Programme de bien-être destiné aux personnes faisant de l’arthrite au sein des populations autochtones – Haida Gwaii

 

Titre de l’étude scientifique:

Création et mise à l’essai d’un programme de prise en charge adapté à la culture et axé sur la famille pour les Autochtones atteints d’arthrite

 

Début de l’étude:

L’étape I a débuté en mars 2011

 

Fin de l’étude:

2017

L’étape II a débuté en septembre 2014; l’étude pilote s’est déroulée de février à mai 2016; la deuxième étude pilote s’est déroulée de novembre 2016 à février 2017.

 

Pourquoi avons-nous effectué cette recherche?

Les populations autochtones du Canada (Premières Nations, Métis, Inuits) sont atteintes plus souvent et plus gravement d’arthrite que les populations non autochtones. Dans les communautés autochtones, l’accès aux soins médicaux est souvent difficile. Nous savons que les Autochtones obtiennent les meilleurs résultats quand la communauté participe au processus, mais nous en savons peu sur les stratégies de bien-être liées à l’arthrite qui font intervenir les membres de la famille. Nous nous sommes associés à plusieurs communautés de Premières Nations desservies par le Kwakiutl District Council, sur l’île de Vancouver, afin de créer et d’évaluer un programme visant à améliorer le bien-être des personnes atteintes d’arthrite. Contrairement à d’autres programmes destinés aux personnes faisant de l’arthrite, ce projet a fait intervenir les membres de la famille et il était adapté à la culture autochtone.

 

Nos objectifs étaient les suivants:

  • Créer un programme adapté à la culture et axé sur la famille à l’intention des Autochtones et des membres de leur famille afin d’améliorer le bien-être des personnes atteintes d’arthrite.
  • Évaluer l’efficacité du programme au sein des communautés autochtones.
  • Améliorer la capacité des Autochtones à prodiguer des soins de santé et à effectuer des recherches pour les Autochtones.

 

Qu’avons-nous constaté?

Nous avons déjà travaillé auprès de plusieurs communautés de Premières Nations de la Colombie-Britannique. Nous avons identifié les personnes atteintes d’arthrite et évalué leur accès aux soins. Nous avons constaté que les principaux obstacles à l’obtention de soins adéquats étaient les suivants:

 

  1. Manque d’accès à des services adaptés à la culture
  2. Manque de participation des membres de la famille dans les soins de santé

 

Qu’avons-nous fait?

Nous avons consulté des membres de Premières Nations faisant de l’arthrite inflammatoire et d’autres types d’arthrite, ainsi que des membres adultes de leur famille, afin de nous assurer que le programme traitait des enjeux qui leur importaient. À la lumière de nos consultations, nous avons ciblé les personnes atteintes d’arthrite et les membres de leur famille dans le cadre d’un programme de bien-être de groupe pour:

  • Faire mieux comprendre en quoi consiste l’arthrite
  • Optimiser le soutien social des membres de la famille
  • Améliorer la communication
  • Renforcer les capacités à composer avec la douleur et les autres symptômes de l’arthrite.

 

Étape I:

Qui a participé?

Nous avons organisé trois groupes de discussion distincts. Les trois groupes étaient composés de personnes atteintes d’arthrite, de membres de la famille de personnes atteintes d’arthrite et de personnes atteintes d’arthrite et de membres de leur famille.

 

Qu’avons-nous fait?

Les discussions se sont déroulées au sein de la communauté avec des personnes atteintes d’arthrite et d’un membre de leur famille pour :

  • déterminer les thèmes et les éléments du programme
  • décider de la meilleure structure à donner au programme et de la meilleure méthode pour le mettre en œuvre
  • préciser les compétences et les stratégies qui sont culturellement pertinentes pour les Autochtones.

Nous nous sommes servi des renseignements obtenus auprès des groupes de discussion pour élaborer un programme de bien-être culturellement pertinent et axé sur la famille, qui portait sur des enjeux tels que la prise en charge de l’arthrite, l’importance de l’activité physique, de l’alimentation et de la nutrition, des conseils sur la préparation des aliments, l’utilisation de remèdes traditionnels, le soutien social, la communication efficace, la capacité d’adaptation et le bien-être émotionnel.

 

Étape II:

Qui a participé?

Au total, 25 Autochtones adultes atteints d’arthrite et vivant dans le district de Kwakiutl, ainsi qu’un membre adulte de leur famille, ont été recrutés pour participer aux six réunions de groupe tenues dans le cadre du programme de bien-être destiné aux personnes atteintes d’arthrite, dirigées par l’agent de liaison pour l’arthrite de l’Old Massett Village – Haida Health Centre, et ont participé à la mise à l’essai du programme. En tout, 29 personnes atteintes d’arthrite et des membres de leur famille ont participé à l’évaluation de la faisabilité et de la pertinence du programme. Dans neuf des cas, les deux personnes du groupe faisaient de l’arthrite.

 

Qu’avons-nous fait?

En 2016, nous avons mis à l’essai le programme de bien-être adapté à la culture et axé sur la famille et évalué dans quelle mesure il favorisait le bien-être des personnes atteintes d’arthrite. Des réunions de groupe ont eu lieu en soirée aux deux semaines, pour un total de six réunions. Un repas léger était servi avant le début des réunions, qui ont duré deux heures chacune. Des sondages visant à recueillir des renseignements sur la santé et la douleur, la fatigue, le soutien social, l’humeur, la prise en charge et l’autogestion ont été remplis par les participants atteints d’arthrite avant et après le programme. Ils ont répondu au sondage à nouveau six mois plus tard pour nous permettre d’évaluer leur réponse au programme. Les personnes atteintes d’arthrite ont aussi eu un entretien suivant le programme afin de nous faire part de leurs expériences personnelles et de leurs réactions en regard du programme.

 

Qu’avons-nous constaté?

La mise à l’essai a révélé que le programme communautaire de bien-être adapté à la culture et destiné aux personnes des Premières Nations atteintes d’arthrite et aux membres de leur famille a permis d’améliorer les principaux résultats en matière de santé et les caractéristiques des patients. Par exemple, la participation au programme a accru les notes obtenues en matière d’auto-efficacité (confiance dans la capacité à composer avec l’arthrite), les compétences efficaces en consommation (meilleure compréhension de la manière de faire des choix éclairés en matière de soins de santé et de s’orienter dans le système pour faire en sorte que leurs besoins en matière de soins de santé soient satisfaits), le recours aux distractions (dépendance réduite aux techniques de distraction pour gérer la douleur) et la participation du patient (plus grande participation dans la prise en charge de sa santé et compétences nécessaires pour le faire).

L’évaluation a révélé qu’il était possible d’offrir le programme de bien-être aux personnes atteintes d’arthrite et aux membres de leur famille et que les participants étaient très satisfaits de l’intervention. Selon les résultats du sondage, les participants ont trouvé très utiles les composantes du programme, notamment les discussions de groupe, les renseignements fournis, les activités pratiques, le partage d’expériences et les vidéos. Ils se sont dits aussi très satisfaits de la quantité de renseignements fournis dans le cadre du programme, de l’énergie du groupe, de l’aisance ressentie lors des séances par Zoom, de la durée des séances et du temps consacré aux sujets, ainsi que de la nourriture servie. Les entretiens ont révélé que les participants ont appris beaucoup de nouvelles choses, notamment sur les nouveaux médicaments, les plantes médicinales, la protection des articulations et la manière d’adapter les activités pour bien vivre avec l’arthrite. Ils ont aussi obtenu des conseils pour prendre soin d’eux-mêmes, comme l’importance de passer une bonne nuit de sommeil, de se fixer des objectifs et de se ménager.

 

L’équipe de recherche:

Chercheuse principale:

Diane Lacaille, MDCM, M.Sc.S., FRCPC
Directrice scientifique, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)

 

Partenariat:

Élaboré en partenariat avec l’Old Massett Village Council, Haida Gwaii, Colombie-Britannique

 

Co-chercheurs:

John Esdaile, M.D., M.S.P., FRCPC, FCAHS, MACR, directeur scientifique émérite, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)

Catherine Backman, Ph.D., FCAOT, scientifique principale, Réadaptation, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)

Linda Li, B.Sc.(PT), M.Sc., Ph.D., FCAHS, scientifique principale, Science de la mise en œuvre, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)

J. Antonio Avina-Zubieta, M.D., M.Sc., Ph.D., FRCPC, chercheur principal, Rhumatologie, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)

Patrick McGowan, Ph.D., professeur agrégé, (Université de Victoria)

Deborah Da Costa, Ph.D., chercheuse scientifique, Psychologie, Arthrite-recherche Canada (Université McGill)

 

Personnel de recherche:

June Kaminski, coordinatrice en recherche, Arthrite-recherche Canada

Jade Collison, représentante de la santé communautaire, Haida Health Centre (Old Massett)

 

Collaborateurs:

Monica Brown, directrice de la santé, Haida Health Centre, Old Massett

May Russ, membre du conseil de bande et membre du comité de santé, Old Massett Village Council

Matthew Liang, M.D., M.S.P., professeur émérite de rhumatologie, Arthrite-recherche Canada (Harvard)

John O’Neil, M.A., Ph.D., professeur et doyen, Faculté des sciences de la santé, (Université Simon Fraser)

Paul Adam, MSW, agent de liaison en rhumatologie et coordinateur des services de sensibilisation externe, Mary Pack Arthritis Centre

Phyllis Jorgensen, directrice de la santé, Kwakiutl District Council Health Centre

Joyce Greene, consommatrice autochtone

Pam Montie, consommatrice, Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada

Brenda Elias, B.A., M.A., Ph.D., professeure adjointe, Département des sciences de la santé communautaire, (Université du Manitoba)

 

Partenaires communautaires:

Old Massett Village Council, Haida Gwaii

Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada

Société de l’arthrite, division de la Colombie-Britannique et du Yukon

 

Qui finance cette recherche?

Réseau canadien de l’arthrite et Société de l’arthrite, division de la Colombie-Britannique et du Yukon

 

Service de traduction. Financé par le gouvernement du Canada

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