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Une entrevue avec l’auteur du livre Achieving Wellness through Arthritis

Sur la voie du mieux-être grâce à l’arthrite

Chris Pudlak a appris qu’il était atteint de spondylarthrite ankylosante en 2016. À l’époque, il n’avait que 36 ans et était père de trois jeunes enfants.

« Ce jour-là, mon médecin m’a dit que ce n’était pas une maladie dont on mourrait, mais que c’était une maladie avec laquelle on mourrait, que c’était quelque chose dont on ne guérissait pas », déclare M. Pudlak. « Ce moment a complètement changé ma vie. Je savais que je devais changer un tas de choses. »

La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire qui touche davantage les hommes que les femmes. Pour Chris, l’apparition de la maladie a été rapide, et la maladie a frappé fort. Il en était arrivé au point où il lui fallait utiliser ses deux mains pour tourner la clé de contact de sa voiture. Pour contrôler l’inflammation, les médecins lui ont alors prescrit plusieurs médicaments.

« J’avais vraiment peur », dit-il. « Je savais que, si je vivais encore 40 ans, je ne voudrais pas prendre tous ces médicaments. »

Chris a commencé à prendre des notes et à tout documenter, y compris ce qu’il mangeait, l’heure à laquelle il mangeait, les effets des différents médicaments, des régimes et de l’exercice sur ses symptômes, et bien plus encore. Au bout d’un an, il s’est rendu compte qu’il avait recueilli de nombreux renseignements qui pourraient potentiellement aider d’autres personnes.

Chris n’est jamais allé à l’encontre des conseils de sa rhumatologue. Si elle recommandait un médicament, il le prenait. Si elle recommandait une posologie, il la suivait.

« Je n’essayais pas d’être anti-médicaments », explique-t-il. « Les médicaments m’ont aidé, surtout au départ. Mais j’avais l’impression que nous ne faisions que réagir, et puis il y avait beaucoup d’effets secondaires. »

M. Pudlak est maintenant membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada. Il a publié un livre sur son parcours qui s’intitule Achieving Wellness Through Arthritis : How My Journey with Ankylosing Spondylitis Can Offer a Path to Wellness (Sur la voie du mieux-être grâce à l’arthrite). Nous l’avons rencontré pour en apprendre plus sur son livre et sur son parcours.

En un mot, de quoi parle votre livre?

Je n’ai jamais vraiment eu l’intention d’écrire un livre. J’ai commencé à tenir un journal parce que je voulais mieux gérer ma maladie. J’ai pris beaucoup de notes. J’ai établi un régime par élimination et j’ai noté tout ce que je mangeais, comment je me sentais au réveil, comment je me sentais lorsque je mangeais certains aliments ou que je prenais certains médicaments. J’ai pris toutes ces notes pour pouvoir comprendre ma maladie et améliorer la situation.

Ces données se sont peu à peu transformées en récit. J’ai fait la liste de tous les médicaments que je prenais. Je voulais en connaître les effets secondaires et les risques. Quels étaient les aliments qui m’aidaient? Quelles étaient les théories dont on parlait? Quelles bactéries intestinales provoquaient des réponses auto-immunes? J’ai fait des recherches sur les aliments ne contenant pas ou que peu d’amidon, sur les bienfaits du curcuma, et sur d’autres choses. Le livre raconte mon histoire, mais aussi mon expérience avec les médicaments prescrits, les régimes recommandés, les résultats positifs ou négatifs dans mon cas, et les études qui les soutiennent.

Ma rhumatologue a écrit la préface de mon livre. Elle a dit que c’était une bonne étude de cas, mais qu’il fallait être prudent avec les relations linéaires, car le corps est très complexe. J’ai essayé d’énumérer les causes possibles et les approches qui ont fonctionné pour moi. J’ai même inclus des exemples d’études sur des médicaments qui ne m’ont pas apporté les résultats escomptés, mais qui pourraient être efficaces pour d’autres personnes. Je ne dis pas que tout ce qui se trouve dans ce livre sera idéal pour tout le monde. Je partage simplement mon expérience au cas où elle pourrait aider d’autres personnes qui ont du mal à gérer leur maladie.

Comment en êtes-vous arrivé à écrire un livre sur votre expérience avec l’arthrite?

J’ai commencé à tenir un journal dès le premier jour. La maladie a frappé fort dès le départ et je savais que je devais prendre les choses en main. Je n’ai vraiment pris la décision de partager mon expérience avec d’autres personnes qu’en 2017, plus d’un an après mon diagnostic. J’ai réalisé que j’avais beaucoup de données et de résultats d’études. Il était logique pour moi de les partager. Ma tante souffre de la maladie de Crohn et elle a dû subir une ablation du côlon. Elle tient un journal. Je lui ai toujours dit qu’elle devrait consacrer un chapitre à mon cas si jamais elle écrivait un livre. C’est comme ça que tout a commencé. J’ai écrit un chapitre sur la spondylarthrite ankylosante qui est devenu un site web puis, finalement, un livre.

En quoi votre vie est-elle différente aujourd’hui, par rapport à l’époque où vous avez appris que vous étiez malade?

Mon arthrite me rappelle l’importance de rester en bonne santé. J’essaie de rester actif. Nous sommes récemment allés camper et j’ai nagé pendant une heure tous les jours. J’ai fait beaucoup de vélo et mon dos ne m’a pas gêné. Les douleurs lombaires n’ont jamais vraiment disparu, mais elles sont moins intenses lorsque je fais de l’exercice. Il m’a fallu longtemps pour muscler mon corps après le diagnostic de mon médecin. J’ai également supprimé un tas de choses de mon alimentation, comme les féculents et les glucides raffinés, et je mange beaucoup plus de légumes. Certains jours, je travaille à la maison, et cela m’aide vraiment, car je peux prendre une pause de cinq minutes ici et là et faire des choses que je ne ferais jamais au travail, comme m’allonger par terre, sur le dos, ou soulever des poids.

Sur quel type de soutien vous êtes-vous appuyé après votre diagnostic?

Ma femme a vraiment été là pour moi. Je lis aussi beaucoup. Les livres d’ordre pratique étaient déjà ceux que je préférais avant mon diagnostic. J’ai beaucoup aimé Breaking the Habit of Being Yourself : How to Lose Your Mind and Create a New One de Joe Dispenza. Le livre parle de changer son état d’esprit et la personne qu’on choisit d’être. Il explique qu’il faut commencer la journée en sachant qui on est et où on veut aller. Avant mon diagnostic, j’étais quelqu’un d’assez sérieux, du genre plutôt anxieux. J’ai aimé ce livre, car il fait spécifiquement référence à l’anxiété et au stress qui contribuent à l’inflammation. J’ai appris que je devais rire plus souvent et apprécier mes enfants chaque jour, et que je devais également arrêter de me stresser pour plaire aux autres.

Comment avez-vous fait pour mieux gérer votre maladie?

J’ai suivi toute une série de régimes, le régime FODMAP, le régime keto et le régime méditerranéen, entre autres. J’ai consulté le site de la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis pour trouver des études sur des aliments spécifiques. Je ne faisais que chercher et essayer des choses. J’ai créé un régime par élimination. Pour ce qui est de l’exercice, c’était un peu plus ciblé. J’adore le vélo et j’ai choisi de m’y remettre. J’ai essayé de prolonger mes sorties et d’augmenter le nombre de sorties par semaine. J’ai changé ma posture. J’ai consulté un physiothérapeute et j’ai fait des exercices de Pilates et de renforcement musculaire. L’exercice a parfois été difficile pour mon corps, et il y a eu des moments de découragement, mais j’ai tout fait pour rester actif afin de tonifier mes muscles et de renforcer mes articulations. Il y a eu beaucoup de recherches et de tâtonnements.

Comment les personnes atteintes d’arthrite pourraient-elles utiliser votre livre?

En fin de compte, j’espère que les personnes atteintes d’arthrite verront l’ensemble du processus et comprendront qu’il est nécessaire de prendre soin de sa santé et de se renseigner sur sa maladie. Le régime par élimination et les tests d’allergie sont d’excellentes stratégies pour comprendre ce qui déclenche les symptômes. Il est important de tenir un journal et de prêter attention à votre corps, de déterminer quels sont les aliments qui vous conviennent, les médicaments qui vous conviennent et les meilleurs moments pour manger. J’espère que les gens adopteront cette approche : « C’est votre corps et vous n’en avez qu’un. C’est à vous d’en prendre soin et il vous le rendra. »

Comment avez-vous choisi le titre de votre livre?

Au début, mon éditeur a trouvé le titre un peu bizarre parce qu’il laissait entendre qu’il fallait souffrir d’arthrite pour atteindre le mieux-être. En fait, je me sens mieux maintenant qu’avant mon diagnostic. Je comprends ce qu’est un régime alimentaire et l’importance d’une alimentation saine et d’un exercice quotidien. Je fais attention à la façon dont je traite mon corps. Je me sens bien. J’ai l’impression de vivre mieux grâce à cette expérience. Personne ne choisit d’avoir de l’arthrite, mais c’est quelque chose qui m’est arrivé, et cela m’a mis sur la voie du mieux-être.

Que diriez-vous aux personnes qui sont aux prises avec l’arthrite et qui ont l’impression qu’elles ne pourront jamais faire ce que vous avez fait, comme écrire un livre?

J’étais très déprimé lorsque j’ai reçu mon diagnostic initial, mais j’ai essayé de ne pas me laisser enfermer dans cet état d’esprit. Je me suis rappelé le proverbe japonais qui dit : « Si tu tombes sept fois, relève-toi huit fois. » Tant que je trouvais une solution, je faisais des progrès. Je ne sais pas comment expliquer ça aux autres. La crainte d’avoir à prendre tous ces médicaments et de rester bloqué dans cet état m’a vraiment motivé. Je me disais de ne pas abandonner et de continuer à essayer. J’ai continué d’aller au travail en vélo et, à en arrivant, je me sentais bien mieux. Je me disais : « Hé, je ne suis pas coincé avec l’arthrite ! C’est l’arthrite qui est coincée avec moi ! ». De cette façon, j’avais l’impression d’accomplir quelque chose. J’ai essayé d’atteindre mes objectifs, même lorsque j’avais du mal. J’ai essayé d’apprécier chaque journée, et la mobilité et la santé que j’avais.

Où peut-on acheter votre livre?

Le livre est disponible sur Amazon, en version Kindle, en édition reliée et en livre de poche. Cliquez ici pour obtenir plus de renseignements.

Les opinions exprimées dans cet article ne sont pas celles d’Arthrite-recherche Canada. Consultez toujours votre médecin de famille ou votre rhumatologue avant de changer votre régime alimentaire, votre programme d’exercice ou vos médicaments.

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