Retrouver son équilibre après avoir reçu un diagnostic d’arthrite

Kelly English est coprésidente du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada. Elle a appris qu’elle était atteinte de polyarthrite rhumatoïde il y a 23 ans et il lui a fallu une solide équipe de soutien pour l’aider à retrouver son équilibre et sa qualité de vie.

Elle veut maintenant que les autres personnes touchées par l’arthrite sachent qu’elles peuvent faire beaucoup mieux que simplement survivre, elles peuvent profiter pleinement de la vie.

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Comment les choses se sont-elles passées au début?

Il y a eu beaucoup de hauts et de bas depuis le jour où j’ai remarqué les premiers symptômes.

Avec le recul, je me souviens avoir ressenti cette peur de l’inconnu en attendant mon premier rendez-vous chez un rhumatologue. Pourquoi mon corps était-il douloureux et gonflé? Et puis le diagnostic officiel est arrivé : vous êtes atteinte de polyarthrite rhumatoïde. La pilule a été difficile à avaler.

J’avais peur. J’étais en colère. J’étais un peu déprimée. Et j’avais tellement mal.

La fatigue était accablante et il y avait tellement de rendez-vous à prendre, d’opinion à écouter et de choses à faire.

Au début, je n’arrêtais pas de dire : « Pourquoi moi? Je suis encore jeune! Quelle est cette maladie et comment peut-elle faire tant de choses horribles? »

Si vous pouviez donner un conseil aux personnes qui viennent d’apprendre qu’elles souffrent d’arthrite, que leur diriez-vous?

Mon rhumatologue a dit que nous allions combattre la maladie avec des médicaments et essayer de la maîtriser rapidement. Je savais que cela ne suffirait pas et j’ai donc constitué une équipe de soutien.

Mon assistante sociale m’a aidée à gérer le stress et j’ai trouvé beaucoup de force auprès de ma famille et de pairs sur Internet – des personnes également atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Je me suis également appuyée sur mes amis – ceux qui comprenaient et qui m’ont épaulée.

Mon ergothérapeute et mon physiothérapeute sont devenus mes héros. J’ai appris que je devais continuer à faire bouger mon corps même lorsque cela faisait mal. J’ai fait de nombreux exercices d’amplitude articulaire et j’ai trouvé différentes façons de faire les choses. J’ai acheté des outils pour pouvoir continuer à faire un peu de jardinage.

Mon pharmacien est la personne vers laquelle je me suis tournée chaque fois que j’éprouvais des effets secondaires (et il y en a eu beaucoup). Quand j’avais besoin d’être rassurée que je prenais tous les médicaments dont j’avais besoin, au bon moment et avec les bons suppléments, il était toujours là pour moi. Les pharmaciens sont des personnes-ressources incroyables qu’on oublie parfois.

Mon médecin de famille a été mon guide. Il m’a envoyé chez tous les spécialistes imaginables pour soigner mon corps dans son ensemble.

Mon rhumatologue était une véritable épée et il m’aidé à attaquer la maladie de face.

J’ai aussi trouvé un certain réconfort dans les informations que j’ai recueillies. Je me suis éduquée pour briser le cycle de la douleur et de la dépression.

Comment allez-vous maintenant?

Je suppose que vous pourriez dire que je me débrouille très bien avec l’arthrite.

La route a été longue et je ne suis pas encore arrivée. Je retombe parfois dans le cycle de la douleur, de la peur et de la dépression. Et je demande encore : « Pourquoi moi? ». Mais les compétences que j’ai acquises me permettent de briser rapidement ce cercle vicieux.

J’ai récemment vécu un épisode très effrayant avec un médicament, mais mon équipe de soutien était derrière moi. Cette fois, le cycle a été très court. Armée de soutien et de connaissances, je me suis dit : « Je peux surmonter ça. »

J’utilise maintenant mon expérience personnelle avec la polyarthrite rhumatoïde pour faire valoir les droits des personnes atteintes de différentes formes d’arthrite. Je fais du bénévolat à Arthrite-recherche Canada. En fait, je suis membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite depuis 2013.

Nous sommes un groupe de bénévoles impliqués dans la défense des intérêts des personnes atteintes d’arthrite et nous apportons notre expérience personnelle et nos connaissances sur l’arthrite au processus décisionnel en matière de recherche chez Arthrite-recherche Canada. Notre objectif est de faire en sorte que le point de vue des patients soit représenté dans les recherches liées à la prévention, au traitement et à l’auto-prise en charge de l’arthrite. Individuellement et collectivement, nous communiquons des renseignements et les résultats des recherches aux patients souffrant d’arthrite, aux organisations professionnelles et au grand public.

Peu de gens s’en rendent vraiment compte, mais les chercheurs sur l’arthrite font également partie de l’équipe soignante de chaque patient. Ils travaillent discrètement en coulisse – en trouvant des réponses et en mettant sur pied de nouveaux traitements pour améliorer nos vies. Le fait de faire partie du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite me permet de contribuer à cet important travail.

Je participe également à la planification du forum annuel d’éducation Reaching Out with Arthritis Research et à certaines études spécifiques.

Il reste beaucoup à faire. J’ai encore tellement de choses à découvrir et à apprendre, mais j’espère que grâce à mon équipe incroyable qui s’agrandit sans cesse, les choses finiront par devenir plus faciles. Si vous venez juste de vous lancer dans cette aventure, j’espère que vous pourrez trouver quelques points à retenir de mon expérience. Si vous cherchez un moyen de vous impliquer personnellement dans la recherche sur l’arthrite, vous pourriez envisager de devenir membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada. Dans tous les cas, merci de m’avoir donné l’occasion de partager mon histoire avec vous.

Voulez-vous vous impliquer dans la recherche sur l’arthrite?

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