Un nouveau programme d’auto-prise en charge de l’arthrite pour les Autochtones

Partenariat :

Élaboré en partenariat avec le Conseil de district Kwakiutl, Île de Vancouver, Colombie-Britannique

Chercheuse principale :

Diane Lacaille, MD, MHSc, FRCPC

Titulaire de la chaire de rhumatologie Mary Pack

Chercheuse scientifique principale, Arthrite-recherche Canada

Professeure, Université de la Colombie-Britannique

Dates de l’étude :

La phase I a commencé en mars 2011. La phase II a débuté en septembre 2014.

Pourquoi effectuer cette recherche?

Les résultats de nos recherches permettront d’améliorer les soins de l’arthrite d’une manière qui répondra aux besoins des collectivités autochtones. Les peuples autochtones du Canada (Premières Nations, Métis, Inuit) souffrent de l’arthrite plus souvent que les non-Autochtones et leurs symptômes sont plus graves. Dans les collectivités autochtones, l’accès aux soins médicaux est souvent médiocre. Nous savons que les collectivités autochtones fonctionnent mieux lorsque la communauté est impliquée, mais nous savons peu de choses sur les stratégies de gestion de l’arthrite qui impliquent des membres de la famille. Nous travaillons en partenariat avec plusieurs collectivités des Premières Nations desservies par le Conseil de district Kwakiutl pour élaborer et évaluer un programme visant à améliorer la gestion de l’arthrite. Contrairement à d’autres programmes relatifs à l’arthrite, ce projet impliquera des membres des familles et tiendra compte de la culture autochtone. Nous allons :

Élaborer un programme axé sur la famille et adapté à la culture, pour les Autochtones et pour leurs familles, ayant comme objectif l’amélioration de l’auto-prise en charge de l’arthrite
Analyser comment le programme fonctionne dans les collectivités autochtones
Améliorer les capacités en matière de soins et de recherche des peuples autochtones pour les peuples autochtones

Qu’avons-nous trouvé?

Nous avions déjà travaillé avec plusieurs collectivités des Premières Nations de la Colombie-Britannique. Nous avons identifié quelles étaient les personnes touchées par l’arthrite et évalué leur accès aux soins. Nous avons constaté que les principaux obstacles à des soins adéquats incluaient :

Le manque d’accès à des services adaptés à la culture
Le manque d’implication des membres de la famille dans les soins

Comment cette étude sera-t-elle réalisée?

Nous travaillerons avec des membres des Premières Nations souffrant d’arthrite inflammatoire et des membres adultes de leur famille, pour faire en sorte que le programme réponde à leurs préoccupations. D’après les consultations réalisées jusqu’ici, les objectifs du programme se concentreront sur les points suivants :

Améliorer la compréhension de l’arthrite
Optimiser le soutien social offert par le conjoint ou les membres de la famille
Améliorer la communication
Renforcer les compétences pour mieux tolérer la douleur et les autres symptômes de l’arthrite

Phase I : Nous avons organisé trois réunions de groupes de discussion distincts. Le premier groupe était composé de personnes atteintes d’arthrite, le second de membres de la famille de personnes atteintes d’arthrite, et le troisième de personnes atteintes d’arthrite et de membres de leur famille. Nous utilisons les informations recueillies dans ces groupes de discussion pour élaborer le programme axé sur la famille et adapté à la culture.

Phase II : Nous allons mettre en œuvre le programme axé sur la famille et adapté à la culture et évaluer dans quelle mesure il améliore l’auto-prise en charge de l’arthrite.

Financement

Cette étude est financée par le Réseau canadien de l’arthrite et la Société de l’arthrite, Division de la Colombie-Britannique et du Yukon.

Co-chercheurs

John M. Esdaile, MD, MPH, FRCPC, FCAHS. Directeur scientifique, Arthrite-recherche Canada. Professeur de médecine, Division de rhumatologie, Département de médecine, Université de la Colombie-Britannique

Catherine Backman, PhD, OT (C), FCAOT. Professeure et chef du Département d’ergologie et d’ergothérapie, Université de la Colombie-Britannique. Chercheuse scientifique, Arthrite-recherche Canada

Linda Li, BSc (PT), MSc, PhD. Professeure agrégée, Département de thérapie physique, Université de la Colombie-Britannique. Titulaire de la chaire Harold Robinson / Société de l’arthrite sur les maladies arthritiques. Chercheuse scientifique principale, Arthrite-recherche Canada

Antonio Aviña, MD, MSc, PhD. Chercheur scientifique, Arthrite-recherche Canada. Professeur adjoint, Département de médecine, Université de la Colombie-Britannique

Patrick McGowan, PhD. Professeur agrégé, Université de Victoria

Deborah Da Costa, PhD. Division d’épidémiologie clinique, Université McGill

Service de recherche

June Kaminski. Assistante de recherche, Arthrite-recherche Canada

Linda Lavender, RMT. Coordonnatrice du programme de l’arthrite, Centre de santé du Conseil de district Kwakiutl

Collaborateurs

Matthew H. Liang, MD, MPH. Professeur, Département de politique et de gestion de la santé, Harvard School of Public Health. Professeur agrégé de médecine, Harvard Medical School. Scientifique émérite, Arthrite-recherche Canada

John O’Neil, MA, PhD. Professeur et doyen, Faculté des sciences de la santé, Université Simon Fraser

Paul Adam, MSW. Coordinateur des services d’approche et agent de liaison en rhumatologie, Mary Pack Arthritis Centre

Phyllis Jorgensen. Directrice des services de santé, Centre de santé du Conseil de district Kwakiutl

Kim Roberts. Gestionnaire de programme, Centre de santé du Conseil de district Kwakiutl

Joyce Greene. Patiente autochtone

Pam Montie. Patiente, Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada

Brenda Elias, BA, MA, PhD. Professeure adjointe, Département des sciences de la santé communautaire, Université du Manitoba

Partenaires communautaires

Conseil de district Kwakiutl

Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada

Société de l’arthrite, Division de la Colombie-Britannique et du Yukon

Recherches terminées