Des Nouvelles de l’Engagement Patient à Québec

 

Le groupe de Patients Intéressés par la Recherche sur l’Arthrite (PIRA), basé à Québec, a maintenant 7 ans et continue de se développer, en partenariat avec les chercheurs, pour donner la parole aux patients sur la recherche en arthrite.

Un Nouveau Membre

 

Tout récemment, une nouvelle participante, Mame Awa Ndiaye, s’est jointe au groupe. Elle est titulaire de 2 Maitrises, une en sociologie du travail et des organisations de l’Université Gaston Berger de Saint-Louis (Sénégal) et une en communication de l’Université Rennes 2 (France).

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Atteinte de polyarthrite rhumatoïde, Mame Awa est déjà très active dans l’engagement des patients et du public dans la recherche en tant que patiente partenaire. Elle occupe actuellement la fonction de professionnelle de recherche au centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval (UL). Elle travaille dans l’équipe du Dre Marie-Pierre Gagnon, chercheure en Santé des populations et pratiques optimales en santé et co-responsable de l’Unité de soutien en Stratégie de Recherche Axée sur le Patient du Québec.

Leur mandat consiste à soutenir les patients partenaires et les équipes de recherche afin qu’ils travaillent ensemble dans des projets de recherche en soins et services en santé. Elles leur apportent les outils et ressources nécessaires pour le bon déroulement des projets et aident au recrutement et à la formation des patients partenaires.

L’arrivée de Mame Awa dans PIRA repésente un atout majeur pour les chercheurs auprès desquels elle peut faire valoir le changement de culture majeur nécessaire pour une prise de décision partagée. Elle peut aussi inspirer d’autres patients membres à s’impliquer dans la recherche.

Mame Awa Ndiaye et la Dre Marie-Pierre Gagnon ont présenté leurs travaux lors de la réunion PIRA du mois de juin 2019. Comme lors des précédentes rencontres, plusieurs membres PIRA et membres du centre de recherche du CHU de Québec–UL étaient présents (rhumatologues, chercheurs-cliniciens, chercheurs fondamentaux, étudiants et professionnels de recherche).

Le choix des patients

 

PIRA s’est maintenant aligné sur ARC pour établir une procédure de collaboration entre chercheurs et patients. Les patients peuvent maintenant choisir le projet de recherche qui les intéresse le plus et collaborer avec le chercheur responsable du projet sous différentes formes. Ainsi, pendant la période des demandes de subventions, les patients partenaires sont impliqués dans la rédaction du ‘’lay summary’’ qui doit être adapté à leurs connaissances tout en décrivant clairement les objectifs scientifiques du projet.

La Marche PIRA

 

Le 7 septembre aura lieu la troisième marche annuelle PIRA afin de sensibiliser et récolter des fonds pour supporter la recherche sur l’arthrite à Québec. Cette année, l’événement aura lieu sur le campus de l’Université Laval. Le centre de recherche du CHU de Québec – UL participe à la diffusion de cet événement.

Un nouveau Centre de Recherche

 

En janvier 2019, L’Université Laval a reconnu un nouveau centre de recherche : ARThrite (Arthrite Recherche Traitement) qui regroupe vingt chercheurs travaillant tous dans le domaine de l’inflammation et des maladies arthritiques.

Ses co-directeurs sont les Dr Paul Fortin, chercheur senior en Rhumatologie et Epidémiologie à Arthrite Recherche Canada et rhumatologue et chercheur clinicien au CHU de Québec -UL et Éric Boilard chercheur au CHU de Québec-UL.

Le 15 mai dernier a eu lieu l’inauguration d’ARThrite en présence de plusieurs chercheurs dont la Dre Laetitia Michou, nouveau chercheur à Arthrite Recherche Canada, ainsi que de nombreux étudiants et membres PIRA.

Dès la première assemblée générale d’ARThrite, un membre PIRA sera désigné et fera partie de l’organigramme d’ARThrite. Il participera aux réunions régulières du centre ainsi qu’à l’assemblée générale et à la journée scientifique. Son influence sur les choix stratégiques et le contenu des activités scientifiques du centre sera primordiale.

La formation des étudiants est au cœur des exigences de l’Université Laval pour ses centres de recherche. Ainsi, nos étudiants dans le domaine de l’inflammation et des maladies arthritiques auront la chance de côtoyer des patients qui leur apporteront leur expérience indispensable à la recherche et à la formation de la nouvelle génération de chercheurs pour collaborer avec les patients. 

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