La prise de décision partagée dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde chez les patients autochtones

Titre scientifique:

Mise en œuvre et évaluation de deux stratégies de prise de décision partagée dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde chez les patients autochtones

Début de l’étude:

avril 2024

Fin de l’étude:

mars 2026

Pourquoi effectuer cette recherche?

Le traitement de la polyarthrite rhumatoïde est complexe, et de nombreux traitements médicamenteux sont disponibles. Les patients peuvent aborder la question sous ces angles différents:

Ils peuvent choisir de confier le choix du traitement à leur prestataire de soins;
Ils peuvent choisir la stratégie qui leur apportera le plus d’avantages ou qui minimisera le risque d’effets secondaires;
Ils peuvent choisir la façon dont le médicament sera pris, sous forme de comprimés ou d’injections, par exemple.

La prise de décision partagée est une méthode éprouvée qui permet aux patients et aux professionnels de la santé de travailler ensemble pour prendre des décisions éclairées en matière de soins. Plusieurs stratégies sont utilisées, notamment les outils d’aide à la décision (supports visuels, écrits ou en ligne qui décrivent les différentes options) et l’accompagnement en matière de décision (lorsqu’un pair explique les choix, et les avantages et les inconvénients de chacun d’eux). Des études ont révélé que la prise de décision partagée augmente la satisfaction des patients à l’égard de leur traitement, qu’elle leur permet de mieux maîtriser la situation et qu’elle améliore les relations entre les patients et les prestataires de soins.

Lorsqu’on parle de décision partagée pour les patients autochtones atteints de polyarthrite rhumatoïde, il convient de prendre en compte de nombreux éléments culturels significatifs, ainsi que les données sur la couverture médicale des patients. La prise de décision partagée est axée sur les connaissances des patients et sur leurs préférences en matière de traitement. Elle peut donc contribuer à maximiser les soins offerts aux patients autochtones grâce au respect de leurs croyances. Les ressources liées à la prise de décision partagée doivent cependant être adaptées à leur utilisation, et plusieurs stratégies de prise de décision partagée peuvent avoir à être combinées pour décider du traitement optimal.

Les objectifs principaux de la recherche

Nous adapterons des outils d’aide à la décision qui existent sur le marché, pour que les patients autochtones puissent les utiliser, et nous créerons de nouveaux outils qui couvriront un plus large éventail de sujets.
Nous mettrons en place des stratégies de prise de décision partagée en milieu clinique et nous évaluerons leur efficacité et la satisfaction des patients.

Que ferons-nous?

Objectif 1:

Nous adapterons des outils d’aide à la décision qui sont déjà utilisés dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, de manière à ce que les patients autochtones puissent s’en servir :

nous accorderons une attention particulière à l’aspect physique des supports (mise en page et transition entre les sections) et aux termes utilisés;
nous ajouterons de la couleur et des illustrations pour nous éloigner de l’apparence des formulaires gouvernementaux;
nous ajouterons des éléments pertinents pour les patients autochtones et nous intègrerons leur approche culturelle en matière de santé et de bien-être;
nous solliciterons des commentaires sur les versions préliminaires de ces outils.

Nous créerons également de nouveaux outils d’aide à la décision qui seront plus spécifiques, notamment pour le choix du traitement biologique initial et le choix d’un nouveau traitement biologique après l’échec de l’inhibition du TNF. Lorsque ces outils seront prêts, nous les adapterons aux besoins des patients autochtones et nous solliciterons leurs commentaires avant de les utiliser à plus grande échelle.

Objectif 2:

Nous mettrons en œuvre et nous évaluerons deux stratégies de prise de décision partagée dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde chez les patients autochtones.

Nous recruterons plusieurs participants pour tester les deux options suivantes :

l’utilisation, au cours d’un rendez-vous avec un professionnel de la santé ou pendant une discussion avec un accompagnateur, d’outils d’aide à la décision qui prennent en compte les besoins des patients autochtones.
l’accompagnement en matière de décision : les accompagnateurs sont souvent des professionnels de la santé qui restent neutres par rapport à la décision qui est prise. Ils soutiennent les patients en leur donnant des renseignements complémentaires, en les aidant à clarifier ce qui est important pour eux, en renforçant leurs compétences en matière de prise de décision et en s’attaquant aux obstacles qui les empêchent de mettre à exécution leur décision.

Nous évaluerons ensuite le processus et l’aspect logistique de ces deux approches, ainsi que la satisfaction des patients à l’égard de la prise de décision partagée.

Les personnes concernées

Nous recruterons des personnes autochtones atteintes de polyarthrite rhumatoïde qui fréquentent des cliniques spécifiques dans des communautés autochtones urbaines et des communautés des Premières Nations du sud de l’Alberta. Des accords de recherche ont été conclus avec ces communautés au sujet de la propriété, de l’accès et du contrôle des données.

Comment l’équité, la diversité et l’inclusion seront-elles abordées ou prises en considération?

Les Autochtones sont les personnes les plus touchées par la polyarthrite rhumatoïde au Canada, avec une prévalence de la maladie qui est de deux fois à trois fois supérieure à celle qui existe au sein du reste de la population. L’environnement joue un rôle important : ces patients peuvent être victimes de racisme au sein du système de santé, leurs facteurs de risque sont plus élevés, la maladie peut être plus grave, et les réponses aux traitements ne sont pas toujours optimales. La prise en compte d’éléments culturels spécifiques est essentielle à la réussite de ce projet.

L’équipe de recherche:

Chercheur principal:

Cheryl Barnabe, MD, MSc, FRCPC
Chercheuse scientifique principale, Arthrite-recherche Canada (Université de Calgary)

Co-chercheurs:

Glen Hazlewood, MD, PhD, FRCPC
Chercheur scientifique, Arthrite-recherche Canada (Université de Calgary)

Claire Barber, MD, PhD, FRCPC
Chercheuse scientifique, Arthrite-recherche Canada (Université de Calgary)

Dianne Mosher, MD (Université de Calgary)

Karine Toupin-April, MD (Université d’Ottawa)

Chance McDougall, MD (Université de Calgary)

Collaborateurs:

Nation Siksika, Elbow River Healing Lodge

Division of Rheumatology, Richmond Road Diagnostic and Treatment Centre (Alberta Health Services)

Personnel de recherche:

Tessa Linkert (Kleissen)

Qui finance cette recherche?

Bourse du Fonds pour la recherche clinique, Cumming School of Medicine, Université de Calgary

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