Biographies des Membres de PIRA

Depuis mai 2013, Mme Gervais dirige le groupe de Patients Intéressés par la Recherche sur l’Arthrite (PIRA). Elle a également été membre du ‘Consumer Advisory Council (CAC)’ pour le réseau canadien de l’arthrite de 2007 à 2009. Âgée de 38 ans et atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde juvénile depuis l’âge de 2 ans, elle s’implique dans divers projets et comités consultatifs dans le domaine de la rhumatologie. Travailleuse sociale de formation, elle travaille comme professionnelle et patiente partenaire au sein de l’équipe de rhumatologie à la clinique de rhumatologie de Rimouski au Québec. Elle y pratique l’intervention individuelle, de groupe et l’interdisciplinarité, auprès de diverses clientèles.

Depuis quelques années, Mme Gervais a développé une expertise dans le domaine de l’arthrite et des maladies chroniques. La création d’un service social et de services d’éducation pour les personnes atteintes d’une arthrite inflammatoire au centre de rhumatologie de l’Est-du-Québec démontre son intérêt à réaliser des projets visant à développer des services et des outils visant à amener les personnes atteintes d’une maladie inflammatoire à améliorer leur qualité de vie en optimisant la prise en charge de leur maladie.

La défense des droits et la promotion de la recherche lui tiennent particulièrement à cœur. « Pour moi, l’espoir réside dans la recherche et je crois sincèrement aux capacités, aux connaissances et au pouvoir des patients en ce qui concerne les orientations à prendre dans le domaine de la rhumatologie.

Dr Marie-Claude Beaulieu est professeur au département de médecine de famille de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke depuis 1984, clinicienne avec pratique en communauté depuis 34 ans, directrice adjointe du programme de résidence en médecine de famille depuis 2007 et directrice du Réseau de recherche axée sur les pratiques de première ligne (RRAPPL) de l’Université de Sherbrooke depuis 2013.

Elle s’implique dans l’enseignement pré et postdoctoral en médecine et dans la formation continue des médecins de famille. En tant que médecin de famille, elle a collaboré à différents projets comme le développement du Programme de reconnaissance et acheminement rapide des patients avec arthrite (Subvention CIORA 2010) et le Projet pilote sur la réduction du stress avec pleine conscience pour les patients avec arthrite (Subvention CIORA 2017).

Elle a aussi participé à la mise en place d’ateliers interdisciplinaires médecine-réadaptation (regroupant des résidents de médecine de famille, de rhumatologie, d’orthopédie et des finissants de physiothérapie). Elle participe, au niveau national, à des comités d’Ostéoporose Canada pour l’organisation et l’amélioration des soins aux patients après une fracture de fragilité. Ses principaux intérêts de recherche sont la collaboration interprofessionnelle, les maladies chroniques, la santé mentale, et l’organisation et la dispensation des soins.

Elle est également membre du groupe de travail sur la Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public. Elle désire encourager la recherche de première ligne afin d’améliorer la qualité des soins, développer de meilleures pratiques basées sur les données probantes et favoriser le transfert de connaissances. Âgée de 60 ans, maman et grand-maman, elle a développé une arthrite rhumatoïde il y a 3 ans. Elle agit donc aussi maintenant comme patiente partenaire.

Infirmière depuis plus de 30 ans, après 15ans dans le milieu hospitalier en soins intensif, urgence, médecine -chirurgie, salle de réveil etc.. j’ai eu l’opportunité d’acquérir de nouvelles connaissances et de l’expérience en recherche en tant qu’infirmière coordonnatrice de recherche clinique chez Q&T Recherche à Sherbrooke depuis maintenant 17 ans.

Plusieurs membres de ma famille ont souffert d’arthrite  et ayant moi-même été diagnostiquée avec un lupus érythémateux disséminé il y a un an, il n’en fallait pas plus pour que je me sente interpellée par PIRA.

C’est pourquoi je désire m’impliquer dans cette cause, qui me tient à cœur!

Je crois également que la participation du patient dans sa maladie, fait partie intégrante du traitement.

C’est grâce à la recherche que nous avançons!

Jean Légaré a été diagnostiqué souffrant de polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 38 ans. Il est devenu un ardent défenseur des droits des personnes atteintes d’arthrite et il est très engagé auprès de plusieurs organisations en matière d’éducation, de défense des droits et de recherche dans le domaine de l’arthrite. Il a été actif et est toujours très impliqué dans plusieurs organisations, dont : l’Association des arthritiques de Québec,  l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA), le comité consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l’arthrite (RCA), Patients-partenaires contre l’arthrite®, le comité directeur du Fonds de recherche Pierre-Borgeat sur l’arthrite et les maladies rhumatismales de l’Université Laval,  l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC), et le comité consultatif de Cochrane Canada.  Il est membre fondateur du Comité aviseur des patients auprès d’Arthrite-recherche Canada, au CHU de Québec, depuis devenu PIRA (Patients Intéressés par la Recherche sur l’Arthrite.  À titre de collaborateur, il coopère toujours activement à de nombreux projets de recherche.

Jean a été décoré de la médaille du jubilé d’or (mai 2003) et de la médaille du jubilé de diamant de Sa Majesté la Reine Elizabeth II, en février 2013.  En novembre 2008, Jean a reçu un doctorat honoris causa de l’Université Laval en reconnaissance de tous ses efforts pour faire avancer le programme de recherche sur l’arthrite.

Jean Légaré a pris sa retraite de Bell Canada après une carrière de 31 ans, principalement passée dans l’ingénierie du réseau. Depuis sa retraite, il a travaillé à temps partiel comme consultant en  télécommunications en Haïti, au Mexique, en Espagne et au Mali. Il partage maintenant son temps entre sa famille, ses 11 petits-enfants et ses nombreuses activités de défense des droits, de recherche, d’éducation et de sensibilisation pour les personnes souffrant d’arthrite.

Jean croit fermement au pouvoir des patients pour faire changer les choses.

Mme Ndiaye est titulaire de deux maîtrises : une en sociologie du travail et des organisations de l’université Gaston Berger de Saint-Louis au Sénégal et une en communication de l’université Rennes 2 en France. Ses intérêts de recherche portent sur la sociologie des usages et du non usage, l’adaptation des technologies de l’information et des communications (TIC) aux populations illettrées et aux personnes vivant avec des troubles cognitifs, et l’engagement des patients en recherche. Elle occupe actuellement la fonction de professionnelle de recherche au centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval et co-dirige la composante Stratégie d’engagement du patient et du public de l’Unité de soutien SRAP du Québec. Son travail consiste à soutenir les patients partenaires et les équipes de recherche à travailler ensemble dans des projets d’amélioration des soins et des services en leur apportant les outils et ressources utiles pour le bon déroulement de leur projet de recherche.

Elle est également patiente partenaire puisqu’elle atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 5 ans. À ce titre, elle est engagée dans plusieurs projets de recherche afin d’apporter son expérience singulière de vie avec la maladie. Comme elle l’explique, partir des priorités établies par le patient pour concevoir des projets de recherche et les engager dans cette démarche est certainement un changement de culture majeur dans la manière de faire de la recherche. La récompense en bout de ligne sera de faire gagner du temps et des ressources à l’équipe de recherche qui aura sans doute réussi à esquiver les potentiels écueils qui auraient pu survenir grâce à l’implication du patient partenaire dès le début du processus.

Récemment retraitée, Denise St-Pierre a consacré la majeure partie de sa carrière à l’éducation et au perfectionnement en milieu de travail. Les premiers symptômes du Lupus systémique érythémateux se sont manifestés à l’âge de 27 ans sous forme d’arthrite sévère. Dans les vingt ans qui ont suivi, elle a été atteinte de plusieurs crises systémiques, dont une qui a failli l’emporter.

Déterminée que ce désordre du système immunitaire n’allait ni l’abattre ni la définir, elle a poursuivi une longue carrière de 42 ans. Au cours de celle-ci, elle a cultivé un intérêt particulier pour l’apprentissage en soi comme moyen d’adaptation à l’évolution de l’environnement de chacun. Elle a œuvré tant au secteur public qu’au privé, alors qu’elle a conçu et prodigué nombre de cours visant à aider la main-d’œuvre à passer d’un monde analogique à un milieu de travail aux outils technologiques.

Détentrice d’une maîtrise en Technologie éducationnelle de l’Université Concordia, elle a fait de la recherche sur le rôle de la collaboration dans l’apprentissage en ligne dont les résultats ont été publiés dans la revue australienne, Distance Education. Les dix dernières années de sa carrière l’ont vu concevoir des dizaines de cours de formation en ligne (e-learning) pour des organismes et entreprises au Canada et aux États-Unis.

Son engagement comme membre du Comité-conseil des patients auprès d’ARC — PIRA (Arthriterecherche Canada/Patients intéressés par la recherche sur l’arthrite) s’inscrit à la suite d’une vie de bénévolat communautaire.

Dr Nathalie Amiable a effectué la majeure partie de sa formation universitaire à l’Université Pierre et Marie Curie (Paris 6) à Paris, France. Puis, elle a décidé de donner une dimension internationale à son curriculum vitae en venant faire son doctorat ici au Québec. Elle a alors obtenu son diplôme de doctorat en sciences biomédicales de l’Université de Montréal en 2010. Lors de ses travaux doctoraux, Nathalie s’est penchée sur une meilleure compréhension de la physiopathologie de l’arthrose. Par la suite, elle a effectué un premier stage postdoctoral au CHUL à Québec dont le sujet portait sur l’étude de la sclérose en plaque, maladie auto-immune, chez un modèle de souris. Depuis ses années de doctorat à Montréal, Nathalie était désireuse de travailler dans le domaine de la recherche clinique, et plus précisément dans les études épidémiologiques chez les patients souffrant d’arthrite et autres maladies auto-immunes rhumatologiques telles que le lupus ou la sclérodermie. Elle a donc rejoint le groupe de recherche de Dr Paul R. Fortin en 2013 pour devenir chargée de projet au développement du programme de la Chaire de recherche du Canada sur les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques détenue par Dr Paul R. Fortin depuis 2011. Plus particulièrement, Nathalie est chargée de développer des projets de recherche transrationnels afin de faire le pont entre la recherche fondamentale en laboratoire et la recherche épidémiologique. Nathalie est persuadée que cette collaboration entre chercheurs fondamentaux et cliniciens est ce qui fera avancer les connaissances sur ces maladies mais aussi dans la proposition de nouvelles cibles thérapeutiques.

Nathalie a à cœur de s’impliquer auprès des patients atteints de différents types d’arthrite puisque sa Maman est elle-même diagnostiquée avec une sclérodermie depuis 15 ans.

Le Dr Fortin a obtenu son diplôme de médecine de l’Université Laval et est diplômé de l’Université McGill en rhumatologie. Il a travaillé dans le domaine de la recherche en rhumatologie aux universités McGill, Toronto et Laval à Québec. Le Dr Fortin a reçu la bourse de recherche Kirkland en 2007, Prix espoir de Lupus Ontario en 2010 pour son leadership exceptionnel dans l’amélioration de la vie des personnes atteintes de lupus et une Chaire de recherche du Canada sur les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques en 2012.

Le Dr. Fortin a dirigé de nombreuses études nationale financées par les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) et la Société d’Arthrite y compris les projets «Responsabiliser les patients en tant que partenaires actifs dans leurs soins : Navigateur Interactif Lupus Érythémateux (NILÉ) », « La diffusion du Passeport Santé Lupus » et « Programme de prévention pour les personnes atteintes de LED (étude HIPP) ».

Le Dr Fortin travaille sur une meilleure compréhension de l’impact bio-psycho-sociale des maladies rhumatismales et il supporte activement une implication d’égal à égal avec les patients.  Le Dr Fortin est fiers de supporter les activités des Patients Intéressés par la Recherche sur l’Arthrite (PIRA) en tant qu’expert médical.