L’arthrite dans la famille Négocier les difficultés liées à l’arthrite chez un être cher

Un diagnostic d’arthrite inflammatoire n’affecte pas que la personne qui en souffre. Nous avons souvent tendance à nous concentrer sur le vécu de la personne atteinte de la maladie, oubliant ou ne reconnaissant pas que la vie de ses proches est également bouleversée, que ces personnes se sentent parfois impuissantes et qu’elles cherchent désespérément une nouvelle place dans la vie du patient. Phalgun Joshi le sait très bien. Sa femme et sa fille sont atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Au début, il a eu du mal à comprendre la maladie, à savoir quand et comment intervenir et à accepter le fait qu’il ne pourrait jamais soulager leurs douleurs. Maintenant, avec du recul, Phalgun pense que la patience est le facteur clé. À sa grande surprise, la polyarthrite rhumatoïde l’a rapproché de sa femme.

Pouvez-vous me parler de votre relation avec la polyarthrite rhumatoïde?

Phalgun Joshi et sa femme, Alison Hoens

Ma femme, Alison, ressentait des douleurs articulaires de plus en plus intenses depuis un certain temps. Au cours de notre vie commune (plus de 20 ans), elle avait subi quelques blessures sportives, et je pensais que la douleur était liée à ces blessures. Lorsque la situation a empiré, elle est allée voir un rhumatologue, et je me souviens du jour où elle est rentrée à la maison pour me dire qu’elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde. Je savais que la polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune et j’avais étudié la science qui la sous-tend à l’université, mais je ne comprenais pas vraiment ce que cela voulait dire pour quelqu’un qui en souffre. Je ne savais pas quel impact la maladie aurait sur sa vie de tous les jours, ni quel seraient le pronostic et le genre de traitement qu’elle recevrait.

Avant son diagnostic, Alison était très fatiguée et elle souffrait beaucoup. Elle ne pouvait plus faire ce qu’elle appréciait auparavant. Alison aimait travailler dans le jardin, mais elle ne pouvait plus tondre la pelouse. Elle avait de la difficulté à couper les légumes et à rester debout pour faire à manger. Il était clair que c’était à moi d’assumer ces tâches, et c’était difficile à accepter pour elle.

Nous ne pouvions plus faire d’activités en plein air ensemble, comme avant. La fatigue et la douleur l’empêchaient de faire de longues promenades ou de conduire. Alison est une personne farouchement indépendante, et c’était difficile pour moi de voir qu’elle avait maintenant besoin de mon aide ou de celle de nos filles. En rentrant du travail, je voyais souvent Alison assise sur le comptoir de la cuisine, trempant ses pieds dans l’eau froide de l’évier pour soulager ses douleurs.

J’ai aussi remarqué qu’elle avait toujours l’air d’avoir mal. Elle ne s’est jamais plainte, mais son visage montrait des signes qui ne trompaient pas. Les différents médicaments qu’elle prenait et leurs effets secondaires m’ont surpris. J’ai commencé à comprendre que l’arthrite est une maladie compliquée : il ne s’agit pas simplement de consulter un médecin, de se faire prescrire un seul médicament et de se rétablir rapidement. Alison a dû prendre de nombreux médicaments. Ses traitements se faisaient beaucoup par tâtonnements. Bien que de nombreuses personnes puissent prendre leurs médicaments sans effets secondaires, ce n’était pas le cas et ce n’est toujours pas le cas pour Alison.

Avez-vous connu d’autres personnes qui souffraient de polyarthrite rhumatoïde avant Alison?

Quand j’étais à l’université, je partageais un appartement avec une étudiante qui souffrait de polyarthrite rhumatoïde. Elle gérait sa douleur de manière très privée. Chaque fois qu’elle avait mal, elle allait dans sa chambre et je ne la voyais pas pendant plusieurs jours. Je ne comprenais pas l’impact que la maladie avait sur elle. C’est seulement maintenant que je réalise à quel point la polyarthrite rhumatoïde est une maladie imprévisible qui affecte tout le corps.

Quelques années avant le diagnostic d’Alison, une de mes collègues a appris qu’elle était atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Elle me disait qu’elle souffrait constamment et qu’elle avait dû arrêter de faire des choses qu’elle aimait, comme courir et faire de la randonnée, et qu’elle devait s’absenter du travail de temps en temps pour prendre soin d’elle-même. Quelques années plus tard, elle a pu reprendre le travail à plein temps. Elle m’a dit que la maladie était maîtrisée et qu’elle avait même recommencé à courir et à faire de la randonnée. Je pensais que c’était la même chose pour tout le monde, qu’après le diagnostic, les personnes qui souffraient de polyarthrite rhumatoïde se faisaient soigner, puis reprenaient leur vie d’avant. C’est le cas pour beaucoup de gens, heureusement. Mais la maladie d’Alison semble être plus compliquée. Elle vit avec cette maladie depuis 7 ans et elle a essayé plusieurs traitements. Les choses se sont améliorées, mais Alison souffre toujours de fatigue, de crises aiguës et d’effets secondaires dus aux médicaments.

Pouvez-vous me dire ce que vous avez ressenti lorsque votre fille a appris qu’elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde?

Quand Maya a reçu son diagnostic, cela nous a brisé le cœur. Avec la maladie d’Alison, j’avais fini par comprendre ce que signifiait la maladie, et nous étions bouleversés de voir que quelqu’un d’aussi jeune pouvait en souffrir. Je ne voulais pas qu’elle vive avec les symptômes et les effets secondaires des médicaments que j’avais vus chez Alison. Maya avait 17 ans au moment de son diagnostic, et je savais que la polyarthrite rhumatoïde lui imposerait des limites. Elle aimait le plein air et le sport, mais elle ne pouvait plus continuer à en profiter. J’étais très triste, mais je savais que Maya était entre de bonnes mains avec son rhumatologue, et que sa mère pouvait partager ses expériences avec elle. Ce soutien supplémentaire a facilité les choses.

Quels ont été certains des plus grands défis que vous avez rencontrés?

Le plus gros défi, c’était de ne pas savoir comment je pouvais aider Alison à faire face à sa maladie et à aller mieux. J’ai réalisé qu’il est tout aussi important de gérer la maladie mentalement que de prendre des médicaments. J’ai découvert que j’étais limité dans ce que je pouvais faire dans ces deux domaines. Je pouvais participer aux tâches ménagères, mais je ne savais souvent pas ce qu’il fallait dire lors de nos conversations pour aider Alison à retrouver le moral. Je me suis rendu compte que je ne pouvais pas lui offrir de conseils sur la façon de gérer la maladie dans sa vie quotidienne et dans ses relations. J’ai senti que je ne pouvais pas être son conseiller. Elle a heureusement été entourée d’une merveilleuse communauté de personnes atteintes de maladies auto-immunes et d’un conseiller qu’elle aimait vraiment. Ses interactions avec les membres du Comité consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada ont été très importantes. Alison apprécie également ses relations avec les chercheurs et est reconnaissante de pouvoir participer à la recherche. C’est extraordinaire qu’elle ait accès aux meilleures connaissances en soins cliniques et en recherche. Les soins qu’elle reçoit au Mary Pack Arthritis Centre sont exceptionnels. Elle a bénéficié d’un grand soutien de ses amis, de ses collègues et de son équipe médicale. J’ai réalisé que je devais juste être son mari – et rien de plus.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui vivent avec quelqu’un qui souffre d’arthrite?

Le premier conseil est d’être patient, très patient. En tant que conjoint, parent ou ami, vous verrez la maladie se manifester de façons surprenantes et à des moments inattendus. Les crises aiguës, la fatigue et les effets secondaires des médicaments peuvent être imprévisibles. Vous pouvez planifier certaines activités, mais soyez prêt à les annuler ou à les modifier sans préavis. Être patient et compréhensif, et faire preuve de souplesse, sont des atouts très importants. Soyez également patient avec vous-même. Il faut du temps et de l’énergie pour apprivoiser cette maladie. Vous n’aurez pas toutes les réponses. Ne vous attendez pas à faire la bonne chose ou à dire ce qu’il faut au bon moment pour faciliter la vie de tout le monde. Les attentes de chacun doivent être réalistes. Vous ne pourrez pas tout faire pour la personne que vous aimez, mais vous pouvez créer un environnement sûr et agréable qui lui permettra de se sentir à l’aise.

Vous devrez aussi communiquer ouvertement avec elle, pour savoir quand elle a besoin de soutien, et de quel genre de soutien elle a besoin. Ne vous sentez pas obligé d’intervenir et de tout faire pour elle. Respectez son besoin d’indépendance et sa volonté de décider ce qu’elle peut ou ne peut pas faire. Elle aura peut-être besoin d’aide à un moment donné, pour une raison bien précise, mais elle voudra aussi se débrouiller toute seule à d’autres occasions, dans des conditions tout à fait similaires. Maintenant, je demande à Alison quand elle a besoin d’aide et je fais ce qu’il faut ensuite : cela nous convient à tous les deux.

Avez-vous personnellement demandé de l’aide après le diagnostic d’Alison?

Oui, à une certaine époque, quand Alison et moi nous nous occupions de nos parents âgés. Il fallait prendre des rendez-vous chez le médecin, les accompagner à l’hôpital et s’occuper des tâches quotidiennes, comme les achats à l’épicerie, la réparation des appareils électroménagers, le paiement des factures, etc. Ces responsabilités s’ajoutaient à nos obligations professionnelles et au stress que nous vivions. Ajoutez-y la maladie de Maya et d’Alison, et j’avais parfois l’impression d’être submergé. Je suis allé voir un conseiller pour qu’il m’aide à faire face à ces demandes et à ces défis et je dois admettre que j’ai trouvé l’expérience très utile. Mon conseiller a été très efficace : il m’a permis de mettre les choses en perspective et m’a fait comprendre qu’il était important que je prenne soin de moi-même, physiquement et mentalement. J’ai découvert un certain nombre de stratégies d’adaptation que j’utilise encore aujourd’hui. J’encourage les gens à ne pas hésiter à demander conseil quand ils ont besoin d’aide pour soutenir un être cher atteint de polyarthrite rhumatoïde. Quels que soient votre degré de confiance en vous et vos capacités de raisonnement, l’arthrite est une maladie si compliquée que l’imprévisibilité et la complexité des symptômes vous pousseront à faire preuve d’humilité lorsque vous chercherez la bonne façon d’offrir un soutien significatif et durable.

Avez-vous rencontré des difficultés avec vos amis et votre famille après le diagnostic d’Alison?

Aujourd’hui, ma famille et celle d’Alison comprennent et apprécient mieux les défis auxquels Alison et Maya sont confrontées quotidiennement. Au début, certaines situations étaient difficiles avec nos amis. Souvent, nous ne pouvions pas aller aux fêtes ou nous annulions à la dernière minute si Alison était fatiguée ou avait mal. Quelquefois, nous devions partir tôt si Alison ne se sentait pas bien. Au début, de nombreux amis ne comprenaient pas pourquoi nous étions si peu fiables, mais au fil du temps, ils sont devenus plus compréhensifs, car nous avons pu leur faire comprendre les défis d’Alison. Si vous expliquez aux gens ce qui se passe, les vrais amis comprendront.

Les gens ne connaissent généralement pas la différence entre l’arthrose et la polyarthrite rhumatoïde. Lorsque nous disons aux gens qu’Alison et Maya sont atteintes de polyarthrite rhumatoïde, ils répondent souvent : « Oh, ma grand-mère souffre d’arthrose, mais elle prend du Tylenol et elle se sent mieux. » Tout le monde ne comprend pas forcément la différence. Vous devez donc être également très patient avec votre famille et vos amis, car ils ne seront peut-être pas au courant de ce que signifie la maladie et de la complexité des symptômes.

Qu’aimeriez-vous que les gens comprennent à propos de l’arthrite?

Maya (droite) et sa soeur Tarra (gauche)

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie hétérogène : différentes personnes sont affectées de différentes façons. Il n’existe pas encore de traitements personnalisés, et c’est bien dommage. C’est un peu comme si la médecine avançait à tâtons. Je ne critique pas les médecins, car nous avons de grands rhumatologues en Colombie-Britannique et ailleurs au Canada. À mon avis, les liens entre la constitution génétique d’une personne, les facteurs environnementaux et la maladie ne sont pas suffisamment bien connus. Il est difficile de prédire l’évolution de la maladie au moment du diagnostic et de savoir quel traitement sera le plus efficace.

L’hétérogénéité de la maladie et les circonstances particulières de chacun font que le soutien dont ont besoin les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde varie d’une personne à l’autre. Le soutien que Maya attend de son père est différent de celui qu’Alison attend de son mari. Alison aide beaucoup Maya : elle connaît bien la maladie et elle a des conversations très franches avec notre fille. J’aide Maya de mon mieux en la conduisant au travail, à l’école ou à ses activités, parfois simplement en l’aidant à nettoyer sa chambre, et cela semble bien fonctionner pour nous.

Le soutien dont a besoin une personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde est un effort d’équipe. L’équipe médicale (le médecin de famille, le rhumatologue, le physiothérapeute, l’ergothérapeute, le pharmacien et le conseiller), la famille, les collègues et les employeurs jouent tous un rôle important à cet égard. Alison peut aussi compter sur des amis incroyables : ils lui offrent une autre alternative, un soutien différent de celui que lui offrent sa famille et son équipe médicale. C’est une approche vraiment holistique. Il n’existe pas de règles quant à la meilleure façon de soutenir une personne qui vit avec la polyarthrite rhumatoïde.

Aimeriez-vous ajouter autre chose?

Les contacts physiques les plus simples sont parfois difficiles. Lorsque j’essaie de prendre la main d’Alison en marchant, il lui arrive de me dire que ses poignets lui font trop mal. De temps en temps, ses épaules sont douloureuses quand j’essaie de la prendre dans mes bras. Nous devons donc nous adapter à chaque situation. Récemment, Alison a quelques difficultés à garder son équilibre, et elle s’appuie sur moi lorsque nous nous promenons. Nous faisons donc tous les deux preuve de patience en fonction du moment.

Malgré tous les défis que présente la maladie, je pense que la polyarthrite rhumatoïde nous a rapprochés. Dans toute relation, il y a toujours des sources de conflit qui créent des différends, des disputes ou de l’angoisse. La maladie a permis de tout mettre en perspective : certaines des situations qui nous irritent, nous fâchent ou nous frustrent n’en valent tout simplement pas la peine. La polyarthrite rhumatoïde d’Alison nous aide à adopter une vue d’ensemble et à privilégier notre santé physique et mentale. Nous comptons l’un sur l’autre. Il y a toujours du travail à faire, mais je pense que nous sommes plus indulgents, plus compréhensifs et plus patients l’un avec l’autre. Notre relation est vraiment plus forte qu’elle ne l’était avant sa maladie. À ma grande surprise, la polyarthrite rhumatoïde d’Alison m’a amené à davantage d’introspection et a peut-être fait de moi une meilleure personne. Elle m’a forcé à relativiser les choses dans les situations stressantes ou difficiles et à apprécier ce que j’ai dans la vie. Elle m’a permis d’acquérir les compétences nécessaires pour prendre soin de moi, émotionnellement et physiquement, afin de mieux soutenir Alison et Maya et d’avoir une vision plus positive et plus saine de la vie.