Pour les parents qui souffrent d’arthrite

Eileen Davidson pouvait à peine tenir son petit garçon dans ses bras quand il avait deux ans. Elle avait mal partout. Son corps était faible et elle était bouleversée. La vie quotidienne était devenue intolérable à cause d’une fatigue constante et de douleurs très intenses.

Eileen connaissait bien l’arthrite. Sa grand-mère et sa tante en étaient atteintes, mais elle pensait que cela n’affectait que les personnes âgées. La réalité lui a ouvert les yeux : à 29 ans, elle a appris qu’elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde et elle s’est retrouvée en congé d’invalidité. Sa tante est ensuite décédée au cours de la même semaine, avant qu’elle puisse lui demander des conseils sur la maladie qui les touchait toutes les deux. Peu de temps après, Eileen a appris qu’elle était également atteinte d’arthrose et de fibromyalgie.

Eileen avait pu constater les effets dévastateurs de l’arthrite sur le corps de sa tante, qui était obligée se déplacer en fauteuil roulant. Elle se souvient de sa grand-mère qui pleurait la nuit et demandait de l’aide après le remplacement de ses deux genoux.

« Les exemples de membres de ma famille qui souffraient d’arthrite me hantaient », explique Eileen. « J’ai fait une grosse dépression, accompagnée d’une anxiété généralisée. »

Vous n’êtes pas seuls

Catherine Backman, chercheuse scientifique principale en réadaptation à Arthrite-recherche Canada, a étudié l’impact de l’arthrite sur la maternité et déclare qu’Eileen n’est pas la seule à avoir vécu ces difficultés. De nombreuses mères, interrogées au cours de ses recherches, ont expliqué qu’elles avaient eu l’impression de recevoir un véritable coup de massue lorsqu’elles ont appris qu’elles étaient atteintes d’arthrite.

Elles ont également indiqué que la fatigue était un défi majeur quand elles devaient s’occuper de leurs enfants. « Je dirais que je suis plus fatiguée que la plupart des mères, à cause des médicaments que je prends et de l’arthrite, je suis vraiment plus fatiguée », a déclaré une participante.

De nombreuses femmes ont souligné des problèmes associés à leur maladie, mais le fait d’être mère leur a donné un sentiment de force et une puissante motivation qui ont fini par l’emporter sur les effets les plus négatifs de l’arthrite.

C’est un travail à temps plein

Eileen se reconnaît dans ces constatations. En tant que mère célibataire, elle ne peut pas mettre sa vie de côté. Prendre soin de sa santé et gérer son arthrite sont devenus un travail à temps plein.

« J’ai essayé de trouver des réponses pour que je puisse être la mère que je voulais être », a-t-elle déclaré.

Eileen a commencé en essayant de trouver le bon produit biologique et en écoutant les professionnels de la santé. Elle a fait de l’exercice, a fait attention à ce qu’elle mangeait et a perdu beaucoup de poids. Elle a appris à quel point la gestion de la maladie et l’auto-prise en charge sont importants pour les personnes atteintes d’arthrite.

Elle se sent cependant toujours coupable quand elle ne peut pas faire certaines activités avec son fils.

« L’une des plus grandes difficultés pour une mère célibataire souffrant de maladies chroniques est de se sentir constamment coupable parce qu’on ne peut pas en faire plus », a-t-elle déclaré. « L’énergie de quelqu’un qui souffre d’arthrite auto-immune et l’énergie d’un enfant ne sont pas les mêmes. Il y a toujours cette fatigue lancinante qui est là, même lorsque la douleur est moins présente. »

Selon les recherches de Catherine Backman, d’autres femmes souffrant d’arthrite ressentent la même chose.

Une mère qui a participé à l’étude de Mme. Backman a identifié la culpabilité comme un grand défi et a déclaré : « Vous n’avez pas l’énergie pour faire ce que vous devriez faire avec vos enfants. »

D’autres femmes ont cependant noté que leurs enfants faisaient preuve d’empathie parce qu’elles souffraient d’arthrite et qu’ils leur permettaient de se reposer plus souvent pour passer plus de bons moments en famille, même si leurs activités étaient moins intenses.

Un besoin de ressources additionnelles

Les recherches de Catherine Backman ne prétendent pas représenter la situation de toutes les femmes souffrant d’arthrite. Elles indiquent cependant que de nombreuses mères souffrant d’arthrite partagent les mêmes expériences et les mêmes défis. Elles identifient également un besoin de ressources additionnelles pour les parents atteints d’arthrite.

Eileen est une fervente partisane du besoin de sensibiliser plus de gens à l’arthrite et d’offrir plus de ressources aux personnes qui en sont atteintes.

Après avoir souffert des effets dévastateurs de l’arthrite et des idées fausses qui circulent à son sujet, elle a décidé de s’employer à faire valoir les droits des personnes atteintes d’arthrite. Elle est membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada. Ses articles et son travail de promotion et de défense des droits ont été à la une de Pain BC, de la US Pain Foundation, du Reader’s Digest, de Inked Magazine, de Healthline, de The Mighty et d’autres publications.

La défense des droits des patients lui permet de combattre sa maladie de toutes les manières possibles, tout en aidant les autres de son mieux et en étant la meilleure mère possible.

« Ensemble, nous pouvons faire changer les choses », a-t-elle déclaré.

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