ai simplement essayé de la combattre, en n’en parlant à personne.
À l’époque, je suivais des cours et je travaillais comme caissière à la banque. Je devais rester debout pendant huit heures tous les jours. Après quatre heures de travail, mes jambes étaient tellement enflées que je ne pouvais plus me tenir debout. Finalement, j’ai dû en parler à mon employeur et demander un tabouret de comptoir. Je me sentais vraiment mal à l’aise d’avoir à demander de l’aide car je ne voulais pas que les gens sachent ce qui m’arrivait.
Je me sentais tellement seule. J’ai rencontré des gens vraiment compréhensifs, mais aussi d’autres qui ne l’étaient pas, car, contrairement à d’autres maladies, l’arthrite est une maladie invisible. On ne voit pas la douleur. On ne voit pas la fatigue. Et on ne voit pas toujours l’invalidité.
En me regardant, vous ne pouvez pas deviner qu’il y a des jours où je ne peux littéralement pas sortir de mon lit. Parfois, je n’arrive pas à comprendre ce qu’on attend de moi. Le brouillard cérébral et la fatigue sont tels que j’ai l’impression d’avoir la gueule de bois toute la journée. Je n’arrive pas à penser clairement, je suis extrêmement fatiguée et j’ai du mal à fonctionner.
« La recherche sur l’arthrite a changé ma vie »
– Nikki Bhatti, membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite
Le réconfort qu’apporte la recherche
J’ai voulu en savoir plus sur ma maladie, et c’est comme ça que j’ai découvert Arthrite-recherche Canada. Cet organisme extraordinaire m’a montré que je n’étais pas seule et qu’on pouvait m’aider, ce que je n’imaginais pas du tout lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic.
Je suis maintenant bénévole au sein du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada. C’est comme ça que j’en suis venue à partager mon histoire avec vous. Je crois en cet organisme et en la recherche qu’il mène. Cette recherche change la vie des gens et, ensemble, nous sensibilisons le public à cette maladie invisible qui touche des gens de tous les âges.
Les dons faits à Arthrite-recherche Canada pendant le temps des Fêtes seront multipliés par deux grâce à des dons équivalents de la Fondation Lohn. Agissez maintenant pour que votre don ait un impact deux fois plus important.
La recherche pour la vraie vie
Au fil des années, j’ai participé à plusieurs études menées par Arthrite-recherche Canada. Elles m’ont aidée à mieux gérer mon arthrite et à être en meilleure santé. Je pense, en particulier, à une étude de la Dre Linda Li qui avait recours à des bracelets d’activité Fitbit et à des séances de counselling pour encourager les personnes atteintes d’arthrite à être plus actives sur le plan physique.
Maintenant que mon mari et moi envisageons de fonder une famille, les recherches de la Dre Mary De Vera sur les effets à long terme des médicaments qui servent à traiter l’arthrite sur les femmes enceintes et leurs enfants occupent une place de choix dans nos réflexions.
Après avoir abordé la question avec mon médecin et avoir étudié les résultats des recherches de la Dre De Vera, j’ai décidé de commencer à prendre un agent biologique avant d’être enceinte. Je sais que la recherche a prouvé que c’était sans danger et que d’autres femmes sont passées par là, et cela me donne beaucoup d’espoir de pouvoir devenir mère!
Votre soutien est important
La recherche sur l’arthrite a changé ma vie. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte de polyarthrite rhumatoïde, je me suis sentie très seule. J’ai dû faire face à la stigmatisation liée à cette maladie invisible et je faisais tout pour cacher ma maladie.
Aujourd’hui, je veux faire savoir aux gens qui souffrent d’arthrite qu’ils ne sont pas seuls. De très nombreuses personnes souffrent d’arthrite. Arthrite-recherche Canada fournit des réponses pour soutenir, guider et aider plus de six millions de Canadiens qui vivent avec une forme ou une autre d’arthrite.
Contribuez à faire avancer plus rapidement la recherche sur l’arthrite qui change la vie et sauve des vies.
Lorsque Nikki ne participe pas à la recherche sur l’arthrite, elle est occupée à vivre sa vie.
