La famille Virani donne l’exemple pour assurer l’avenir de la recherche sur l’arthrite

Anisha Virani se souvient d’une époque où elle avait des difficultés à faire des choses pourtant très simples. Son médecin lui avait expliqué qu’elle était trop jeune pour souffrir d’arthrite et que son corps combattait probablement un virus. Au fond d’elle-même, Anisha savait qu’elle était atteinte de quelque chose de grave.

« Les symptômes sont apparus de manière brutale, et ils étaient débilitants. C’était comme si je m’étais réveillée un matin et que mes mains et mes genoux ne pouvaient plus rien faire. »

Anisha vivait à Toronto. Ne sachant pas quoi faire, elle a alors décidé de rentrer chez elle, à Vancouver. En arrivant, elle a pris rendez-vous avec la Dre Diane Lacaille, une rhumatologue et une chercheuse scientifique chez Arthrite-recherche Canada.

La Dre Lacaille, qui est maintenant la directrice scientifique d’Arthrite-recherche Canada, a rapidement confirmé qu’Anisha souffrait de polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune grave. Un an plus tard, on décelait finalement la maladie dans les analyses de sang.

« À 27 ans, j’avais du mal à comprendre le diagnostic », explique Mme Virani. « J’avais l’impression que mon corps m’avait trahie et que je ne pouvais rien y faire. Cette perte de contrôle était difficile à supporter. »

« Mes parents nous ont toujours dit que la seule façon d’influencer le changement ou d’avoir un impact positif, c’est de s’impliquer. Soutenir une recherche aussi cruciale que celle-ci est notre façon de participer à un processus qui améliorera la qualité de vie de nombreuses personnes qui souffrent d’arthrite », a déclaré Mme Virani, la fondatrice et la présidente de Sunblest Commodities, et une des membres du conseil d’administration de la Fondation Virani.

La fondation concentre ses efforts en Colombie-Britannique : elle soutient des jeunes marginalisés, les arts, des établissements universitaires et médicaux, ainsi que des organismes qui aident les femmes et les enfants à travers le monde.

« Le leadership de la Fondation Virani inspire d’autres organismes et d’autres personnes à faire des dons afin d’assurer l’avenir de la recherche sur l’arthrite », a déclaré la Dre Lacaille.

Qu’est-ce que la chaire de recherche John Esdaile sur l’arthrite?

Plus de six millions de Canadiens vivent avec différentes formes d’arthrite. Environ 374 000 d’entre eux sont atteints de polyarthrite rhumatoïde, une maladie où le système immunitaire attaque les tissus articulaires. Il n’existe aucun remède contre cette maladie, mais un diagnostic précoce est essentiel pour pouvoir mettre en place des traitements efficaces qui contribueront à limiter les lésions articulaires. Ces traitements permettent aussi aux personnes touchées de bénéficier d’une meilleure qualité de vie.

L’équipe de plus de 100 chercheurs, stagiaires et membres du personnel d’Arthrite-recherche Canada mène des recherches qui visent à prévenir l’arthrite, à faciliter un diagnostic précoce, à trouver de meilleurs traitements et à améliorer la qualité de vie.

« Nous élaborons des solutions qui permettent aux personnes touchées de mener une vie agréable quelle que soit la forme d’arthrite dont elles souffrent », explique la Dre Lacaille. « Nos chercheurs scientifiques ont réalisé des études et créé des programmes dans de nombreux domaines, entre autres, en matière d’aide à l’emploi, de santé mentale, de planification familiale, de lutte contre l’insomnie, d’entraînement musculaire, de prévention de l’arthrose et d’innocuité vaccinale. »

La recherche sur l’arthrite ne peut cependant pas se faire sans les chercheurs scientifiques qui font le travail. C’est pour cette raison qu’Arthrite-recherche Canada s’est associé à l’Université de la Colombie-Britannique, dans le cadre de l’Initiative d’excellence universitaire du président, pour établir la chaire de recherche John Esdaile sur l’arthrite. Cette chaire vise à attirer un nouveau chercheur qui travaillera au sein de la Division de rhumatologie de l’Université de la Colombie-Britannique et chez Arthrite-recherche Canada.

L’Université de la Colombie-Britannique s’est engagée à verser 2 millions de dollars dans le cadre d’un programme de dons jumelés, tandis qu’Arthrite-recherche Canada s’efforcera de réunir les 2,5 millions de dollars restants. Ce fonds de dotation, dont le nom porte celui du fondateur d’Arthrite-recherche Canada qui a dirigé l’organisme pendant plus de deux décennies, permettra de couvrir le salaire d’un clinicien-chercheur dont les travaux se consacreront exclusivement à la recherche sur l’arthrite.

Un plus grand nombre de chercheurs signifie plus de recherches dont les résultats changeront plus de vies

Pour quelqu’un comme Anisha Virani, la recherche sur l’arthrite est une source d’espoir, mais c’est aussi un phénomène en constante évolution vers lequel se tourner pour trouver des réponses, un ensemble de découvertes qui permettent de mieux vivre avec l’arthrite.

« J’ai une expérience directe qui me permet de parler de l’importance de la recherche sur l’arthrite », indique Mme Virani. « Les personnes atteintes d’arthrite ne veulent pas simplement pouvoir bouger. Nous voulons avoir une vie sociale, profiter du plein air, faire de l’exercice, aller au travail et vivre une vie normale et sans douleur. Nous avons besoin de la recherche pour que cela devienne une réalité. »

La famille Virani est arrivée au Canada en 1972, après que le dictateur Idi Amin ait expulsé 60 000 personnes d’origine sud-asiatique de l’Ouganda. Aujourd’hui, les membres de cette famille montrent leur reconnaissance au pays qui les a accueillis à bras ouverts.

« Notre fondation est heureuse de soutenir une recherche cruciale qui change des vies, une recherche qui aide les gens à être diagnostiqués plus tôt et qui offre des solutions pratiques aux défis que pose l’arthrite », souligne Mme Virani.