Prestation de soins aux personnes qui font de l’arthrite au sein des populations autochtones
Titre scientifique:
Prestation de soins aux personnes qui font de l’arthrite au sein des populations autochtones
Début de l’étude:
Juillet 2015
Fin de l’étude:
Mars 2024
Pourquoi avons-nous effectué cette recherche?
Chez les populations autochtones au Canada, l’arthrite inflammatoire grave (y compris, mais sans s’y limiter, la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique et la spondylarthrite ankylosante) est la maladie chronique la plus courante. Nous avons mené cette recherche dans le but de:
- décrire l’impact de l’arthrite inflammatoire sur la mortalité, l’utilisation des services de santé et le coût social au sein des populations autochtones au Canada
- déterminer les préférences des patients autochtones en matière de soins et de traitement pour l’arthrite inflammatoire
- concevoir des outils pour aider les patients autochtones et leurs prestataires de soins de santé à s’entendre sur les choix de traitement, les attentes et les valeurs lorsqu’ils discutent des thérapies éprouvées pour traiter l’arthrite inflammatoire.
Qu’avons-nous fait?
Nous avons mené une série d’études pour répondre aux objectifs de la recherche, à l’aide de nombreuses méthodes. Plus précisément, nous avons fait ce qui suit:
- Nous avons mené des recherches qualitatives, notamment des entretiens, des groupes de discussion et des démarches narratives pour examiner les perspectives, les préférences et les expériences des patients autochtones en matière de soins de santé, d’options de traitement et de modèles de soins de santé.
- Nous avons adopté des méthodes de recherche quantitative pour mesurer l’efficacité, la faisabilité et l’acceptabilité des interventions et des modèles de soins de santé.
- Nous avons mené des recherches à l’aide de méthodes mixtes, réunissant des démarches qualitatives et quantitatives, afin d’arriver à une compréhension globale des expériences et des résultats en matière de soins de santé au sein des populations autochtones.
- Nous avons effectué des analyses de la documentation (par exemple, des analyses de la portée et des analyses systématiques) afin de synthétiser les données existantes, de cerner les lacunes dans les connaissances et d’éclairer les politiques et les pratiques en matière de soins de santé.
- Nous nous sommes attachés à élaborer des outils et à les adapter, notamment des outils d’aide à la décision pour les patients et des outils d’évaluation de la complexité des patients, pour appuyer la prise de décision concertée, améliorer la communication entre le patient et le prestataire de soins et répondre aux besoins particuliers des patients autochtones dans les établissements de santé.
Qu’avons-nous constaté?
Cette recherche a mis en évidence des disparités importantes dans le nombre de cas d’arthrite inflammatoire au sein des populations autochtones du Canada, dans le fardeau qui y est associé et dans la prise en charge de la maladie. Les taux d’arthrite inflammatoire sont supérieurs au sein des communautés autochtones, ce qui entraîne une augmentation de la morbidité et de l’invalidité et une qualité de vie réduite par rapport aux populations non autochtones. L’accès limité aux services de santé, y compris aux soins rhumatologiques, a été constaté dans nos études de recherche, d’où le diagnostic tardif et la prise en charge moins qu’optimale de l’arthrite inflammatoire chez les populations autochtones. Ces disparités se traduisent par une utilisation accrue des ressources de santé, y compris l’hospitalisation et les visites aux urgences, et entraînent des coûts sociétaux importants liés à la perte de productivité et aux services d’aide aux personnes handicapées.
Les patients autochtones ont dit préférer que le traitement de l’arthrite inflammatoire se fasse par des démarches holistiques qui intègrent à la fois des pratiques de guérison traditionnelles et des traitements pharmacologiques conventionnels. Ils ont souligné l’importance des soins adaptés à la culture, de la communication entre le patient et le prestataire de soins et de la prise de décisions concertées en matière de traitement. Les patients autochtones ont communiqué leurs valeurs personnelles pour ce qui est de l’accès à des soins complets qui tiennent compte des aspects physiques, mentaux, émotionnels et spirituels de la santé.
Nous avons également mené des recherches sur la mise au point d’outils, tels que des outils d’aide à la décision pour les patients, afin de favoriser la prise de décision concertée entre les patients autochtones et les prestataires de soins de santé en ce qui concerne le traitement de l’arthrite inflammatoire. Ces outils visent à aider les patients autochtones à comprendre les possibilités de traitement qui s’offrent à eux, à en évaluer les risques et les avantages et à harmoniser les choix de traitement en fonction de leurs préférences, leurs attentes et leurs valeurs.
Dans l’ensemble, les résultats de la recherche soulignent à quel point il est important de tenir compte des disparités en matière de santé, de promouvoir des soins adaptés à la culture et d’améliorer la communication entre le patient et le prestataire de soins ainsi que la prise de décision concertée afin d’améliorer les résultats en matière d’arthrite inflammatoire au sein des populations autochtones au Canada.
Qui a participé à l’étude?
L’Alberta First Nations Information Governance Centre, l’Elbow River Healing Lodge et la Nation Siksika sont les partenaires de communautés autochtones qui ont participé à cette recherche.
Équipe de chercheurs
Chercheuse principale
Cheryl Barnabe, M.D., M.Sc., FRCPC, chercheuse scientifique, Arthrite-recherche Canada (Université de Calgary)
Co-chercheurs
Sasha Bernatsky, M.D., FRCPC, Ph.D. (Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill)
Vivian Bykerk, M.D., FRCPC (Centre médical Weill Cornell)
Lynden Crowshoe, M.D. (Université de Calgary)
Glen Hazlewood, M.D., Ph.D., FRCPC, chercheur, Arthrite-recherche Canada (Université de Calgary)
Brenda Hemmelgarn, Ph.D. (Université de Calgary)
Janet Jull, OT, Ph.D. (Université d’Ottawa)
Diane Lacaille, M.D., M.Sc.S., FRCPC, directrice scientifique, Arthrite-recherche Canada (Université de Colombie-Britannique)
Lisa Lix (Université du Manitoba)
Walter Maksymowych, M.D. (Université de l’Alberta)
Deborah Marshall, Ph.D., MHSA, scientifique principale, Arthrite-recherche Canada (Université de Calgary)
Janet Smylie, M.D., FCFP, M.S.P. (Université de Toronto)
Wilfreda Thurston, Ph.D. (Université de Calgary)
Qui a financé la recherche?
Instituts de recherche en santé du Canada
Service de traduction. Financé par le gouvernement du Canada
