Comment pouvons-nous mesurer et alléger les défis financiers associés au lupus érythémateux systémique?

 

 

 

Titre scientifique : Les défis économiques associés au LES : mesure et atténuation de leur impact

Chercheuse principale : Dre Ann Clarke, MD, MSc, Professeure, Division de rhumatologie, Faculté de médecine, Université de Calgary

Début de l’étude : 2015 / Fin de l’étude : 2017

 

 

Pourquoi effectuer cette recherche?

 

Beaucoup de choses ont été écrites sur la prévalence du LES (lupus érythémateux systémique), mais peu de chercheurs ont décrit les défis économiques auxquels sont confrontés les patients. Quant à ceux qui ont documenté leur perte de productivité, ils sont encore moins nombreux. Des recherches ont bien été effectuées, mais elles étaient limitées par des échantillons de petite taille provenant de quelques centres et par un horizon limité au court terme. En outre, la plupart des études ayant estimé les coûts indirects (comme les congés de maladie et les absences liées aux visites médicales) ont été effectuées il y a plus de dix ans et elles n’ont pris en compte que l’absentéisme (l’absence du lieu de travail), sans se soucier du présentéisme (le fait d’être physiquement présent au travail sans avoir la productivité attendue)). Cette recherche palliera ces lacunes en incluant un grand échantillon de patients de plusieurs villes canadiennes et elle utilisera des méthodes de pointe pour estimer les coûts directs et indirects accumulés à plus long terme, reflétant ainsi le caractère durable et progressif du LES.

 

Que ferons-nous?

 

Nous effectuerons des enquêtes auprès de patients atteints de LES pour déterminer les soins de santé auxquels ils ont eu recours, les périodes d’absence du lieu de travail et les activités auxquelles ils n’ont pas pu participer (tâches ménagères, bénévolat) au cours de l’année écoulée à cause de la maladie. Nous calculerons les coûts à court terme en attribuant une valeur aux ressources de santé utilisées et en chiffrant l’absentéisme en termes de salaires. Nous estimerons les coûts à long terme en élaborant des modèles de prévision de l’évolution de la maladie et en incorporant les coûts associés à chaque niveau de gravité de la maladie.

 

Quelles seront les personnes impliquées? 

 

Les patients qui répondent aux critères de classification du Collège américain de rhumatologie (ACR) et/ou des cliniques collaborant à cette étude (SLICC) et qui participent à des études existantes sur le LES dans six villes canadiennes (Halifax, Québec, Montréal, Toronto, Winnipeg et Calgary) seront invités à se rendre à une consultation clinique. Nous comptons enrôler 1450 patients (200 de Halifax, 100 de Québec, 300 de Montréal, 500 de Toronto, 200 de Winnipeg et 150 de Calgary).

 

Co-chercheurs

 

Dre Susan Elliott, PhD
Professeure, School of Public Health
Université de Waterloo

Dr Vern Farewell, PhD
Professeur et responsable du programme scientifique
Institute Public Health
Medical Research Council, Cambridge, Royaume-Uni

Dr John Hanly, MD
Professeur de médecine et de pathologie
Université Dalhousie

Dr Murray Urowitz, MD
Professeur et scientifique principal
Institut de recherche Toronto Western

Dre Sasha Bernatsky, MD, PhD
Professeure agrégée de médecine
Université McGill

Dre Evelyne Vinet, MD, PhD
Professeure agrégée de médecine
Université McGill

Dre Dafna Gladman, MD
Professeure et scientifique principal
Institut de recherche Toronto Western

Dre Christine Peschken, MD, MSc
Professeure agrégée de médecine
Université du Manitoba

Dre Alexandra Albert, MD
Professeure adjointe, Université Laval

Dr Christian Pineau, MD
Professeur agrégé de médecine
Université McGill

Dre Dianne Mosher, MD
Cheffe, Division de rhumatologie
Université de Calgary

Dr Marvin Fritzler, PhD, MD
Professeur de médecine, Université de Calgary
Directeur scientifique, Laboratoire Mitogen

 

Service de recherche

 

Yvan St. Pierre, MSc
Économiste de la santé, Université McGill

Rick Chin, MSc
Collaborateur en statistique, Université de Calgary

Whitney Steber, BSc
Directrice de la recherche clinique, Université de Calgary

 

Comment pouvez-vous vous impliquer?

 

Le recrutement pour cette étude est maintenant terminé.

 

Financement

 

Initiative canadienne pour des résultats en soins rhumatologiques