Faisons connaissance avec Shanon McQuitty, une des membres du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite

Le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite est composé de bénévoles atteints de diverses formes d’arthrite. Ces activistes partagent leur vécu et leurs connaissances sur l’arthrite lorsque de nouvelles possibilités de recherche sont évaluées chez Arthrite-recherche Canada. En faisant valoir leurs idées et leurs points de vue, les membres du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite veillent à ce que les voix des personnes atteintes d’arthrite pèsent sur les décisions.

Shanon McQuitty fait partie du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite depuis 2014. Atteinte de polyarthrite rhumatoïde, elle apporte une perspective très personnelle aux discussions, riche de toutes ses années d’apprentissage et de son vécu. L’expérience de Shanon a été marquée par le soutien indéfectible de sa famille et de la communauté.

Parlez-nous un peu de vous et de la place de l’arthrite dans votre vie?

J’ai reçu mon diagnostic à l’automne 2011. Ma maladie avait été mal diagnostiquée pendant 7 ans parce que j’avais les pieds plats. Mon médecin s’était concentré en premier lieu sur cette affection, diagnostiquant à tort une tendinite. J’en étais arrivée au point où je devais prendre du Tylenol pour pouvoir sortir de mon lit.

Trois mois avant ce diagnostic, ma sœur est revenue de San Diego. Elle s’occupait d’une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Elle est infirmière diplômée, et elle m’a donné plusieurs conseils, comme celui de garder des biscuits dans le tiroir de mon bureau, afin de toujours pouvoir prendre du Tylenol avec de la nourriture.

Mon médecin, que je consulte depuis 30 ans, m’a annoncé la nouvelle en me disant : « Au moins, ce n’est pas un cancer ». Mes doigts et mes genoux me faisaient énormément souffrir. Les douleurs étaient différentes de tout ce que j’avais connu auparavant. J’ai alors fait faire des analyses sanguines. Les résultats ont révélé un taux élevé de facteur rhumatoïde.

Les douleurs sont devenues si intenses que j’ai dû me rendre aux urgences de l’Hôpital général de Vancouver, où j’ai consulté le rhumatologue de garde. Il a confirmé que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde et m’a prescrit de la prednisone pour soulager les douleurs jusqu’à mon prochain rendez-vous chez le rhumatologue. 

Qu’est-ce qui vous a motivée à rejoindre le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada?

Mon rhumatologue m’a prescrit une triple thérapie, et mon corps a eu beaucoup de mal à la supporter. Au début, je cherchais des ressources et je m’informais sur ma maladie sur les réseaux sociaux, et ma sœur m’accompagnait à tous mes rendez-vous.

J’ai découvert en ligne un événement qui s’appelait Reaching Out with Arthritis Research. L’idée était d’informer les gens, de proposer des ressources, de parler de l’accès aux soins et d’expliquer ce qui était possible. Je me suis rendue à cet événement et je l’ai trouvé très intéressant. À la fin, j’ai découvert qu’il avait été organisé par des patients, et j’ai trouvé cela fantastique.

À l’époque, je ne connaissais pas vraiment Arthrite-recherche Canada. Pendant l’événement, on a distribué des feuillets d’information aux personnes intéressées à faire partie de ce groupe de patients, et j’ai laissé mes coordonnées. Et c’est ainsi que tout a commencé.

Faire partie du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada, qu’est-ce que cela signifie pour vous?

C’est une expérience très valorisante. Lorsque vous vivez avec une de ces maladies, vous avez l’impression d’être perdant la plupart du temps. Notre groupe offre la possibilité de recevoir un soutien précieux et d’aider les autres. La recherche évolue si rapidement dans ce domaine qu’il faut presque être toujours en ligne pour rester au courant des dernières nouveautés.

Pourquoi pensez-vous que le point de vue des patients est important pour orienter la recherche sur l’arthrite?

Cette recherche nous concerne au premier chef. Rien sur nous ne devrait se faire sans nous, comme le dit le dicton. C’est dans cet état d’esprit que j’ai rejoint le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite. Cela me semblait tout à fait logique. Il est surprenant de constater que certains domaines de recherche ne nous accordent pas toujours la priorité.

Êtes-vous optimiste quant à la recherche sur l’arthrite?

Oui, j’ai bon espoir, qu’un jour, on trouvera un remède ou un moyen d’enrayer l’arthrite. Beaucoup de choses se profilent à l’horizon. Je pense que les dix prochaines années vont être vraiment incroyables pour la recherche sur l’arthrite. J’ai entendu parler d’une thérapie qui permettrait aux personnes atteintes d’arthrose de produire leur propre cartilage. Ce serait révolutionnaire. Cela éviterait aux personnes atteintes d’arthrose d’avoir à se faire opérer. Ce n’est même pas ma maladie, mais je suis très enthousiaste à cette idée.

Il y a aussi des possibilités de traitements personnalisés qui m’enchantent, comme les thérapies à base d’ADN ou d’analyses sanguines, car la méthode actuelle qui consiste à passer d’un produit biologique à un autre et à apprendre par tâtonnements n’est pas la meilleure.

Que voudriez-vous que plus de gens comprennent à propos de la vie avec l’arthrite?

La plupart des gens ne comprennent pas le niveau de fatigue et le niveau d’insomnie qui accompagnent la maladie. Cela semble ironique, mais nous vivons avec les deux. Je ne sais pas comment le décrire, et ce n’est pas quelque chose que les gens peuvent voir non plus.

Participez-vous à des activités de défense des droits ou à des initiatives communautaires en dehors de votre travail au sein du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite?

J’ai créé sur Facebook une page de soutien aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, afin de partager ce qui se passe dans le domaine de la recherche sur l’arthrite en Colombie-Britannique et dans la région métropolitaine de Vancouver. J’ai été une des membres fondatrices de Patients in Education. J’ai collaboré avec des organismes tels que SPOR et Evidence Alliance, et j’ai également été mentor en santé à l’Université de la Colombie-Britannique. J’aime beaucoup travailler avec les stagiaires qui découvrent le monde de la recherche. Je fais également de la formation continue sur l’arthrite pour la Société de l’arthrite. J’ai aussi participé au projet PEIRS (Patient Engagement in Research), un des moments dont je suis très fière en raison du sujet abordé.

Qu’aimez-vous faire pendant votre temps libre?

Je tricote, j’aime la photographie, la musique, l’art, l’actualité et la culture, et j’essaie de rester active autant que possible. Il y a une piscine dans mon immeuble, et j’aimerais essayer le yoga sur chaise et peut-être la réalité virtuelle. Je pense qu’un casque de réalité virtuelle me serait très utile et me permettrait de faire plus d’exercice. Comme j’aime beaucoup la musique, je vais à des concerts. Aller à un concert ou à d’autres événements musicaux, quand je me sens bien, me procure une grande joie.