FlexCAre, un modèle de prestation de soins flexible pour l’arthrite

Titre scientifique:

FlexCAre : créer un modèle de prestation de soins flexible pour l’arthrite inflammatoire

Pourquoi effectuer cette recherche?

La façon dont les patients atteints d’arthrite inflammatoire reçoivent actuellement leurs soins est dépassée, ne répond plus à leurs besoins et ne met pas à profit les ressources en rhumatologie limitées et les thérapies très efficaces qui sont maintenant offertes. En conséquence, de nombreuses personnes ne reçoivent pas les meilleurs soins possibles, ce qui touche particulièrement les personnes aux prises avec des inégalités sociales.

Il est urgent de trouver de nouveaux moyens de fournir des soins qui tirent parti des nouvelles technologies. Nous concevrons en collaboration une méthode de prestation de soins flexible pour l’arthrite, appelée FlexCAre, qui mettra à profit la technologie numérique en matière de santé pour faire le suivi de l’état de santé des patients et adapter les soins à la situation de chacun, et nous la mettrons à l’essai.

Nous espérons qu’il sera ainsi possible de fournir des soins personnalisés, véritablement axés sur le patient, et de mieux répondre aux besoins de chacun, et que cela garantira que tous bénéficient de la meilleure qualité de soins possible, ce qui rendra les soins plus équitables, tout en utilisant de manière plus judicieuse les ressources en matière de santé.

Que ferons-nous?

Notre équipe de chercheurs travaillera auprès de patients, de familles, de professionnels de la santé et de décideurs du domaine des soins de la santé pour concevoir un nouveau modèle de prestation de soins. Les décisions concernant les soins à recevoir seront prises avec les patients en fonction d’une surveillance à distance de leur état de santé entre les visites.

Des données, notamment les symptômes, et des tests de laboratoire seront rassemblés dans un système de surveillance à distance, en ligne. Ce système déclenchera des alertes adressées à l’équipe soignante lorsque les résultats révèlent que des soins seront peut-être nécessaires (par exemple, si les résultats de tests en laboratoire sont anormaux ou si les symptômes se sont aggravés). Ces alertes serviront à orienter la prestation de soins personnalisés en déterminant quand un rendez-vous devrait être fixé, comment les soins seront prodigués (en virtuel ou en personne) et par qui, c’est-à-dire quel professionnel de la santé sera consulté (médecin ou infirmière, par exemple).

Cette étude se fera en plusieurs étapes :

Nous collaborerons avec des groupes partenaires clés, y compris des personnes atteintes d’arthrite et de maladies rhumatoïdes auto-immunes; des organismes qui desservent les communautés les plus exposées aux inégalités en matière de santé; des professionnels de la santé spécialisés dans l’arthrite; le personnel administratif des cliniques; des décideurs en matière de santé et des responsables politiques; des experts techniques.
Nous organiserons des groupes de discussion (groupes de travail) et des entretiens individualisés avec les patients, les professionnels de la santé, les décideurs en matière de santé et les partenaires de l’étude, pour éclairer la conception concertée du nouveau modèle et relever les caractéristiques nécessaires pour que le modèle soit à la fois réalisable et acceptable pour tous.
Nous utiliserons la méthode des choix discrets et interrogerons des patients et des cliniciens afin de déterminer ce qui leur importe le plus et d’évaluer les compromis qu’ils sont prêts à faire au moment d’adopter cette méthode de prestation de soins.
Nous créerons le système d’alerte en ligne qui sera utilisé pour surveiller la santé des patients à distance et prendre des décisions concernant les soins, et nous le mettrons à l’essai.
Nous évaluerons la possibilité de mettre en œuvre le modèle FlexCAre dans la pratique clinique.

Qui participe à l’étude?

Des personnes atteintes d’arthrite de types inflammatoires, notamment la polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme psoriasique, la spondylarthrite ankylosante et les maladies rhumatismales auto-immunes, notamment le lupus, le syndrome de Sjögren et la sclérodermie; des professionnels de la santé spécialisés dans l’arthrite, le personnel administratif des cliniques, des décideurs en matière de soins de santé et des chercheurs.

Nous tenons à souligner que, puisque cette étude vise aussi à comprendre comment il serait possible d’améliorer la prestation des soins prodigués aux personnes mal desservies par les méthodes actuelles, nous travaillerons avec des personnes exposées à des inégalités en matière de santé, telles que les immigrants récents, les Autochtones, les groupes racialisés, les personnes à faible revenu, les personnes vivant dans des logements précaires et les personnes vivant dans des régions rurales ou éloignées, ainsi que les organismes qui desservent ces communautés.

Comment l’équité, la diversité et l’inclusion seront-elles abordées ou prises en considération?

Nous utiliserons la trousse d’action sur l’équité, la diversité et l’inclusion de l’American Public Health Association (Equity, Diversity, Inclusion: Action Toolkit for Organizations (apha.org)) pour créer une structure qui garantira que les principes d’équité, de diversité et d’inclusion seront pris en compte dans cette étude.

Nous utiliserons l’optique du genre, de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans le recrutement et l’analyse des données. L’identité sexuelle et le genre seront mesurés à l’aide d’options d’identités multiples. Les hommes étant sous-représentés dans les études d’opinion sur les soins de santé, nous organiserons des groupes de discussion distincts selon le sexe afin de mieux comprendre les besoins spécifiques des hommes et des femmes et les autres facteurs sociodémographiques susceptibles d’être liés au genre (âge, race, statut économique, etc.).

Pour nous assurer que les personnes participant à l’étude aient des expériences et des connaissances variées en matière de santé, nous inviterons des personnes représentant des identités plurielles (selon l’origine ethnique, le sexe, le statut socio-économique, le lieu de résidence, par ex.) à participer à nos travaux.

Comment pouvez-vous vous impliquer?

Nous recrutons actuellement des francophones atteints d’arthrite et des professionnels de soins de santé (francophones et anglophones) qui fournissent des soins en arthrite inflammatoire. Nous avons terminé les rencontres des groupes de discussion en anglais avec les personnes atteintes d’arthrite. Si vous souhaitez participer lorsque le recrutement débutera,cliquez ici ou envoyez-nous un courriel à flexcare@arthritisresearch.ca

Début de l’étude :

janvier 2023

Fin de l’étude :

décembre 2027

Chercheuse principale :

Diane Lacaille, MD, MHSc, FRCPC Directrice scientifique, Arthrite-recherche Canada Professeure, Département de médecine, Division de rhumatologie, Université de la Colombie-Britannique

Co-chercheurs :

Susan Bartlett, PhD Professeure, Département de médecine, Faculté de médecine, Université McGill

Nick Bansback, MSc, PhD Professeur agrégé, École de la santé publique et des populations, Université de la Colombie-Britannique

Claire Barber, MD, PhD, FRCPC Professeure agrégée, Département de médecine et Département des sciences de la santé communautaire, Division de rhumatologie, Cumming School of Medicine, Université de Calgary

Cheryl Barnabe, MD, MSc, FRCPC Professeure, Département de médecine et Département des sciences de la santé communautaire, Division de rhumatologie, Cumming School of Medicine, Université de Calgary

Ines Colmegna, professeure agrégée, Département de médecine, Division de rhumatologie, Université McGill

Deborah Da Costa, professeure agrégée, Département de médecine, Faculté de médecine, Université McGill

Paul R. Fortin, MD, MPH, FRCPC Professeur, Département de médecine, Division de rhumatologie, Université Laval

Glen Hazlewood, MD, PhD, FRCPC Professeur agrégé, Département de médecine, Division de rhumatologie, Cumming School of Medicine, Université de Calgary

Alison Hoens, MSc, BScPT Courtière du savoir en physiothérapie Professeure de médecine clinique, Faculté de médecine, Département de physiothérapie, Université de la Colombie-Britannique

Cheryl Koehn, fondatrice et présidente, Arthritis Consumer Experts

Linda Li, BSc (PT), MSc, PhD Professeure, Département de physiothérapie, École des sciences de la réadaptation, Université de la Colombie-Britannique

Laetitia Michou, professeure agrégée, Faculté de médecine, Division de rhumatologie, Université Laval

Nelly Oelke, Faculté de la santé publique et du développement social, Département de médecine et des sciences de la santé communautaire, Université de la Colombie-Britannique, Campus de l’Okanagan

Patient partenaires :

Marie-Claude Beaulieu, patiente intéressée par la recherche sur l’arthrite
Hélène Garceau, patiente intéressée par la recherche sur l’arthrite
France Gervais, patiente intéressée par la recherche sur l’arthrite
Mame Awa Lajante, patiente intéressée par la recherche sur l’arthrite
Shanon McQuitty, membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada
Philippa Mennell, membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada

Collaborateurs :

Dr Mo Bardi, enseignant clinique, Université de la Colombie-Britannique

Programme Mary Pack de recherche sur l’arthrite

Directeur, Vancouver Downtown Eastside Rheumatology Clinic

Marie-Claude Bray, ministère de la Santé et des Services sociaux (Québec), Direction générale des affaires universitaires, médicales, infirmières et pharmaceutiques

Louis Bessette, professeur agrégé, Division de rhumatologie, Université Laval

Rhumatologue, Centre de l’ostéoporose et de rhumatologie de Québec, Groupe de recherche en rhumatologie et maladies osseuses

Membre du conseil d’administration, Association des Médecins Rhumatologues du Québec (AMRQ)

Sherman Chan, directeur, Services à la famille et à l’établissement, MOSAIC (Multilingual Orientation Services Association for Immigrant Communities)

Catherine Eastwood, gestionnaire des opérations, Centre for Health Informatics, Cumming School of Medicine, Université de Calgary.

Jason Kur, professeur agrégé de clinique, Division de rhumatologie, Université de la Colombie-Britannique

Président, British Columbia Society of Rheumatology

Directeur médical, ARTUS Health Centre

Waqar Mughal, BC SUPPORT Unit

Brent Ohata, enseignant clinique, Université de la Colombie-Britannique

Patricia Patrick, infirmière autorisée, Vancouver Coastal Health

Ancienne présidente, BC Nursing Association

Jill Robert, directrice provinciale, Bone & Joint Health and Strategic Clinical Network, Alberta Health Services

Kamran Shojania, professeur clinique, Division de rhumatologie, Université de la Colombie-Britannique

Directeur médical, Programme Mary Pack de recherche sur l’arthrite

Chef du service de rhumatologie, Hôpital général de Vancouver

Qui finance cette recherche?

Société de l’arthrite et Instituts de recherche en santé du Canada

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