Membre du comité consultatif des patients atteints d’arthrite à l’honneur: Trish Silvester-Lee

Le Comité consultatif des patients atteints d’arthrite (APAB) est composé de bénévoles atteints d’arthrite qui apportent leur expérience personnelle et leurs connaissances sur l’arthrite à la prise de décision en matière de recherche chez Arthritis Research Canada. En partageant leurs points de vue, les membres de l’APAB veillent à ce que la voix des personnes atteintes d’arthrite contribue à façonner notre travail.

L’une de ces membres est Trish Silvester-Lee, qui fait partie de l’APAB depuis 2015. Trish s’implique depuis des années dans la communauté de l’arthrite en tant qu’éducatrice, bénévole et organisatrice d’événements.

1. Trish, pouvez-vous nous parler un peu de vous et de votre lien avec l’arthrite?

J’ai déchiré mon ligament croisé antérieur (LCA) lors d’un accident de ski à l’âge de 17 ans. À 21 ans, j’ai subi une chirurgie reconstructive du genou. Quelques années plus tard, j’ai commencé à souffrir de douleurs importantes au genou, qui ont commencé à affecter ma vie, surtout en tant qu’athlète. Mon chirurgien orthopédiste m’a dit que je pourrais développer de l’arthrite au genou. Je ne comprenais pas que cela soit possible, car je pensais que l’arthrite est une maladie des personnes âgées et les seules personnes que je connaissais qui étaient atteintes d’arthrite étaient âgées, comme ma grand-mère.

Après avoir reçu un diagnostic d’arthrose au début de mes trentaine, je suis tombée enceinte, ce qui a fortement affecté mes articulations. Les symptômes de mon arthrite, surtout la douleur, se sont aggravés après la naissance de mon fils. À ce moment-la, je faisais tout pour m’informer et prévenir d’autres dommages à mon genou. Je travaillais justement pour la société de l’arthrite comme gestionnaire de l’éducation et j’avais accès à des cours, des ateliers et des forums publics. J’ai été proactive dans l’apprentissage de la gestion de mon arthrose, l’adaptation de ma routine quotidienne et le maintien de ma qualité de vie.

Cependant, la douleur et la perte de la mobilité ont continué à s’aggraver et j’ai finalement subi une arthroplastie totale du genou. J’ai eu quelques complications post-opératoires, principalement une arthrofibrose, qui est une accumulation de tissu cicatriciel limitant le mouvement de l’articulation du genou. J’ai subi une deuxième chirurgie appelée mobilisation sous anesthésie. Je suis maintenant a 10 ans post-opératoire et j’ai entrepris d’importants changements de mode de vie pour protéger mon genou. Je fais maintenant face à une arthrose compensatoire dans mon autre genou et ma hanche.

2. Qu’est-ce qui vous a motivée à rejoindre le Comité Consultatif des Patients atteint de l’Arthrite d’Arthrite-Recherche Canada?

J’étais très impliqué dans la communauté de l’arthrite auprès de la Fondation Canadienne d’Orthopédie et de la Société de l’Arthrite. J’ai assisté à plusieurs événements « Round Table on Arthritis Research » (ROAR) d’Arthrite-Recherche Canada. J’ai été approchée par plusieurs membres de l’APAB pour joindre le comité, et j’ai intégré l’équipe en 2015.

En tant que partenaire patient, j’ai participé au projet « Monitor OA » de la Dr Linda Li. Le Dr Li était ma physiothérapeute au « Mary Pack Arthritis Centre » avant mon remplacement du genou, donc travailler avec elle était très intéressant. J’ai aussi participé au projet « Making It Work » de Dr Diane Lacaille, car j’essayais de trouver un équilibre entre la gestion de mon arthrose et mon travail à temps plein.
En tant que première patiente partenaire à participer à la série éducative sur la recherche en arthrite, j’ai parlé de la vie avec l’arthrose, du diagnostic à un jeune âge adulte, ainsi que des défis liés à l’élevage d’un enfant avec une maladie chronique. Je travaille actuellement avec le Dr Jackie Whittaker sur le projet « Stop OsteoArthritis » (SOAR), afin de voir si nous pouvons prévenir l’arthrose après une blessure et une chirurgie du LCA. Je suis impliquée dans le projet SOAR depuis le tout début en 2019.

Je travaille également avec le Dr Derin Karacabeyli sur un projet de recherche qui étudie si le sémaglutide est sûr et efficace pour les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire et de diabète de type 2. En outre, je travaille avec Dr Mary De Vera sur un projet mesurant l’adhésion aux médicaments dans différents domaines de maladie chroniques.

3. Que signifie pour vous personnellement le fait de faire partie de l’APAB?

Lorsque j’ai commencé au sein de l’APAB, j’étais passionnée par l’idée d’aider les autres. Mais je crois que tous les membres souhaitent aussi faire partie de l’APAB parce que nous pouvons y apprendre quelque chose qui peut aussi nous être utile.

Nous avons tous différentes formes d’arthrite avec des symptômes variés, et nous sommes à différentes étapes de notre vie. Je trouve que j’apprends beaucoup de chacun des différents membres de l’APAB. J’apprends aussi en travaillant avec nos scientifiques, car ils valorisent vraiment notre opinion.

Quand je suis avec des personnes atteintes d’arthrite et qu’elles comprennent ce que je vis, je n’ai pas besoin d’expliquer. Les membres de l’APAB se soutiennent entre eux. Nous nous écoutons et nous nous comprenons. Nous n’avons pas à justifier pourquoi nous disons « non » à un événement ou à une activité sociale.

4. Pourquoi pensez-vous que les perspectives des patients sont importantes dans l’orientation de la recherche sur l’arthrite?

Les chercheurs peuvent avoir de grandes idées pour un projet de recherche, et la collaboration avec des partenaires patients qui partagent leur expérience vécue permet de rendre la recherche pertinente. Les chercheurs peuvent modifier leurs études lorsque nous partageons l’impact que ce projet aura sur nos vies.

Je n’aimais pas parler de mon histoire avant de la partager avec Arthrite-Recherche Canada, car je ne voulais pas que l’arthrite me définisse. Cela fait partie de moi, mais ce n’est pas ce que je suis. Cependant, je la partage maintenant parce qu’il est important d’éduquer les gens et de les aider à comprendre ce que nous vivons au quotidien.

5. Qu’est-ce qui vous enthousiasme le plus ou vous donne le plus d’espoir en ce qui concerne la recherche sur l’arthrite?

J’espère qu’un jour, nous trouverons un remède contre l’arthrite.

Il y a quelques années, nous n’aurions jamais cru que l’arthrite puisse entrer en rémission, et aujourd’hui, c’est une maladie qui passe presque inaperçue. Il est fascinant de constater tout le chemin parcouru au cours des 5 à 10 dernières années.

6. Quelle est la chose que vous aimeriez que davantage de gens comprennent à propos de la vie avec l’arthrite?

J’aimerais que davantage de gens comprennent à quel point cette maladie est imprévisible. Chaque journée est différente et apporte son lot de symptômes et de défis liés à l’arthrite.

J’essaye de sensibiliser les gens afin qu’ils fassent preuve de plus de compassion et d’empathie. J’ai utilisé des démonstrations visuelles pour montrer ce que je vis. Par exemple, j’ai demandé à des personnes qui n’ont pas d’arthrite d’enfiler des gants de ski et d’essayer de boutonner une chemise afin qu’elles puissent constater à quel point cette tâche peut être difficile et mieux comprendre les défis auxquels nous faisons face au quotidien.

7. Qu’aimez-vous faire pendant votre temps libre?

J’adore jardiner, créer des albums de souvenirs familiaux, voyager et faire des promenades. J’espère recommencer à jouer au golf. Ma famille vit dans l’Okanagan, alors les voyages en voiture pour leur rendre visite sont une priorité. L’exercice est important pour sa qualité de vie et pour garder mes symptômes d’arthrite sous contrôle. Je suis une routine comprenant de la physiothérapie, de la massothérapie, de l’entraînement personnalisé (y compris du renforcement musculaire) ainsi que de la course en eau profonde chaque jour.