L’intimidation et l’arthrite : nous devons en parler
Par Eileen Davidson, Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite
L’intimidation, ce sont des paroles, des gestes ou des comportements qui blessent, humilient, ou excluent socialement une personne, ou qui ont pour effet de lui faire perdre son estime de soi. On n’oserait pas se moquer de quelqu’un qui souffre d’un cancer, alors pourquoi humilier quelqu’un qui souffre d’une autre maladie?
Vivre avec une maladie invisible, comme l’arthrite, est souvent difficile, quel que soit l’âge de la personne concernée. Les gens ont tendance à penser que l’arthrite ne touche que les personnes âgées. Il est donc fréquent d’entendre des remarques blessantes de la part d’individus qui ne connaissent pas la douleur et la fatigue qui y sont associées.
Parfois, ces remarques sont le fruit de l’ignorance, mais d’autres fois, elles sont destinées à blesser. L’arthrite n’a rien de drôle : c’est une maladie grave qui bouleverse la vie des personnes qui en sont atteintes.
Alors que les élèves retournent à l’école et que les employés reprennent leur travail, nous souhaitons attirer votre attention sur certaines formes courantes d’intimidation dont sont victimes les personnes atteintes d’arthrite, quel que soit leur âge.
L’intimidation au travail
Les insultes au travail sont plus courantes que vous ne le pensez pour les personnes atteintes d’arthrite. Ruth, 33 ans, est atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Elle se souvient de ses déboires lorsqu’elle a commencé à travailler comme réceptionniste dans un salon de beauté, peu de temps après avoir reçu son diagnostic. La polyarthrite rhumatoïde ayant contrecarré sa carrière d’esthéticienne, elle a essayé de faire quelque chose qui serait moins pénible pour ses articulations. Elle a vite été confrontée aux critiques de certaines collègues.
« J’avais du mal avec les tâches qui me forçaient à utiliser souvent mes mains, mais je pouvais faire tout le reste sans problème. Une collègue m’a traitée d’inutile parce que je ne pouvais pas laver les cheveux des clients », raconte-t-elle.
À la fin de l’année, Ruth n’a pas été invitée à la fête de Noël du personnel, alors qu’elle travaillait ce jour-là.
« J’ai senti que je n’étais vraiment pas la bienvenue, j’étais si mal dans ma peau. »
Le choix de vêtements ou l’utilisation d’appareils fonctionnels
L’arthrite peut causer beaucoup de désagréments et le choix des chaussures et des vêtements fait toute une différence. Certaines chaussures à la mode sont très élégantes, mais elles peuvent aggraver les douleurs articulaires. Natasha a appris qu’elle était atteinte d’arthrite idiopathique juvénile à l’âge de 13 ans; elle se souvient que ses camarades de lycée faisaient des commentaires blessants sur ses choix vestimentaires.
« Certains élèves avaient l’habitude de dire que je portais des chaussures de poisson », dit-elle. « Ce n’étaient pourtant que des baskets confortables. »
Steff a 25 ans et elle souffre de spondylarthrite ankylosante : elle se souvient avoir été approchée à plusieurs reprises au sujet de son déambulateur rose bonbon.
« J’étais dans un centre commercial quand un homme s’est approché de moi. Il m’a demandé si le déambulateur était à moi, et pourquoi je l’avais. Il m’a même dit : « Je pensais que tu le tenais juste pour ta grand-mère. »
Une autre fois, un chauffeur d’autobus a fait des commentaires désobligeants sur sa mobilité. Il lui a dit : « Plus question de courir partout ou de sauter sur les lits, hein! ». Je crois qu’il ne m’aurait pas dit ça si j’avais été plus âgée.
L’incompréhension des personnes en position d’autorité
Natasha se souvient également d’une période où les enseignants n’étaient pas très compréhensifs à son égard. L’arthrite idiopathique juvénile affectait ses doigts, ses poignets et ses pieds, et l’empêchait d’écrire et de marcher comme elle l’aurait voulu. Prendre des notes, dessiner des diagrammes ou documenter son travail pour les problèmes de mathématiques et de sciences, tout constituait un véritable défi. À plusieurs reprises, ses professeurs et certains élèves l’ont découragée de continuer en sciences et en mathématiques.
« Ils pensaient que les problèmes que j’avais pour dessiner et pour écrire m’empêcheraient d’exceller dans certaines matières », dit-elle.
Les personnes victimes d’intimidation à cause de leur apparence physique
L’arthrite est une maladie invalidante : les personnes qui en sont atteintes doivent prendre des médicaments qui peuvent parfois les faire grossir. L’arthrite peut également entraîner des déformations articulaires visibles qui rendent toute activité physique difficile.
Se faire dire qu’on exagère si on parle de ses douleurs
« C’est juste de l’arthrite, ça se limite à des douleurs articulaires, non? Tout le monde a des douleurs. Ma grand-mère a de l’arthrite et elle peut encore faire ça. »
Lorsque la douleur est invisible ou fait l’objet de stigmatisation, les gens ont souvent du mal à comprendre ce que vivent les personnes qui souffrent d’arthrite. Tout le monde ne fait pas preuve d’empathie, et c’est pour cela que de nombreuses personnes touchées par la maladie préfèrent ne pas le dire aux autres.
Les personnes qui vivent avec l’arthrite sont plus susceptibles que d’autres de souffrir d’anxiété, de dépression et d’autres troubles de santé mentale. Ces problèmes sont aussi souvent associés à des préjugés et des idées fausses qui viennent compliquer la situation. Les mots peuvent avoir un effet durable sur le bien-être émotionnel des gens. L’intimidation aggrave la dépression et l’anxiété. Les personnes atteintes d’arthrite ne devraient pas avoir à souffrir en silence.
Les hommes et la douleur chronique
On dit communément aux hommes de ne pas parler de leur douleur. Ils se font régulièrement dire « Comporte-toi comme un homme! » et font l’objet de nombreuses critiques, mais la douleur liée à l’arthrite est réelle et débilitante, quel que soit l’âge ou le genre. Le stigmate selon lequel les hommes doivent supporter la douleur peut entraîner des lésions articulaires irréversibles et d’autres complications à long terme. Parler de la douleur aide les gens à prendre soin d’eux-mêmes et à se faire soigner quand c’est nécessaire.
Se faire critiquer parce qu’on prend des médicaments ou qu’on se fait soigner
Les personnes atteintes d’arthrite doivent souvent prendre des médicaments pour traiter leurs symptômes et prévenir les complications graves. Un régime alimentaire approprié s’avère bénéfique dans la plupart des cas, mais ce n’est pas un remède. Nous sommes tous différents et les personnes atteintes d’arthrite doivent pouvoir décider de la façon de traiter leur maladie. Personne ne devrait avoir honte de demander un avis médical ou de suivre un traitement.
Être mis à l’écart
Une forme moins évidente d’intimidation consiste à se retrouver exclu de certaines activités sociales à cause de l’arthrite. Les personnes atteintes d’arthrite peuvent quelquefois être amenées à annuler certains projets en raison de crises imprévues, mais il est très important qu’elles soient invitées. Personne ne veut se sentir exclu ou oublié à cause d’une maladie.
Se faire interroger de manière agressive en raison d’une incapacité invisible
De nombreuses personnes vivant avec une maladie invisible ont été interrogées sur leur maladie ou accusées de faire semblant. Cela peut arriver lorsqu’elles utilisent une place de stationnement pour handicapés ou un ascenseur, ou qu’elles s’assoient sur un siège réservé dans les transports en commun. Les apparences peuvent être trompeuses. Des personnes qui semblent jeunes et en bonne santé peuvent être atteintes d’une maladie ou d’une blessure chronique.
Les paroles blessantes ajoutent à la douleur
L’arthrite est une maladie qui fait mal. Les propos malveillants ne font qu’aggraver la situation.
L’intimidation crée un sentiment d’insécurité et a un effet durable sur le bien-être général d’une personne. L’arthrite peut affecter n’importe qui, et les personnes atteintes d’arthrite ne méritent pas d’être critiquées à cause de leur maladie.
J’ai moi-même reçu mon diagnostic de polyarthrite rhumatoïde lorsque j’avais 29 ans. Je me souviens d’un exemple où quelqu’un a fait une blague de mauvais goût à ce sujet. Nous étions plusieurs à faire la queue à l’extérieur d’une salle de concert, en attendant d’entrer. Quelqu’un que je connaissais a alors pensé qu’il serait drôle de crier « Laissez passer l’infirme! ». Je me suis sentie toute petite et j’étais vraiment très embarrassée à cause de tous ces regards posés sur moi. Depuis, j’ai du mal à aller à un concert, alors que j’adorais ça avant.
L’intimidation liée à l’arthrite, il faut y faire attention
Personne n’a envie de se sentir seul, exclu ou rejeté à cause de quelque chose qu’il ou elle ne contrôle pas. L’intimidation a un impact considérable sur la vie des personnes qui en sont victimes.
Faites preuve de gentillesse et de compassion. On ne sait jamais ce que vivent les gens autour de nous. Pour les gens qui ont du mal à comprendre, demandez-leur comment ils se sentiraient s’ils souffraient d’une maladie quelconque et qu’on se moque d’eux ou qu’on les juge à cause de ça?
Si vous vivez avec l’arthrite, essayez de trouver le courage de vous exprimer pour mettre fin à la stigmatisation et aux idées fausses.
Si vous êtes victime d’intimidation, demandez de l’aide. Intimidation Canada est un service de soutien offert 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Vous pouvez contacter une personne-ressource en tout temps pour obtenir de l’aide par téléphone, par texto, par clavardage ou par courriel.
Eileen Davidson est membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada. Elle a appris qu’elle était atteinte de polyarthrite rhumatoïde à 29 ans. Depuis, elle défend les intérêts des personnes qui souffrent d’arthrite et participe activement à la recherche sur l’arthrite. Pour en savoir plus sur Eileen, cliquez ici.
