La prise de décision partagée : ce que cela signifie pour une personne atteinte d’arthrite auto-immune comme moi

Par Eileen Davidson, membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite axiale non radiographique signifie que la maladie touche tous les aspects de ma vie. L’arthrite a un impact sur ma santé, mon travail, mes relations et ma vie quotidienne, et il est donc essentiel que j’aie mon mot à dire dans les décisions qui concernent mes soins.

Que signifie la prise de décision partagée dans le traitement de l’arthrite?

La prise de décision partagée est un partenariat, un processus collaboratif dans le traitement de l’arthrite, où les cliniciens et les patients prennent des décisions ensemble. La prise de décision partagée aide les patients à comprendre toutes les options disponibles, y compris celle de ne pas suivre de traitement, et elle permet de déterminer la marche à suivre la plus appropriée pour chaque patient.

Ce partenariat est étudié de près par le Dr Glen Hazlewood, un chercheur scientifique chez Arthrite-recherche Canada. Il le décrit comme un processus qui ne se limite pas à la simple présentation d’options aux patients.

« La prise de décision partagée consiste à rassembler les meilleures données disponibles, et à prendre en compte les valeurs et les préférences des patients, afin de parvenir ensemble à une décision », explique-t-il. « Il y a souvent plusieurs possibilités en rhumatologie, et c’est pourquoi le point de vue des patients est essentiel. »

Les recherches du Dr Hazlewood examinent comment la prise de décision partagée peut être intégrée plus efficacement dans les soins prodigués aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Son travail vise à identifier des solutions pratiques qui permettent aux cliniciens de créer un espace propice à des conversations constructives, pour que les patients se sentent écoutés, respectés et informés.

En dehors du cabinet du rhumatologue

La prise en charge de l’arthrite auto-immune ne se limite pas à prendre des médicaments. La prise de décision partagée concerne toute l’équipe de soins intégrée, qui comprend des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des travailleurs sociaux et des conseillers. Chaque prestataire apporte une perspective différente, mais l’objectif reste le même : fournir des soins qui correspondent aux objectifs, aux limites et à la réalité quotidienne de chaque patient.

Comme le note le Dr Hazlewood, « les décisions concernant les soins de l’arthrite ne se prennent pas de manière isolée. Elles impliquent des conversations sur la vie quotidienne, la santé mentale, le travail, les responsabilités familiales et les objectifs à long terme. »

Pourquoi la prise de décision partagée est-elle importante?

Aujourd’hui, je comprends mieux ma maladie, et les décisions me semblent moins difficiles à prendre. Connaître les risques associés à une maladie qui n’est pas traitée m’a rendu plus confiante dans mes choix, et la prise de décision partagée fait avancer les choses au fur et à mesure que ma santé et que mes priorités changent.

Lorsque j’ai dû changer de médicament, mon rhumatologue m’a expliqué les différentes options à l’aide de comparaisons simples et d’aides visuelles. Les rendez-vous médicaux sont parfois stressants, mais le fait d’avoir des documents à consulter ultérieurement m’a aidée à me sentir informée et confiante dans notre décision.

Si la prise de décision partagée est essentielle, des défis subsistent. Les patients ne se sentent pas toujours suffisamment à l’aise pour s’exprimer, et les cliniciens peuvent être confrontés à des contraintes de temps ou de ressources.

Un bon exemple est un outil d’aide à la décision que le Dr Hazlewood est en train d’évaluer. Il s’adresse aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde qui envisagent de réduire ou d’arrêter les médicaments biologiques. Des outils comme celui-ci aident les patients à comprendre leurs options et à avoir des conversations plus productives avec leurs médecins.

La prise de décision partagée est particulièrement importante pour les personnes atteintes de maladies rhumatismales, car elle reconnaît que l’expérience de chaque patient est unique. Elle responsabilise les patients, améliore les soins et permet de mieux adapter les plans de traitement aux besoins et à la situation de chacun.

Lorsque je participe activement à la prise de décision, je me sens responsabilisée plutôt que dépassée. Je suis informée et confiante, plutôt que confuse. La prise de décision partagée me permet de jouer un rôle actif dans la gestion de ma santé, et je n’ai pas l’impression que les décisions sont prises à ma place. Je ne me contente pas de recevoir des soins. Je contribue à donner forme à mon plan de traitement.