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Il n’y a pas de mal à ne pas se sentir bien – Parler de l’arthrite et de la santé mentale

 

En parlant ouvertement de son expérience, Eileen Davidson espère briser le silence, réduire la stigmatisation et faire reculer les idées fausses qui circulent sur l’arthrite et la santé mentale

 

Eileen Mental Health StoryOn ne parle pas suffisamment des difficultés et des problèmes de santé mentale qu’endurent les personnes souffrant d’arthrite ou de douleurs chroniques. Les gens se sentent souvent gênés ou honteux, et certains médecins ne savent pas trop comment aborder la situation avec leurs patients, ni quelles ressources leur recommander. Les personnes souffrant d’arthrite ou de douleurs chroniques ont donc l’impression de livrer cette bataille seules. Expliquer les difficultés et les problèmes de santé mentale n’est pas toujours chose facile, et les gens ne sont malheureusement pas toujours bien armés pour savoir quoi dire ou quoi faire. On entend parfois des commentaires comme « Faites un effort », « Essayez de vous secouer un peu et tout ira bien » ou « Arrêtez de vous raconter toutes ces histoires, tout est dans votre tête », minimisant ainsi les expériences vécues par ces personnes – ce que beaucoup de gens peuvent faire sans s’en rendre compte. De telles remarques ont plus tendance à décourager qu’à encourager les personnes qui souffrent d’arthrite ou qui sont aux prises avec des problèmes de santé mentale.

En ce qui me concerne, j’ai appris que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde peu après une grossesse difficile, et cela m’a beaucoup éprouvée sur le plan physique et sur le plan mental. Ma santé s’est rapidement mise à décliner. Même si j’avais vécu des épisodes de dépression depuis mon adolescence, je n’étais pas prête à affronter la douleur et le chagrin qui accompagnent un diagnostic de maladie grave. C’était une situation complètement nouvelle pour moi et ma santé mentale en a souffert. L’anxiété et la dépression sont devenues aussi épuisantes et aussi douloureuses que la fatigue et les symptômes associés à la polyarthrite rhumatoïde et à mes médicaments.

Les effets conjugués de l’arthrite, de l’anxiété et de la dépression me faisaient souvent dormir pendant des jours ou m’empêchaient de dormir pendant plusieurs jours. Je souffrais souvent d’une fatigue débilitante, quel que soit le nombre d’heures pendant lesquelles j’avais dormi. En tant que mère célibataire élevant un jeune enfant, j’étais accablée par les symptômes et stressée par l’impact de la maladie. J’étais désespérée et je me sentais impuissante.

Au début, je m’enfermais et j’avais honte. J’avais peur de parler de mes problèmes de santé mentale parce que j’avais peur qu’on me juge. J’ai finalement réussi à trouver assez de courage pour aller voir ma rhumatologue et lui demander conseil. Elle m’a redirigée vers une travailleuse sociale en milieu clinique, un psychiatre, une physiothérapeute et un ergothérapeute qui m’ont m’aidée à suivre mon traitement et à m’adapter à la vie avec l’arthrite.

 

Nous ne sommes jamais seuls.

Selon Arthrite-recherche Canada, jusqu’à 38 % des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde souffriraient de dépression et jusqu’à 70 % d’entre elles souffriraient d’anxiété; 30 % des personnes atteintes de lupus souffriraient de dépression et jusqu’à 40 % d’entre elles souffriraient d’anxiété. De nombreuses personnes atteintes d’arthrite psoriasique, de spondylarthrite ankylosante et de goutte souffrent également d’anxiété et de dépression.

Grâce à ce soutien, j’ai pu obtenir l’aide dont j’avais besoin pour aller de l’avant et acquérir de nouvelles habiletés d’adaptation. J’ai aussi rencontré d’autres personnes atteintes d’arthrite qui vivaient les mêmes difficultés que moi. Il n’a pas fallu longtemps pour que je réalise que je n’étais pas la seule à ressentir ce que je ressentais.

L’arthrite et la santé mentale sont un secteur de recherche important qui est souvent négligé. Je suis reconnaissante à Arthrite-recherche Canada de mener des recherches pour mieux comprendre la prévalence de l’anxiété et de la dépression chez les personnes souffrant d’arthrite, quelles en sont les raisons, et ce que nous pouvons faire pour y remédier. Ce qui est encore plus important, c’est que ces chercheurs travaillent pour et avec les patients. Le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada travaille en partenariat avec des chercheurs scientifiques pour s’assurer que la recherche est pertinente, significative et utile.  

En tant que membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada, je vois maintenant à quel point la participation des patients à la recherche est importante. Les patients contribuent à la recherche en partageant leurs expériences et en s’exprimant sur le type de recherche qu’ils considèrent comme étant le plus important. En s’impliquant dans la recherche, les patients partenaires peuvent contribuer à éclairer les décisions futures et à améliorer la qualité des soins pour toutes les personnes atteintes d’arthrite. Arthrite-recherche Canada travaille partout au Canada pour trouver des réponses, y compris dans le domaine de la santé mentale. Pour en savoir plus sur les études qui ont déjà été effectuées, consultez le deuxième dossier documentaire de notre Série éducation : la recherche sur l’arthrite en cliquant ici.

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez vivez une situation de crise et si vous avez besoin d’une aide immédiate, contactez :

 

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