Recevoir un diagnostic d’arthrite est souvent bouleversant. L’arthrite est bien plus qu’une simple douleur articulaire, car elle touche tous les aspects de ta vie. Une équipe de soins intégrés reconnaît qu’aucun professionnel de la santé ne peut, à lui seul, répondre à tous les besoins de la vie quotidienne. Il faut un véritable réseau d’expertises pour aider les patients à naviguer les complexités de la vie avec l’arthrite.
Alicia B., membre du Comité Consultatif des Patients atteints d’Arthrite (APAB) et vivant avec la polyarthrite rhumatoïde, décrit une équipe de soins composée de son rhumatologue, de son médecin de famille, de son massothérapeute agréé, de son naturopathe, de sa diététiste et de son pharmacien.
« Mon pharmacien gestionnaire de cas m’a guidée dans l’univers des médicaments biologiques », explique-t-elle. « J’ai rencontré ma diététicienne chaque semaine pendant un an pour de discuter des changements que je pouvais apporter pour améliorer mon bien-être. »
Membres de l’Équipe de Soins Intégrés
Les soins sont généralement dirigés par un(e) rhumatologue, qui pose le diagnostic d’arthrite inflammatoire, gère le traitement et surveille l’activité de la maladie. Un médecin de famille soutient la santé globale, assure les soins préventifs tels que les vaccins, le dépistage du cancer et des facteurs de risque de maladies cardiovasculaires ainsi que d’autres maladies chroniques plus fréquentes chez les personnes atteintes d’arthrite, et coordonne les références vers des spécialistes.
Dr Claire Barber, rhumatologue et chercheuse à Arthrite-recherche Canada dont les travaux portent sur l’amélioration des systèmes de santé, souligne : « L’arthrite est mieux prise en charge lorsque les soins sont coordonnés entre plusieurs disciplines, car aucun professionnel ne peut, à lui seul, répondre à tous les aspects de la maladie. »
L’arthrite existe rarement de façon isolée. Votre équipe de soins peut s’élargir pour inclure les spécialistes suivants, selon votre maladie et vos symptômes:
- Spécialistes Médicaux: Ces spécialistes peuvent inclure des dermatologues, des ophtalmologistes, des néphrologues, des gastro-entérologues, des endocrinologues et des pneumologues, qui prennent en charge les complications touchant des organes et systèmes spécifiques, notamment la peau, les yeux, les reins, le système digestif, les hormones, les poumons et d’autres affections connexes.
D’autres spécialistes comprennent les médecins en médecine interne, qui prennent en charge les maladies chroniques telles que l’hypertension et les maladies vasculaires, les spécialistes de la douleur pour la prise en charge de la douleur chronique, ainsi que les dentistes.
- Pharmaciens: Votre pharmacien est un expert des médicaments qui gère les interactions médicamenteuses et les effets secondaires.
- Spécialistes du Mouvement et du Mode de Vie: Les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les spécialistes de la réadaptation professionnelle qui soutiennent le retour au travail, les diététistes agréés et les spécialistes du sommeil contribuent tous à soutenir la vie quotidienne avec l’arthrite.
- Soutien en Santé Mentale: Les travailleurs sociaux, les psychologues et les thérapeutes comportementaux offrent des outils et des stratégies en santé mentale pour soutenir la charge psychologique liée à la gestion d’une maladie chronique.
- Spécialistes du Soutien Articulaire: Les podiatres/spécialistes des pieds, les chirurgiens orthopédistes et les spécialistes de la main proposent des stratégies de prévention des dommages articulaires à long terme, ou des interventions chirurgicales et des traitements des articulations lorsque nécessaire.
- Infirmiers et Infirmières: Les infirmiers praticiens, les infirmiers en rhumatologie et les infirmiers en perfusion assurent un suivi continu de vos soins liés à l’arthrite.
- Autres Fournisseurs de Soins: Les acupuncteurs, les massothérapeutes, les thérapeutes corps-esprit et les naturopathes contribuent également à la gestion globale du système et à votre bien-être général.
Comment Gérer Plusieurs Rendez-Vous
Même s’il est important d’avoir une bonne équipe de soins, la coordination de ses soins peut être difficile. Jongler avec les rendez-vous, répéter son histoire à plusieurs professionnels de la santé, suivre les médicaments, gérer les références et essayer de fonctionner au quotidien est épuisant.
« Si un rendez-vous peut se faire virtuellement, je choisis cette option afin de pouvoir y assister confortablement de la maison et éviter d’aggraver mes symptômes », explique Anna Samson, membre de l’APAB.
Dr Diane Lacaille, directrice scientifique d’Arthrite-recherche Canada, ajoute : « Les soins virtuels offrent une solution pratique lorsqu’un examen physique en personne n’est pas nécessaire pour les décisions de traitement. »
« Mon mari et moi utilisons un calendrier partagé, ainsi qu’un calendrier dans la cuisine, afin que tous les rendez-vous soient immédiatement inscrits aux deux endroits », explique Alicia.
Kari Wutzke, autre membre de l’APAB, recommande une planification personnalisée. « Comme j’ai du mal à sortir, j’essaie de regrouper mes rendez-vous le même jour lorsqu’ils sont proches les uns des autres », dit-elle.
Combler les Lacunes dans les Soins de l’Arthrite
Si l’on demande aux personnes vivant avec l’arthrite qui devrait faire partie de leur équipe de soins mais n’y est pas actuellement, la réponse est constante : le système reste trop limité et centré sur la douleur.
Les professionnels de la santé mentale devraient faire partie intégrante des soins. La douleur chronique, la fatigue et la perte de fonction touchent bien plus que le corps. Elles influencent l’identité, les relations, le travail et la vie quotidienne. Les ergothérapeutes sont également essentiels, car ils aident les patients dans les tâches quotidiennes telles que s’habiller, cuisiner et travailler.
Alicia explique: « L’accent est tellement mis sur la douleur physique et la réduction des dommages articulaires à long terme que personne dans mon équipe de soins pour l’arthrite ne m’a jamais posé de questions sur ma santé mentale. »
« La fatigue a un énorme impact sur ma vie, et j’ai l’impression qu’aucun médecin n’est en mesure de m’aider », ajoute Anna. « C’est l’un des principaux symptômes auxquels je fais face, et il n’est pas pris en charge. »
Ces expériences mettent en évidence les lacunes dans la façon dont les soins de l’arthrite sont conçus et offerts. Avec Dr Lacaille, les travaux de Dr Barber soulignent la nécessité de systèmes de soins plus coordonnés et centrés sur le patient. Son équipe a développé un tableau de bord centré sur le patient afin d’identifier des pistes d’amélioration des soins de la polyarthrite rhumatoïde.
« L’amélioration des résultats en matière d’arthrite dépend de la manière dont les soins sont dispensés », explique le Dr Barber. « Cela nécessite des équipes coordonnées pour s’assurer que les patients peuvent accéder aux bons soins, au moment opportun. »
