Biographies des Membres de PIRA

Madame France Gervais, T.S.

Madame France Gervais, T.S.

Présidente

Depuis mai 2013, Mme Gervais dirige le groupe de Patients Intéressés par la Recherche sur l’Arthrite (PIRA). Elle a également été membre du ‘Consumer Advisory Council (CAC)’ pour le réseau canadien de l’arthrite de 2007 à 2009. Âgée de 38 ans et atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde juvénile depuis l’âge de 2 ans, elle s’implique dans divers projets et comités consultatifs dans le domaine de la rhumatologie. Travailleuse sociale de formation, elle travaille comme professionnelle et patiente partenaire au sein de l’équipe de rhumatologie à la clinique de rhumatologie de Rimouski au Québec. Elle y pratique l’intervention individuelle, de groupe et l’interdisciplinarité, auprès de diverses clientèles.

Depuis quelques années, Mme Gervais a développé une expertise dans le domaine de l’arthrite et des maladies chroniques. La création d’un service social et de services d’éducation pour les personnes atteintes d’une arthrite inflammatoire au centre de rhumatologie de l’Est-du-Québec démontre son intérêt à réaliser des projets visant à développer des services et des outils visant à amener les personnes atteintes d’une maladie inflammatoire à améliorer leur qualité de vie en optimisant la prise en charge de leur maladie.

La défense des droits et la promotion de la recherche lui tiennent particulièrement à cœur. « Pour moi, l’espoir réside dans la recherche et je crois sincèrement aux capacités, aux connaissances et au pouvoir des patients en ce qui concerne les orientations à prendre dans le domaine de la rhumatologie.

Madame Nathalie Amiable, PhD.

Madame Nathalie Amiable, PhD.

Coordinatrice du groupe PIRA

Dr Nathalie Amiable a effectué la majeure partie de sa formation universitaire à l’Université Pierre et Marie Curie (Paris 6) à Paris, France. Puis, elle a décidé de donner une dimension internationale à son curriculum vitae en venant faire son doctorat ici au Québec. Elle a alors obtenu son diplôme de doctorat en sciences biomédicales de l’Université de Montréal en 2010. Lors de ses travaux doctoraux, Nathalie s’est penchée sur une meilleure compréhension de la physiopathologie de l’arthrose. Par la suite, elle a effectué un premier stage postdoctoral au CHUL à Québec dont le sujet portait sur l’étude de la sclérose en plaque, maladie auto-immune, chez un modèle de souris. Depuis ses années de doctorat à Montréal, Nathalie était désireuse de travailler dans le domaine de la recherche clinique, et plus précisément dans les études épidémiologiques chez les patients souffrant d’arthrite et autres maladies auto-immunes rhumatologiques telles que le lupus ou la sclérodermie. Elle a donc rejoint le groupe de recherche de Dr Paul R. Fortin en 2013 pour devenir chargée de projet au développement du programme de la Chaire de recherche du Canada sur les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques détenue par Dr Paul R. Fortin depuis 2011. Plus particulièrement, Nathalie est chargée de développer des projets de recherche transrationnels afin de faire le pont entre la recherche fondamentale en laboratoire et la recherche épidémiologique. Nathalie est persuadée que cette collaboration entre chercheurs fondamentaux et cliniciens est ce qui fera avancer les connaissances sur ces maladies mais aussi dans la proposition de nouvelles cibles thérapeutiques.

Nathalie a à cœur de s’impliquer auprès des patients atteints de différents types d’arthrite puisque sa Maman est elle-même diagnostiquée avec une sclérodermie depuis 15 ans.

Monsieur Jean Légaré

Monsieur Jean Légaré

Membre

Jean Légaré a été diagnostiqué souffrant de polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 38 ans. Il est devenu un ardent défenseur des droits des personnes atteintes d’arthrite et il est très engagé auprès de plusieurs organisations en matière d’éducation, de défense des droits et de recherche dans le domaine de l’arthrite. Il a été actif et est toujours très impliqué dans plusieurs organisations, dont : l’Association des arthritiques de Québec,  l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA), le comité consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l’arthrite (RCA), Patients-partenaires contre l’arthrite®, le comité directeur du Fonds de recherche Pierre-Borgeat sur l’arthrite et les maladies rhumatismales de l’Université Laval,  l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC), et le comité consultatif de Cochrane Canada.  Il est membre fondateur du Comité aviseur des patients auprès d’Arthrite-recherche Canada, au CHU de Québec, depuis devenu PIRA (Patients Intéressés par la Recherche sur l’Arthrite.  À titre de collaborateur, il coopère toujours activement à de nombreux projets de recherche.

Jean a été décoré de la médaille du jubilé d’or (mai 2003) et de la médaille du jubilé de diamant de Sa Majesté la Reine Elizabeth II, en février 2013.  En novembre 2008, Jean a reçu un doctorat honoris causa de l’Université Laval en reconnaissance de tous ses efforts pour faire avancer le programme de recherche sur l’arthrite.

Jean Légaré a pris sa retraite de Bell Canada après une carrière de 31 ans, principalement passée dans l’ingénierie du réseau. Depuis sa retraite, il a travaillé à temps partiel comme consultant en  télécommunications en Haïti, au Mexique, en Espagne et au Mali. Il partage maintenant son temps entre sa famille, ses 11 petits-enfants et ses nombreuses activités de défense des droits, de recherche, d’éducation et de sensibilisation pour les personnes souffrant d’arthrite.

Jean croit fermement au pouvoir des patients pour faire changer les choses.

Madame Alexe Bachand-Côté

Madame Alexe Bachand-Côté

Membre

Madame Alexe Bachand-Côté, jeune femme ambitieuse dans la vingtaine, étudiante à l’UQTR. Elle a été diagnostiquée avec un Lupus Érythémateux Disséminé Aigu en 2014. Malgré le fait que sa maladie soit contrôlée depuis, Alexe cherche toujours à en savoir plus et à vouloir faire une différence dans la recherche sur sa maladie. Malgré ses études universitaires à temps plein, elle est impliquée auprès de la Fondation du CHU de Québec depuis le début de sa maladie et s’implique maintenant auprès de PIRA et du comité de patients pour le projet MonGuideLupus.

Ms. Hélène Garceau

Ms. Hélène Garceau

Membre

Infirmière depuis plus de 30 ans, après 15ans dans le milieu hospitalier en soins intensif, urgence, médecine -chirurgie, salle de réveil etc.. j’ai eu l’opportunité d’acquérir de nouvelles connaissances et de l’expérience en recherche en tant qu’infirmière coordonnatrice de recherche clinique chez Q&T Recherche à Sherbrooke depuis maintenant 17 ans.

Plusieurs membres de ma famille ont souffert d’arthrite  et ayant moi-même été diagnostiquée avec un lupus érythémateux disséminé il y a un an, il n’en fallait pas plus pour que je me sente interpellée par PIRA.

C’est pourquoi je désire m’impliquer dans cette cause, qui me tient à cœur!

Je crois également que la participation du patient dans sa maladie, fait partie intégrante du traitement.

C’est grâce à la recherche que nous avançons!

Ms. Denise St-Pierre

Ms. Denise St-Pierre

Membre

Récemment retraitée, Denise St-Pierre a consacré la majeure partie de sa carrière à l’éducation et au perfectionnement en milieu de travail. Les premiers symptômes du Lupus systémique érythémateux se sont manifestés à l’âge de 27 ans sous forme d’arthrite sévère. Dans les vingt ans qui ont suivi, elle a été atteinte de plusieurs crises systémiques, dont une qui a failli l’emporter.

Déterminée que ce désordre du système immunitaire n’allait ni l’abattre ni la définir, elle a poursuivi une longue carrière de 42 ans. Au cours de celle-ci, elle a cultivé un intérêt particulier pour l’apprentissage en soi comme moyen d’adaptation à l’évolution de l’environnement de chacun. Elle a œuvré tant au secteur public qu’au privé, alors qu’elle a conçu et prodigué nombre de cours visant à aider la main-d’œuvre à passer d’un monde analogique à un milieu de travail aux outils technologiques.

Détentrice d’une maîtrise en Technologie éducationnelle de l’Université Concordia, elle a fait de la recherche sur le rôle de la collaboration dans l’apprentissage en ligne dont les résultats ont été publiés dans la revue australienne, Distance Education. Les dix dernières années de sa carrière l’ont vu concevoir des dizaines de cours de formation en ligne (e-learning) pour des organismes et entreprises au Canada et aux États-Unis.

Son engagement comme membre du Comité-conseil des patients auprès d’ARC — PIRA (Arthriterecherche Canada/Patients intéressés par la recherche sur l’arthrite) s’inscrit à la suite d’une vie de bénévolat communautaire.

Docteur Paul R Fortin

Docteur Paul R Fortin

Expert médical

Le Dr Fortin a obtenu son diplôme de médecine de l’Université Laval et est diplômé de l’Université McGill en rhumatologie. Il a travaillé dans le domaine de la recherche en rhumatologie aux universités McGill, Toronto et Laval à Québec. Le Dr Fortin a reçu la bourse de recherche Kirkland en 2007, Prix espoir de Lupus Ontario en 2010 pour son leadership exceptionnel dans l’amélioration de la vie des personnes atteintes de lupus et une Chaire de recherche du Canada sur les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques en 2012.

Le Dr. Fortin a dirigé de nombreuses études nationale financées par les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) et la Société d’Arthrite y compris les projets «Responsabiliser les patients en tant que partenaires actifs dans leurs soins : Navigateur Interactif Lupus Érythémateux (NILÉ) », « La diffusion du Passeport Santé Lupus » et « Programme de prévention pour les personnes atteintes de LED (étude HIPP) ».

Le Dr Fortin travaille sur une meilleure compréhension de l’impact bio-psycho-sociale des maladies rhumatismales et il supporte activement une implication d’égal à égal avec les patients.  Le Dr Fortin est fiers de supporter les activités des Patients Intéressés par la Recherche sur l’Arthrite (PIRA) en tant qu’expert médical.

Monsieur Alain Lamothe

Monsieur Alain Lamothe

Membre consultant

Alain Lamothe est un être créatif, un ambitieux et un réel entrepreneur en série. Après avoir été gestionnaire pour CGI et responsable des pratiques en architecture de solution pendant près de 10 ans, il a cofondé en 2005 sa première entreprise, Sinapse Intervention Stratégique, qui a par la suite été vendue.

M. Lamothe a par la suite cofondé V-NEO en 2011, une société offrant des services spécialisés en Architecture d’Affaires et TI, dédiée exclusivement au domaine de l’assurance. Après plus de 5 ans d’existence, V-NEO compte maintenant plus de 150 professionnels agissant à titre d’experts chez des assureurs majeurs au Canada, en Europe et aux États-Unis.

Alain cherche toujours de nouvelles façons pour faire évoluer le domaine de l’assurance, entre autres par la création du Centre d’innovation et de Performance en Assurances (CIPA), une première au Canada. Il a un souci constant pour l’innovation en prenant en considération ce qui a été fait de mieux dans le monde.

De nature purement fonceur, Alain Lamothe ne voit aucune limite à ce que lui-même, ou ses équipes, peuvent accomplir. Leader né, il comprend que la force de l’équipe est bien au-delà de l’individu et du bénéfice personnel.

M. Lamothe est fier de s’impliquer auprès de la communauté d’intérêt patient sur la recherche en arthrite Section Québec. Son expérience d’entrepreneur et de leader est mise à profit afin de supporter le comité dans la recherche sur l’arthrite.