Une liste de souhaits
Ce que j’aurais aimé savoir sur l’arthrite
L’arthrite est une maladie qui est mal comprise. Nombreux sont ceux qui pensent qu’elle se manifeste uniquement par des articulations douloureuses et qu’elle ne touche que des personnes âgées. En réalité, l’arthrite regroupe une centaine d’affections qui touchent des personnes de tous les âges, y compris des enfants. Compte tenu de ces idées fausses largement répandues, il n’est pas surprenant de constater que de nombreuses personnes sont choquées et accablées lorsqu’elles apprennent qu’elles sont atteintes d’une forme d’arthrite incurable qui est susceptible de changer leur vie.
Quels médecins est-ce que je vais devoir consulter? Quels sont les risques et les avantages des différents médicaments? Combien de temps cela prendra-t-il pour qu’ils commencent à agir? Pourquoi est-ce que je suis si fatigué? Est-ce que je serai en rémission un jour? Est-ce que je pourrai continuer à travailler? Est-ce que je retrouverai ma vie d’avant? Comment pourrais-je en savoir plus sur ma maladie? Comment faire pour entrer en contact avec d’autres personnes atteintes du même type d’arthrite?
Les premiers temps, les questions et les inconnues semblent être infinies. On a l’impression qu’il se passe toujours quelque chose, et on se sent dépassé et incroyablement seul, et tout cela en même temps. Même si les patients peuvent compter sur leur équipe médicale pour répondre à leurs préoccupations au sujet des symptômes et des options de traitement, beaucoup d’entre eux se souviennent de leurs premières années et disent : « J’aurais aimé savoir ceci ou cela lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic. »
Nous avons demandé à des membres du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada de se remémorer leurs premiers mois avec l’arthrite afin d’éclairer les personnes qui viennent de recevoir leur premier diagnostic. Voici quelques-unes de leurs réflexions:
Les symptômes
Keeva a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 30 ans. Elle aurait voulu qu’on lui dise que les symptômes allaient bien au-delà des douleurs articulaires et qu’ils pouvaient affecter sa vie sociale.
Annette aurait aimé savoir que la polyarthrite rhumatoïde peut toucher de nombreuses articulations. « J’aurais aimé savoir comment elle affecte la mâchoire et le cou. Je me plaignais souvent auprès de mon dentiste de douleurs à la mâchoire, mais il me disait que c’était parce que je devais grincer des dents. »
Pippa vit avec le lupus érythémateux disséminé, la forme de lupus la plus courante, et elle explique qu’elle aurait préféré savoir que sa maladie pouvait se manifester sous des formes variées et affecter de nombreux organes, et que sa « maladie chronique » pouvait donc se présenter sous des visages très différents d’une crise à l’autre.
Les médicaments
Avec le recul, nombreux sont ceux qui auraient souhaité en savoir davantage sur les médicaments disponibles avant de suivre un traitement.
Alison aurait aimé savoir qu’il est normal que les médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde mettent du temps à agir.
Natasha, qui a appris qu’elle était atteinte d’arthrite idiopathique juvénile à 13 ans, explique qu’elle aurait aimé en savoir plus sur les médicaments qu’elle allait prendre, et sur leurs effets secondaires à court et à long terme.
Kelly, qui vit avec l’arthrite depuis 26 ans, a également parlé des médicaments. « J’aurais aimé qu’on m’explique que davantage de médicaments et de traitements allaient être disponibles sous peu. Mes choix ont souvent été limités. »
La gestion de la maladie
Lorsqu’à 30 ans Keeva a appris qu’elle était atteinte de polyarthrite rhumatoïde, alors qu’elle n’avait jamais eu de problèmes de santé avant, elle a trouvé qu’il était difficile de trouver des informations utiles.
« Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, j’aurais aimé avoir plus de possibilités d’en apprendre davantage sur ma maladie, grâce à des visites de suivi en clinique ou des ressources recommandées », explique-t-elle.
Annette aurait aimé en savoir plus sur les comorbidités, les maladies et les complications qui accompagnent la polyarthrite rhumatoïde, et sur les moyens de les prévenir. « J’aurais préféré que quelqu’un me dise très tôt que la polyarthrite rhumatoïde est un facteur de risque de l’ostéoporose. Il semble évident qu’une maladie des articulations et des os puisse avoir cet effet, mais tellement de choses m’inquiétaient à l’époque. Si je l’avais su, j’aurais pu prendre du calcium et de la vitamine D dès le premier jour. »
Kohle, qui a reçu un diagnostic d’arthrose de la hanche à 27 ans, après avoir ressenti des symptômes pendant près de 2 ans, explique : « En tant que jeune adulte, j’aurais aimé en savoir plus sur ce que signifiait mon diagnostic et sur les ressources qui étaient à ma disposition. D’après mon expérience, les cliniciens, et en particulier les médecins, n’ont pas le temps et ne sont généralement pas disposés à vous expliquer ce qu’un diagnostic d’arthrose signifie pour votre avenir lorsque vous êtes encore jeune, surtout dans les cas atypiques comme le mien, car j’ai commencé à souffrir de cette maladie dans la vingtaine, sans qu’il y ait de cause évidente. »
Alison aurait voulu savoir qu’il est essentiel de suivre ses symptômes de près, y compris la fatigue, et qu’il est important de comprendre comment ils semblent interagir avec les médicaments, l’activité physique, le repos et le stress.
Pippa est du même avis. « J’aurais aimé savoir dès le début à quel point certaines stratégies peuvent être efficaces et utiles pour améliorer sa santé et sa qualité de vie. Suivre ses symptômes, tenir un journal, apprendre à lire et à interpréter des résultats et des rapports de laboratoire, participer activement aux discussions et aux décisions avec son équipe soignante, identifier des amis et des membres de la famille comme alliés et comme soutiens, s’impliquer dans des groupes de patients et participer à la recherche sont toutes des stratégies gagnantes que j’aurais pu utiliser plus tôt. »
Samantha, qui a appris très jeune qu’elle était atteinte d’arthrite idiopathique juvénile, s’est beaucoup interrogée sur la rémission. « J’aurais aimé savoir que l’inactivité de la maladie fait partie de l’arthrite. Quand j’étais petite, je pensais constamment, ou peut-être j’espérais, que les médecins s’étaient trompés, parce que parfois je ne ressentais rien. »
La vie avec l’arthrite
Natasha aurait préféré avoir plus de soutien au début. « J’aurais aimé qu’on me propose des stratégies pour gérer la douleur, comme des séances de physiothérapie, et qu’on m’explique que des changements dans mon mode de vie, comme un régime alimentaire sain et un exercice régulier, pouvaient faire toute une différence. »
Keeva explique : « J’aurais aimé savoir que je n’étais pas seule à faire le deuil d’une vie que je ne pouvais plus avoir. J’aurais tellement voulu faire partie d’un groupe de patients afin de me sentir plus forte. »
Pippa estime qu’il aurait été utile de savoir que les personnes touchées par l’arthrite peuvent avoir accès rapidement et facilement à un soutien en matière de santé mentale et à des services de counseling subventionnés qui prennent en compte les réalités associées à la vie avec une maladie rhumatismale.
Kohle a constaté un besoin criant en matière de soutien. « J’ai reçu ce diagnostic d’arthrose quand j’étais jeune, et je me demandais constamment ce que j’allais faire. Je n’avais que peu de personnes bien informées vers qui me tourner, mais j’ai eu la chance de trouver Arthrite-recherche Canada sur mon chemin. L’information que j’ai reçue et les gens avec qui j’ai pu parler m’ont aidé à mieux comprendre mon diagnostic. »
En apprendre toujours plus
La gestion de l’arthrite est un travail de toute une vie. C’est pourquoi les membres du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada veulent toujours en savoir davantage sur leur maladie, même après des années de gestion des symptômes et de vie avec leur maladie chronique.
Keeva veut apprendre comment une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde peut adopter un style de vie holistique qui inclurait le travail, la vie personnelle, l’alimentation, des programmes d’exercice réguliers et plus encore.
Alison estime qu’il serait utile d’avoir des recommandations plus précises en matière d’activité physique, plutôt que de vagues généralités. Combien de temps faudrait-il y consacrer au minimum et au maximum chaque jour ou chaque semaine? Quelles sont les limites à ne pas dépasser? Quels sont les exercices recommandés pour telle ou telle forme d’arthrite?
D’autres personnes sont curieuses de savoir quel sera l’impact de l’arthrite sur leur vie au fur et à mesure qu’elles vieilliront.
Samantha se demande à quoi ressemblera l’avenir de ceux et celles qui, comme elle, ont reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde dès le plus jeune âge. Elle aimerait avoir un guide de conseils pratiques pour les personnes qui vont vieillir avec l’arthrite. « Je plaisante quand je dis que j’aimerais avoir un guide pour chacune des décennies à venir, mais j’aimerais savoir quels sont les symptômes qui font partie du vieillissement normal, et quels sont ceux qui sont dus à l’arthrite. » Elle ajoute qu’elle a récemment appris que la polyarthrite rhumatoïde pouvait affecter les cordes vocales, qu’il existait un lien entre l’arthrite et les maladies des gencives, et que l’inflammation des côtes pouvait provoquer des douleurs thoraciques.
Keeva souffre de polyarthrite rhumatoïde et elle voudrait avoir une feuille de route pour l’aider à traverser les cinq ou dix prochaines années. « Je veux savoir à quoi m’attendre, ce que je dois prévoir et comment me préparer mentalement. Par exemple, est-ce que pourrai continuer à travailler? Si oui, que dois-je faire maintenant pour que ma vie au cours des cinq à dix prochaines années soit plus facile? »
Kohle aimerait savoir combien de temps durera sa nouvelle hanche, mais il comprend que cela varie d’une personne à l’autre et qu’il doit vivre avec cette incertitude. « Mon équipe soignante n’avait pas, et n’a toujours pas, de réponses exactes quant à la façon dont ma hanche va se comporter au cours des prochaines années. Je l’accepte. J’ai fini par comprendre qu’on peut vivre dans l’incertitude : cela fait partie de mon univers. Je fais tout mon possible pour rester aussi positif que possible et pour apprécier toutes les bonnes choses qui m’entourent. »
Annette veut comprendre quel sera l’impact à long terme des médicaments qui permettent de lutter contre l’arthrite. Elle aimerait que quelqu’un prépare un sommaire fondé sur des données probantes, pas une liste d’anecdotes effrayantes.
Les personnes qui vivent avec une maladie chronique apprennent constamment. Les équipes médicales peuvent être d’une grande utilité, mais les liens avec d’autres personnes atteintes d’arthrite et la recherche sur l’arthrite qui a lieu en coulisses sont d’une valeur inestimable.
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