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Bien vivre avec l’arthrite

Sandra Sova a appris qu’elle était atteinte de polyarthrite rhumatoïde juvénile à l’âge de huit ans. Aujourd’hui, elle souffre également d’arthrose.

L’arthrite a façonné de nombreux aspects de sa vie et l’a poussée à inspirer d’autres personnes atteintes de différents types d’arthrite à vivre leur vie à leur façon.

En tant qu’animatrice et productrice de radio et de balado, modératrice et aidante familiale, Sandra s’efforce de sensibiliser le public à l’arthrite et à l’importance de la recherche sur l’arthrite.

 

Pouvez-vous nous raconter comment l’arthrite est entrée dans votre vie?

 

Tout a commencé avec mon genou gauche. J’avais du mal à sortir de mon lit superposé. C’était vraiment douloureux.

Au début, mon médecin ne savait pas ce que j’avais et je me souviens avoir utilisé des béquilles pour aller à l’école et pour rentrer à la maison. J’ai arrêté l’éducation physique et j’ai dû suivre des cours de thérapie en piscine dans un centre communautaire. Je me rappelle que j’avais peur. Finalement, j’ai appris que j’étais atteinte d’arthrite et j’ai commencé à suivre un programme de physiothérapie au centre de traitement Mary Pack. L’expérience a été extraordinaire, car j’ai pu côtoyer d’autres personnes atteintes de la même maladie que moi et je me suis sentie soutenue. Cela a normalisé mon expérience et a constitué la première étape de mon processus d’auto-apprentissage.

 

Quel impact l’arthrite a-t-elle eu sur votre vie?

 

L’arthrite m’accompagne tous les jours dans tout ce que je fais. J’ai appris à bien vivre et à m’épanouir avec elle. Avec le temps, j’ai découvert comment me prendre en charge et comment gérer mes soins en toute connaissance de cause. L’arthrite m’a aussi préparée à composer avec un diagnostic de cancer du sein, à mieux comprendre les décisions de traitement et à gérer mon rétablissement. J’ai cru pendant longtemps que les personnes atteintes d’arthrite ne pouvaient pas être actives sur le plan physique, et j’avais donc un mode de vie sédentaire. Aujourd’hui, j’apprécie pleinement les avantages d’un mode de vie actif et l’importance de veiller sur soi-même.

 

Comment l’arthrite a-t-elle influencé votre travail?

 

Au début, l’arthrite était constamment à mes côtés au travail. J’étais dans le déni et je faisais tout ce que je pouvais pour dissimuler mes douleurs et cacher mon état. Lorsque j’ai atteint la quarantaine, l’activité de la maladie est devenue telle que j’ai dû prendre une décision difficile, me retirer du monde de l’entreprise et me concentrer sur ma santé et mon bien-être. J’avais le sentiment d’avoir échoué. Aujourd’hui encore, ma vie est un exercice d’équilibre entre la gestion de mes activités quotidiennes, un repos et une récupération adéquats, et une gestion efficace de ma réponse au stress grâce à des approches non pharmaceutiques. Si je ne gère pas efficacement mon stress, la maladie reprend de plus belle et elle devient difficile à contrôler. Mon travail consiste maintenant à gérer cette maladie moi-même, à être pleinement présente et à bien vivre avec l’arthrite.

D’une certaine manière, l’arthrite m’a permis de réinventer ma vie. Je veille scrupuleusement sur ma propre santé et sur mon bien-être, mais je partage aussi mon histoire et mes expériences pour inspirer d’autres personnes et leur montrer qu’il est possible de bien vivre avec cette maladie. J’ai commencé à animer et à produire l’émission de radio Chronic Wellness à la station de radio communautaire locale, un mercredi sur deux. Cette émission est devenue l’émission radio et le balado Chronically Driven. Avec mes invités, nous parlons de ce que veut dire prendre les commandes de sa santé, de son esprit, de son corps et de son âme. Pour moi, c’est devenu un moyen d’être responsable envers moi-même, et je continue à apprendre tous les jours.

J’ai également collaboré avec Arthrite-recherche Canada en animant la série Conversations sur le bien-être des personnes atteintes d’arthrite. Nous avons lancé ces conversations lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, afin de créer un sentiment d’appartenance et de communauté chez les personnes qui souffrent d’arthrite. Chaque mois, un chercheur et des personnes vivant avec différents types d’arthrite se réunissent pour discuter d’un sujet lié au bien-être des personnes atteintes d’arthrite. Ces discussions sont conçues comme des conversations plutôt que comme des présentations de données. J’espère toujours qu’une personne qui vient d’apprendre qu’elle souffre d’arthrite trouvera un intérêt à écouter d’autres personnes qui vivent avec l’arthrite, comme elle.

 

Pourquoi est-il important pour vous de contribuer à la sensibilisation à l’arthrite?

 

Avez-vous déjà entendu l’expression « écrivez sur ce que vous connaissez bien »? Je connais, pour les avoir vécus, les effets débilitants de cette maladie. Elle peut avoir un impact sur le plan physique, mais aussi sur la santé mentale, les relations, l’emploi et plus encore. La sensibilisation est essentielle pour que la recherche qui change des vies se poursuive. Je partage mon expérience pour aider d’autres personnes comme moi.

 

Pourquoi estimez-vous que la recherche sur l’arthrite est importante?

 

J’ai vécu avec cette maladie la plus grande partie de ma vie. Je comprends l’impact qu’elle peut avoir sur la qualité de vie et je reconnais que la recherche sur l’arthrite est fondamentalement nécessaire. Personnellement, je suis encouragée et stimulée par la recherche menée sur les modes de vie, l’auto-prise en charge et la santé mentale. Je pense que pour bien vivre avec une maladie chronique comme l’arthrite, il faut non seulement une gestion efficace de l’activité de la maladie, mais aussi la participation de l’individu à un mode de vie sain et actif. Je crois sincèrement que les programmes, les applications et l’éducation qui peuvent aider à mobiliser et à habiliter les patients à jouer un rôle actif dans leur bien-être général sont très importants et je suis impatiente de voir ce que l’avenir nous réserve.

 

Que diriez-vous à une personne qui hésite à prendre un congé maladie?

 

Cette question est vraiment très importante et son aspect émotif m’interpelle au plus haut point. Chaque personne est différente, et c’est donc très difficile de donner des conseils, mais je dirai ceci… Je me rends compte MAINTENANT que mes priorités n’étaient pas à la bonne place lorsque j’étais encore au travail. Mon corps se révoltait et hurlait après moi. Je ne dormais pas, je ne pouvais rien faire d’autre que me rendre au travail et rentrer à la maison, et la maladie ne faisait qu’empirer. Je ne me considérais pas comme étant une priorité. Avec le recul, je vois comment je me suis poussée à bout et comment j’ai négligé ma propre santé. J’en ai les larmes aux yeux parce que ce n’était vraiment pas la chose à faire et que cela ne correspond pas du tout à la façon dont j’ai choisi de vivre aujourd’hui.     

 

Que devrait-on savoir pour bien vivre avec l’arthrite?

 

Quand on parle de bien vivre avec l’arthrite, les médicaments ne sont qu’un morceau du casse-tête, un élément important, bien sûr, mais pas le seul. En tant qu’individus, nos choix quotidiens jouent un rôle clé. Je suis vraiment contente qu’au cours des Conversations sur le bien-être des personnes atteintes d’arthrite, nous ayons parlé des facteurs liés au mode de vie, comme l’exercice, le maintien d’un poids santé, le soutien en matière de santé mentale et la participation active à l’auto-prise en charge de la maladie, des considérations qui ont toutes un impact important sur la qualité de vie.

 

Qu’aimeriez-vous que les gens retiennent à propos de l’arthrite?

 

Que l’expérience est différente pour tout le monde et qu’elle peut changer d’un jour à l’autre! Je pense que c’est quelque chose d’important à comprendre, tant pour les personnes atteintes d’arthrite que pour le grand public. L’arthrite fait qu’il est difficile de planifier sa vie. Pour moi, me rendre compte qu’il faut parfois un certain délai de récupération après des activités normales a été une des choses les plus difficiles à accepter, tout comme le fait que trop en faire peut quelquefois entraîner des revers. Il faut jongler constamment. 

 

Sandra Sova

Animatrice/productrice – émission de radio et balado Chronically Driven
Modératrice – Conversations sur le bien-être des personnes atteintes d’arthrite
Aidante familiale – Patiente et défenseure du mieux-être
« Il n’est pas nécessaire d’être atteint d’une maladie chronique pour vouloir être en bonne santé de façon chronique. »

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