Sortie avec l’Arthrite: La Réalité Derrière le Plaisir
Par Eileen Davidson
L’arthrite peut rendre les sorties en soirée difficiles. Il existe cette idée non dite selon laquelle, une fois que l’on vit avec l’arthrite, sa vie sociale disparaît discrètement. Ce n’est pas forcément le cas, mais elle change.
Alison Hoens, membre du Comité Consultatif des patients atteints d’Arthrite et vivant avec la polyarthrite rhumatoïde et l’arthrose, explique: « Parfois, nous devons faire des choses qui sont “bonnes pour notre âme”, car la majorité du temps nous nous concentrons sur ce qui est bon pour nos articulation. »
Cet équilibre entre la protection de sa santé et le maintien de sa qualité de vie est important. Selon Dr Susan Bartlett, psychologue clinicienne, professeure de médecine à l’Université McGill et scientifique a Arthrite-Recherche Canada, le maintien des liens sociaux est essentiel au bien-être mental.
« Vivre avec une douleur chronique peut parfois amener les personnes à se replier sur elles-mêmes, surtout lorsque la fatigue et l’imprévisibilité rendent les activités plus difficiles », explique le Dr Bartlett. « Mais maintenir des liens sociaux et participer à des activités comme sortir peut soutenir la santé mentale. L’essentiel est de trouver des façon de participer qui conviennent à son corps. »
Le Travail Invisible Derrière une Sortie en Soirée
Lorsque l’on vit avec l’arthrite, sortir le soir ne signifie pas simplement se préparer et prendre une douche. Cela implique d’évaluer son niveau d’énergie restant. On se demande s’il y aura des sièges, des escaliers ou une longue file d’attente, ou encore si le bruit, le froid ou les sorties tardives risquent de déclencher une poussée.
La fatigue se fait sentir différemment le soir, car la douleur s’accumule au fil de la journée. Et une fois que vous êtes sortie pour la soirée, il n’y a pas de bouton « pause » facile à actionner.
Natasha Trehan, membre de l’APAB qui vit avec l’arthrite juvénile idiopathique, décrit la réalité que nous vivons: « Les gens me voient sortir pendant quelques heure et pensent que c’est facile, mais ils ne voient pas la douleur que j’ai déjà juste pour y arriver, ni à quel point cela me coûte ensuite, selon la situation.»
Elle n’est pas la seule, puisque sa collègue Anna Samson, vivant avec une spondylarthrite axiale et la fibromyalgie, partage cette réalité.
« Si je réussis à me rendre à un événement, c’est que j’ai fait beaucoup d’efforts et que je l’ai priorisé pour être présente », explique Anna.
Les Défis de la Socialisation
Les symptômes s’accumulent souvent au fil de la journée, laissant peu d’énergie en soirée. La douleur peut aussi s’intensifier à mesure que la nuit avance, surtout lorsqu’on reste debout pendant de longues périodes, qu’on circule dans des espaces bondés ou qu’on est assis sur des chaises inconfortables.
J’en ai fait l’expérience lors d’un concert de thrash metal par une soirée pluvieuse. Même si la salle avait des sièges, ce qui m’a aidée, je luttais contre une fatigue accablante et j’avais du mal à rester éveillée pendant le spectacle. J’ai tenu bon parce que je voulais profiter de l’expérience et passer du temps avec les personnes qui l’accompagnaient, mais j’en ai payé le prix ensuite avec une fatigue et des symptômes accrus.
Les concerts faisaient autrefois partie de ma vie quotidienne. Aujourd’hui, ils sont devenus des plaisirs occasionnels qui nécessitent une planification minutieuse et du temps de récupération.
Des Adaptations Qui Fonctionnent Réellement
De nombreuses personnes atteintes d’arthrite ressentent la pression de « tenir bon » malgré les symptômes, mais le fait de trop forcer constamment peut entraîner de l’épuisement, des poussées et des regrets. S’adapter plutôt que de forcer peut rendre la vie sociale plus gérable et plus agréable.
Cela peut signifier réduire les activités plus tôt dans la journée, se reposer avant de sortir ou prévoir du temps de récupération après. Cela peut aussi impliquer de choisir des restaurants plus calmes plutôt que des bars bondés, de participer à des événements plus courts, d’arriver tôt ou de partir avant que les symptômes ne s’aggravent.
De petits ajustements peuvent faire une grande différence. S’habiller pour la fonctionnalité plutôt que pour l’esthétique, en portant des chaussures de soutien et des vêtements en couches pour s’adapter aux changements de température, peut aider à rester plus à l’aise. Il est également important d’avoir sur soi des essentiels comme des médicaments contre la douleur ou des produits de soulagement local.
Communiquer avec les Autres
L’un des aspects les plus difficiles de la vie avec l’arthrite peut être d’expliquer ses limitations aux autres. Mais la communication n’a pas besoin d’être compliquée.
Natasha explique : « J’aimerais que les gens comprennent que l’accessibilité n’a pas besoin d’être compliquée ou de représenter un grand changement. Souvent, ce sont de petits choix intentionnels ou un peu de créativité qui font la plus grande différence. »
Dr Bartlett ajoute qu’une communication ouverte peut aussi aider à réduire le stress et le sentiment de culpabilité que ressentent de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique.
« Exprimer ses besoins, poser ses limites et communiquer ses besoins n’est pas égoïste », explique-t-elle. « Les gens sont souvent plus compréhensifs qu’on ne le pense, surtout lorsque nous expliquons honnêtement ce qui nous permet de participer confortablement. »
Le soutien des amis est également important. Trish Silvester-Lee, membre de l’APAB vivant avec l’arthrose, explique que ses amis proches comprennent lorsque les plans ont besoin de changer et priorisent son bien-être plutôt que de lui faire ressentir de la culpabilité.
« Mon bien-être est important, et ces amis proches sont d’un grand soutien », dit-elle.
« D’autres qui se plaignent lorsque je dois annuler ou modifier des plans peuvent ajouter du stress. J’ai dû apprendre à me détacher de ces attentes et à être plus bienveillante envers moi-même. »
On peut toujours avoir une vie sociale avec l’arthrite, mais elle ne sera pas exactement la même. Il faut apprendre à profiter sans s’épuiser.
