Les patients jouent un rôle clé dans la recherche sur l’arthrite

Qu’est-ce que le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite?

Le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada regroupe des bénévoles atteints de différentes formes d’arthrite qui défendent les intérêts des personnes touchées par la maladie. Les membres du conseil consultatif sont d’âges, de genres, d’origines ethniques, de qualifications et de milieux socio-économiques différents.

Les membres actuels du conseil consultatif sont atteints d’arthrose, d’arthrite juvénile idiopathique, de lupus, de fibromyalgie, de spondylarthrite ankylosante, de polyarthrite rhumatoïde, du syndrome de Sjögren, du phénomène de Raynaud et de spondylarthrite axiale non radiographique. 

Le conseil consultatif participe à la conception d’études centrées sur les patients et cherche à combler le fossé qui existe entre la recherche et les soins aux patients. Ses membres participent activement à la recherche en partageant leurs expériences vécues.

Pourquoi la participation des patients est-elle nécessaire?

L’arthrite est une maladie incapacitante qui touche des millions de personnes dans le monde. Alors que les professionnels de la santé et les chercheurs jouent un rôle essentiel dans l’étude et la recherche de traitements, les patients contribuent au processus en apportant leur expérience vécue.

« Les patients changent notre façon de penser », déclare le Dr John Esdaile, qui a dirigé Arthrite-recherche Canada pendant plus de 20 ans en tant que directeur scientifique.

En participant activement à la recherche et en partageant leurs expériences, les patients peuvent s’assurer que les efforts de recherche sont pertinents et qu’ils répondent aux besoins et aux préoccupations des personnes vivant avec différentes formes d’arthrite.

« Je considère le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite comme un groupe de défenseurs des intérêts des patients, qui sont intéressés et bien informés, et qui sont prêts à faciliter la recherche de toutes les manières possibles », explique la Dre Backman. « Il s’agit d’un groupe de bénévoles ayant une expertise considérable acquise dans le cadre d’autres rôles et d’autres vécus. »

La Dre Backman ajoute que le principal avantage du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite est un accès rapide et facile aux points de vue des personnes qui vivent avec la maladie. « Ce sont des collaborateurs réellement intéressés qui n’ont pas peur d’être directs », souligne-t-elle.

Comment participer à la recherche sur l’arthrite?

En plus de se joindre à un conseil de patients, les personnes atteintes d’arthrite peuvent contribuer à la recherche par l’entremise de registres de patients et de sondages. Les registres de patients recueillent des renseignements médicaux sur les personnes atteintes d’arthrite, ce qui peut aider les chercheurs à identifier des tendances, des modèles et des domaines potentiels à étudier plus en profondeur.

Les sondages permettent aux patients de partager leurs expériences, leurs symptômes et les résultats de leur traitement, fournissant aux chercheurs des données précieuses qui peuvent contribuer à l’élaboration d’autres études.

Les personnes atteintes d’arthrite peuvent également sensibiliser le public et soutenir le financement de la recherche. En partageant leurs histoires et leurs expériences, elles peuvent aider le public à mieux comprendre l’arthrite et son impact sur la vie de tous les jours. Ces efforts de sensibilisation encouragent les particuliers et les entreprises à faire des dons pour la recherche, et incitent les décideurs et les bailleurs de fonds à allouer davantage de ressources à la recherche sur l’arthrite.

Pourquoi les gens choisissent-ils de s’impliquer?

Les gens choisissent de s’impliquer dans la recherche sur l’arthrite pour de nombreuses raisons, pour contribuer à l’amélioration des traitements ou pour trouver un sentiment d’appartenance et de soutien, par exemple.

Christine, qui souffre de polyarthrite rhumatoïde, d’arthrose et de fibromyalgie depuis plus de 30 ans, s’est jointe au Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite pour plusieurs raisons. « Je voulais être davantage impliquée dans la recherche actuelle sur l’arthrite et faire partie d’un groupe dont les membres souffrent de problèmes similaires aux miens », explique-t-elle.

Nadine, qui vit avec le lupus, s’est jointe au groupe pour faire quelque chose de concret pour les gens comme elle. « J’ai décidé que je voulais redonner à la communauté dans la limite de mes moyens », dit-elle.

Alison, qui souffre de polyarthrite rhumatoïde, fait partie du conseil consultatif depuis plus de cinq ans, principalement en raison des personnes qui s’y trouvent. « Les membres s’engagent à partager ce qu’ils peuvent, quand ils le peuvent, avec les dirigeants et les chercheurs d’Arthrite-recherche Canada, des gens qui accordent une grande importance au partenariat avec les patients. »

Des retombées positives pour tout le monde

Si la participation des patients à la recherche profite incontestablement aux chercheurs, elle aide également les personnes atteintes d’arthrite en leur offrant des solutions aux défis auxquels elles sont confrontées tous les jours.

Pour Christine, s’impliquer dans la recherche sur l’arthrite lui a permis d’approfondir ses connaissances et sa compréhension de la recherche sur l’arthrite, et de partager ses expériences personnelles.

« J’ai acquis une meilleure compréhension des différents types d’études qui sont menées sur l’arthrite », dit-elle. « Participer aux projets de recherche m’a permis d’exprimer mon opinion sur certains des sujets étudiés ».

Eileen Davidson, également connue sous le nom de Chronic Eileen, vit avec la polyarthrite rhumatoïde, et elle anime un des meilleurs blogs sur l’arthrite, selon plusieurs sites web consacrés à la santé. Elle trouve le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite très utile.

« J’ai beaucoup appris sur les différentes formes d’arthrite, sur la prise en charge de la maladie et sur les traitements, ainsi que sur la façon de comprendre le jargon médical », explique-t-elle. « Ma participation à la recherche ne m’a pas seulement aidée en tant que défenseure des intérêts des patients, mais elle a également aidé d’autres patients qui se tournent vers moi pour obtenir des renseignements. Je sais ce que je sais parce que je suis impliquée dans ce que fait Arthrite-recherche Canada. »

L’engagement des patients mène à des résultats concrets

En plus d’être des membres actifs des équipes de recherche, les patients partenaires partagent les résultats des études avec le grand public. Au fil des ans, cet engagement a pris plusieurs formes, mais l’objectif est toujours resté le même : mettre les résultats de la recherche entre les mains de celles et de ceux qui en ont le plus besoin. Voici une liste de quelques-unes de ces initiatives :

• Organisation à plusieurs reprises de l’événement annuel Reaching Out with Arthritis Research, au cours duquel des scientifiques présentent des résultats de recherche et répondent aux questions des patients.
• Collaboration à la série Arthritis Research Education Series, une initiative numérique et multimédia qui met l’accent sur des projets de recherche spécifiques et sur les ressources disponibles pour les personnes vivant avec l’arthrite.
• Mise au point de processus et de politiques visant à soutenir des partenariats et des contributions efficaces dans les relations avec les chercheurs scientifiques d’Arthrite-recherche Canada.
• Participation à des rencontres internationales de partage des connaissances et des compétences. Des membres du conseil consultatif ont pris part à des conférences sur la recherche sur l’arthrite et à de nombreuses autres initiatives menées par des patients.
• Rédaction et édition d’un glossaire des termes et acronymes utilisés dans la recherche en santé (en anglais).
• Participation à la rédaction du guide Arthritis Lifestyle Management Guide (en anglais), un recueil de techniques conçues pour aider les patients à faire face aux défis que pose quotidiennement l’arthrite.
• Conception d’un modèle de résumé de recherche non scientifique pour les chercheurs, les aidant à partager efficacement les résultats clés de leur recherche avec le grand public.
• Collaboration au bulletin d’information trimestriel sur l’arthrite qui vise à tenir le public informé des avancées de la recherche sur l’arthrite, et à partager des histoires personnelles et des perspectives sur la vie avec l’arthrite.
• Contribution à la série Arthritis Wellness Conversations (en anglais), une série qui a pour objectif d’informer les personnes vivant avec l’arthrite, de les encourager et de leur offrir des ressources concrètes. Ces conversations couvrent des sujets variés, l’accent étant mis sur la façon dont la science et la recherche jouent un rôle essentiel dans l’amélioration de la santé physique, mentale et émotionnelle des personnes atteintes d’arthrite.
• Échanges sur les plateformes de médias sociaux pour combler le fossé entre les chercheurs, les patients et la communauté au sens large.

En participant aux efforts de recherche et de défense des intérêts, les patients peuvent contribuer à mieux faire connaître les différentes formes d’arthrite et leurs traitements. En fait, la collaboration entre les patients, les professionnels de la santé et les chercheurs est essentielle pour trouver des solutions novatrices et améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite.

« Les personnes atteintes d’arthrite sont les seules à vivre au quotidien avec cette maladie », souligne la Dre Backman. « Ce sont elles qui ont le plus à gagner ou à perdre avec les décisions qui sont prises. »