Vivre et s’adapter avec un diagnostic d’arthrite
Par Marie-Claude Beaulieu, Les Patients Intéressés par la Recherche sur l’Arthrite (PIRA) d’Arthrite-Recherche Canada
La polyarthrite rhumatoïde touche tous les groupes d’âges et tous les milieux professionnels. J’ai été diagnostiquée à 58 ans, alors que j’étais encore très active au travail, sportive et grand-maman de 3 petits-enfants. J’ai dû m’adapter à cette nouvelle condition.
La maladie fut d’abord difficile à contrôler. Les limitations au niveau des mains, poignets, épaules, chevilles et pieds rendaient la plupart de mes activités plus compliquées. Mon rôle de grand-mère en a été affecté: beaucoup de difficulté à prendre mes petits-enfants dans mes bras, changer leurs couches, attacher les pyjamas, donner le bain, les installer dans leurs sièges d’auto. Je pensais aux jeunes mamans qui vivent avec une arthrite… J’ai dû diminuer mes activités sportives (natation, ski de fond, vélo, marche) en ajustant les distances et l’intensité de mes efforts, mais je continuais à bouger et à rester active malgré tout.
Pour pallier aux limitations, j’ai rencontré un ergothérapeute qui m’a fait des orthèses pour les mains et donné plusieurs conseils utiles pour la gestion d’énergie, les activités de la vie quotidienne et domestique. Une physiothérapeute m’a aussi donné de précieux conseils et des exercices à faire à la maison. J’ai alors réalisé que tous les patients devraient avoir droit à ces consultations tôt dans la maladie, ce serait particulièrement aidant pour la suite.
Je suis médecin de famille depuis plus de 35 ans. J’ai dû cesser le travail temporairement et reprendre progressivement avec des adaptations et des changements qui furent difficiles à accepter. Lors d’un diagnostic d’arthrite, plusieurs deuils sont à faire, une réorganisation quotidienne s’impose et on doit apprendre à accepter ces changements. C’est tout un travail de résilience!
Nous réussissons à mieux contrôler la maladie depuis quelques années. Les rhumatologues peuvent proposer aux patients plusieurs traitements efficaces pour ralentir la progression de leur maladie et finir par trouver la combinaison gagnante pour nous. Le support que peut offrir l’équipe interprofessionnelle de rhumatologie, notre famille, nos proches, et nos collègues de travail est très important. Il faut garder espoir, continuer d’être actif, s’accorder des périodes de repos, bien manger et prendre la médication malgré les effets secondaires parfois indésirables. C’est tellement encourageant de reprendre le contrôle sur la maladie et d’aller mieux! On doit cependant rester vigilant, faire attention aux infections puisque notre système immunitaire est plus fragile avec la médication, et savoir reporter parfois certaines de nos activités. Mais tout ça en vaut tellement la peine!
Les nombreuses consultations, les bilans réguliers, le découragement face aux limitations et les ajustements de médication souvent nécessaires nous font réaliser l’importance d’un travail d’équipe où le patient est partenaire de ses soins.
