5 conseils pour faciliter la vie scolaire et universitaire des personnes atteintes d’arthrite
Steve Sutherland était en train de préparer sa maîtrise et il devait rédiger une thèse de 120 pages lorsque ses articulations ont commencé à enfler.
« Les symptômes sont apparus rapidement », raconte-t-il. « En l’espace d’un mois et demi, mon médecin m’a expliqué que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde et que mes lésions articulaires seraient permanentes. »
Steve pensait que l’arthrite ne touchait que les personnes âgées. Il craignait de devenir un fardeau pour sa famille et il se demandait comment il pourrait finir ses études tout en ayant à affronter une fatigue extrême et des douleurs dans les mains. Pendant longtemps, Steve a dissimulé son arthrite et l’impact qu’elle avait sur sa vie de tous les jours. Aujourd’hui, des années après avoir obtenu sa maîtrise, il aimerait que les étudiants atteints d’une maladie chronique sachent qu’il est nécessaire de faire passer sa santé avant tout le reste.
« Les étudiants se préoccupent toujours de leurs notes et de l’obtention de leur diplôme, mais les besoins du corps sont plus importants que tout le reste », déclare-t-il. « La maladie et ses complications font aujourd’hui partie de ma vie : n’ayez pas peur de parler de votre arthrite et de prendre soin de vous. »
Alors que les étudiants reprennent le chemin de l’école et de l’université, Steve aimerait aider celles et ceux qui sont atteints d’une maladie chronique, comme la polyarthrite rhumatoïde, à mieux apprécier leur vie aux études, avec moins de stress et de contraintes liées à leur santé.
Chercher du soutien et des ressources
Les écoles et les enseignants, du primaire, du secondaire et du postsecondaire, ne peuvent pas venir en aide aux étudiants s’ils ne savent pas ce qui se passe. « Il m’a fallu longtemps pour discuter de ma situation avec les gens et pour parler de mes besoins », souligne Steve. Son conseil numéro un : ne souffrez pas en silence, demandez de l’aide. Les associations d’étudiants peuvent être un excellent point de départ pour trouver des ressources et des services sur les campus. Les collèges et les universités offrent, entre autres, des services et des programmes axés sur l’accessibilité, des services de conseil et des technologies d’adaptation.
Les parents des élèves du primaire et du secondaire devraient s’adresser au directeur de l’école et à l’enseignant de leur enfant si celui-ci souffre d’arthrite. De nombreuses personnes ne comprennent pas que l’arthrite et les médicaments utilisés pour la traiter peuvent entraîner un épuisement extrême et d’autres symptômes qui interfèrent avec la capacité d’un enfant à fonctionner à l’école et à faire ses devoirs. Les gouvernements provinciaux étant responsables de l’éducation au Canada, les parents devraient également consulter le site Web du ministère de l’Éducation de leur province ou de leur territoire pour trouver des ressources en matière d’éducation inclusive. Certains enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique ont besoin d’un plan d’enseignement individualisé qui décrit les services et le soutien devant être offerts à l’école.
Liens utiles :
- Services aux étudiants en situation de handicap : National Educational Association of Disabled Students
- Exemple de services d’accessibilité au postsecondaire : University of Toronto’s Accessibility Services
- Exemples de sites Web de gouvernements provinciaux : Inclusive Education Resources in British Columbia, Special Education in Ontario, Resources for Students with Disabilities in Alberta, etc.
- Middle/High School Resource Toolkit by Cassie + Friends
- Talking to Your Teacher About Your Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) by SickKids
- Individual Education Plans: A Guide for Parents
Faire de la santé mentale une priorité
Les étudiants atteints d’une maladie chronique, comme l’arthrite, peuvent être plus stressés à l’école à cause de l’incertitude liée aux symptômes et aux effets secondaires des médicaments. Près de 75 % des problèmes de santé mentale sont diagnostiqués chez des personnes âgées de 16 à 24 ans, et les personnes atteintes d’arthrite sont plus susceptibles que d’autres de souffrir d’anxiété et de dépression. Steve insiste sur le besoin de services de soutien en matière de santé mentale. « Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, j’aurais dû demander de l’aide en matière de santé mentale pour mieux comprendre ce que je vivais », explique-t-il. « Il est très important de chercher de l’aide même si vous ne pensez pas que votre santé mentale est menacée, car l’arthrite est autant une question de santé mentale que de santé physique. »
Même si Steve admet que les soins de santé mentale ne sont pas toujours faciles d’accès, il estime que des services existent dans la plupart des universités et des collèges. La situation pourrait s’améliorer puisque, dans le Budget 2024, le gouvernement fédéral a alloué 500 millions de dollars sur cinq ans à la création d’un nouveau Fonds pour la santé mentale des jeunes afin d’aider les jeunes à obtenir les soins de santé mentale dont ils ont besoin. Le gouvernement du Canada a déclaré que le fonds était conçu pour aider les organismes de santé communautaire à fournir davantage de soins aux jeunes Canadiennes et Canadiens, et à les référer à d’autres services de santé mentale si nécessaire.
« N’ayez pas peur de demander de l’aide », insiste Steve Sutherland.
Liens utiles :
- Norme nationale du Canada sur la santé mentale et le bien-être des étudiants du postsecondaire par la Commission de la santé mentale du Canada
- Kids Help Phone
- Recherche sur la santé mentale chez Arthrite-recherche Canada
- HelpStartsHere en Colombie-Britannique
- Erase = Expect Respect & a Safe Education
- Kelty Mental Health Resource Centre at BC Children’s Hospital
- Exemple de services de santé mentale au postsecondaire : Student Psychotherapy and Mental Health Services at the University of Ottawa
S’appuyer sur la technologie
L’écriture, le travail à l’ordinateur et la position assise sur de longues périodes font partie de la vie des étudiants et peuvent constituer tout un défi pour les personnes atteintes d’arthrite. Les symptômes de Steve se situaient au niveau des mains, un problème de taille lorsqu’il faut écrire une thèse de plus de 100 pages. Il a donc contacté ses professeurs et son conseiller. « J’avais besoin d’un plan pour terminer ma maîtrise », poursuit-il. « L’université m’a beaucoup aidé en mettant à ma disposition des technologies d’adaptation telles que des logiciels de reconnaissance vocale.
Steve a également eu du mal à s’adapter à ses médicaments. « Ils m’empêchaient de rester assis longtemps pendant les cours et les séances de discussion », indique-t-il. C’était en 2016, avant l’apprentissage en mode virtuel qui s’est développé pendant la pandémie. Certains professeurs de Steve l’autorisaient à participer aux cours de façon virtuelle, et d’autres lui permettaient de rester debout, de se déplacer dans la salle de classe et de demander à d’autres étudiants de prendre des notes à sa place.
« Les technologies existent aujourd’hui », souligne Steve. « Utilisez tous les outils technologiques qui sont à votre disposition. »
Technologies d’adaptation pour l’arthrite :
- Logiciel de reconnaissance vocale pour l’écriture : Dragon Naturally Speaking, Google Docs voice typing, Otter.ca, etc.
- Stylos enregistreurs pour la prise de notes : Livescribe Smart Pen, Neo Smart Pen, Moleskine Smart Writing System, etc.
- Logiciels d’enregistrement de cours : Microsoft One Note, Panopto, Zoom et PowerPoint
Liens utiles :
- De nombreux établissements d’enseignement post-secondaire proposent aux étudiants les technologies mentionnées ci-dessus: University of Victoria, British Columbia Institute of Technology, University of Toronto, University of Calgary, McGill, Inclusive Technology Lab at UBC Okanagan, etc.
- Assistive Technology BC
- Les élèves des écoles primaires et secondaires peuvent s’adresser à leur conseil scolaire pour obtenir des renseignements sur les appareils fonctionnels disponibles. Exemple : l’équipement spécialisé offert par le Toronto District School Board
En apprendre plus sur la nutrition
La vie étudiante ne favorise pas toujours un mode de vie sain. Les étudiants des collèges et des universités jonglent souvent entre un travail, les cours, les séminaires, les devoirs, les études, les activités parascolaires et bien d’autres choses encore. Ce mode de vie les amène souvent à prendre des repas sur le pouce et à se rabattre sur la restauration rapide, mais les aliments hautement transformés peuvent provoquer des inflammations et aggraver les symptômes de l’arthrite.
« À l’université, tout le monde est très occupé, et j’avais aussi un emploi. Manger correctement et éliminer les aliments susceptibles d’aggraver mon arthrite a été très compliqué », explique Steve. « J’ai dû éviter tous les aliments transformés. »
Il peut s’avérer difficile d’avoir de bonnes habitudes alimentaires à l’université, mais la nutrition reste un aspect important de la prise en charge de l’arthrite et de la réussite scolaire. Consultez votre médecin de famille ou votre rhumatologue pour obtenir des conseils et des renseignements sur la nutrition, ou des recommandations vers d’autres prestataires de soins.
Liens utiles :
- Guide to Healthy Eating at the University of Waterloo
- Eating Well as a Student in Residence (Concordia University)
- Food and Nutrition at the University of British Columbia
- U of C professor on the critical role nutrition plays in improving mental health
- Healthy Eating Resources by Alberta Health Services
- Healthy Eating Education Activities by PHE Canada (by grade level)
Trouver SON équilibre
La maîtrise en sciences politiques de Steve est un programme qui s’étale normalement sur deux ans. Il lui a fallu quatre ans et demi pour la terminer. « Il y a eu des moments où j’étais tout simplement épuisé », dit-il. « Il m’a fallu beaucoup de temps pour apprendre à connaître mes limites. »
Au début, Steve a eu du mal à accepter l’impact que l’arthrite avait sur ses études. « Être obligé de prendre plus de temps pour terminer mes études ne me plaisait pas du tout, car j’aime faire les choses dans les délais que je me suis fixés », explique-t-il. « L’arthrite a bouleversé mes plans, ce qui n’a pas été facile au début, mais j’ai fini par considérer ce qui m’arrivait comme une occasion de travailler plus en profondeur sur mon projet. »
Aujourd’hui, Steve Sutherland est le directeur des communications et des relations publiques du Ralliement national des Métis et, en général, il trouve que la plupart des employeurs sont prêts à prendre en compte sa situation et le soutiennent dans son combat contre l’arthrite.
Les personnes atteintes d’arthrite souffrent de symptômes différents, prennent des médicaments différents et trouvent des stratégies d’adaptation différentes. Avec le recul, Steve regrette de ne pas avoir trouvé un moyen de réaménager ses loisirs à l’époque, ce qui lui aurait permis de mener une vie plus équilibrée et de mieux s’occuper de sa santé.
« J’ai abandonné un grand nombre de mes activités favorites et je n’ai pas essayé d’en trouver d’autres pendant mes études », souligne Steve. « Trouvez le temps de faire des choses qui vous plaisent et qui vous conviennent, cela sera très bénéfique pour votre santé mentale. »
