Être un bon parent quand on est atteint d’arthrite, c’est possible!

Devenir parent est une expérience qui bouleverse la vie, tout comme vivre avec l’arthrite, mais être parent et souffrir d’arthrite rend la vie de tous les jours beaucoup plus complexe. L’arthrite inflammatoire perturbe la vie. Elle oblige les gens à changer d’état d’esprit, à penser différemment et à réexaminer leurs priorités.

« Les pères et les mères atteints d’arthrite disent avoir plus de difficultés à remplir leur rôle de parent que les parents qui ne souffrent pas d’arthrite », déclare la Dre Catherine Backman, une ergothérapeute et une chercheuse scientifique principale chez Arthrite-recherche Canada. « Ils disent cependant qu’ils se sentent aussi compétents et qu’ils éprouvent le même sentiment de satisfaction que les parents qui n’ont pas d’arthrite. Et cela est vrai aussi bien pour les pères que pour les mères. »

La Dre Backman travaille comme ergothérapeute depuis plus de 40 ans, et ses recherches portent principalement sur l’impact de l’arthrite sur les rôles sociaux, tels que le rôle de parent. Elle explique qu’on conseille parfois aux personnes atteintes d’arthrite de ne pas avoir d’enfants à cause des défis que pose la maladie.

La Dre Backman souhaite que les personnes atteintes d’arthrite sachent qu’elles peuvent avoir des enfants et qu’elles peuvent être les parents qu’elles souhaitent être. Il s’agit cependant de trouver le bon équilibre.

Les inconnues de l’arthrite

« Accepter les hauts et les bas de l’arthrite est un véritable processus d’apprentissage », explique la Dre Backman. « L’arthrite, c’est généralement avoir des bons jours, des mauvais jours et de très mauvais jours, et il est difficile de prédire de quoi demain sera fait », ajoute-t-elle.

Dans l’une de ses études, des mères qui souffraient d’arthrite inflammatoire ont décrit ce climat d’incertitude comme « parfois je peux, et parfois je ne peux pas ». Elles ont pris de nouvelles habitudes et se sont adaptées, mais il y a encore des jours où l’arthrite interfère avec leur rôle de mère.

Selon la Dre Backman, la fatigue liée à l’arthrite est souvent l’aspect le plus difficile à gérer. En général, les parents atteints d’arthrite inflammatoire déclarent éprouver 50 % plus de fatigue et avoir moitié moins d’énergie que les parents qui n’ont pas d’arthrite.

« C’est plus qu’une simple fatigue », dit-elle. « Il s’agit d’un épuisement implacable et tenace qui met les gens complètement à plat. »

Pour expliquer la différence entre la fatigue et l’épuisement, la Dre Backman raconte l’histoire d’une mère qui s’est soudain sentie épuisée alors qu’elle se trouvait dans un ascenseur : elle a dû appuyer sur le bouton d’arrêt d’urgence et elle s’est ecroulée par terre.

« Elle avait juste besoin d’un moment de calme pour remettre les pendules à l’heure et décider de la manière dont elle allait passer le reste de la journée. Quelqu’un qui est juste fatigué n’irait pas jusque-là! »

Une double adaptation

Selon la Dre Backman, les parents atteints d’arthrite doivent déterminer ce qui est le plus important dans leur vie quotidienne. Ils doivent aussi trouver des stratégies pour gérer simultanément les symptômes de la maladie et les exigences de leur famille et de leurs enfants, afin de réduire leur niveau de stress et de trouver le bon équilibre.

« Personne ne peut dire à des parents que tel ou tel niveau d’activité ou tel ou tel ajustement serait meilleur pour eux et leur famille », déclare la Dre Backman. « Les parents doivent décider eux-mêmes et ne pas chercher à être des super-mères ou des super-pères. »

La Dre Backman propose les idées suivantes :

• Soyez souple pour mieux faire face à l’incertitude. Une mère lui a raconté qu’elle avait mis au point une stratégie pour les tâches ménagères. La maison devait être suffisamment propre pour qu’il fasse bon y vivre, mais elle n’avait pas besoin d’être impeccable.
• Prévoyez des moments de repos variés, seul(e) ou avec des membres de votre famille. Tout n’a pas besoin d’être programmé en permanence.
• Ne faites pas tout tout(e) seul(e). Trouvez des moyens de déléguer, de demander de l’aide et de laisser faire.
• Prenez soin de vous. Favorisez le repos, la créativité et l’activité physique pendant quelques minutes, de temps en temps, de manière à ce que ces activités soient gérables.

« Les loisirs n’ont pas besoin d’être tout un événement en soi », ajoute la Dre Backman. « Les très jeunes enfants peuvent facilement se divertir seuls pendant cinq ou dix minutes, ici et là. Observez vos enfants et prenez soin de vous pendant quelques minutes. Vous n’avez pas besoin d’y consacrer des heures. »

La Dre Backman suggère également de nouer des liens avec d’autres parents qui vivent avec des maladies chroniques.

« Les pères et les mères que nous avons interrogés dans le cadre de nos études ont parlé de l’importance des relations avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire », explique-t-elle. « Il y a de fortes chances que vous puissiez rencontrer plusieurs personnes qui vivent presque la même chose que vous et qui se sont adaptées à la vie avec l’arthrite et aux exigences changeantes de la vie de parent. Ces personnes pourront partager leur expérience, vous offrir un solide soutien émotionnel, vous encourager et partager des renseignements utiles. »

Les mères et les pères

Ils se sont efforcés de comprendre leur arthrite et ont pris les mesures nécessaires pour être en santé.

Les pères ont vu la nécessité de se redéfinir pour continuer à s’impliquer auprès de leurs enfants, quelles que soient les tâches qu’ils pouvaient ou ne pouvaient pas accomplir.

« Ils ont expliqué comment les limitations physiques rendaient parfois certaines tâches difficiles ou influençaient leurs choix d’activités avec leurs enfants », poursuit la Dre Backman. « Mais ils ne pensaient pas, du moins dans ce groupe, que cela affectait leur rôle de père. Ils se considéraient toujours comme étant engagés, impliqués et dévoués. »

Chris Pudlak, un membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada, a appris qu’il était atteint de spondylarthrite ankylosante en 2016. À l’époque, il n’avait que 36 ans, et il était père de trois jeunes enfants. Son expérience correspond à celle des pères interrogés dans l’étude de la Dre Backman.

« Mon médecin m’a dit que ce n’était pas une maladie dont on mourait, mais que c’était une maladie avec laquelle on mourait. C’est une condition permanente », explique Chris. « Cela a changé ma vie. J’ai su que je devais procéder à des changements importants. »

Chris a commencé à tout documenter, y compris ce qu’il mangeait, l’heure à laquelle il mangeait, l’impact des médicaments, des régimes alimentaires et de l’exercice sur ses symptômes, et bien plus encore.

« Ma famille a été ma première source de motivation », déclare Chris. « Je voulais rester actif. Je voulais être un père fort pour mes enfants. Je voulais aller travailler et subvenir aux besoins de ma famille. »

L’adaptation en action

• Une mère atteinte d’arthrite attendait un bébé. Elle avait une amie qui avait des jumeaux, et cette amie avait besoin d’aide. Il s’agissait d’une relation symbiotique, car cette future mère pouvait aider son amie avec ses jumeaux, et commencer à résoudre certains problèmes avant la naissance de son enfant. Elle a réalisé, par exemple, qu’elle aurait besoin de combinaisons et de pyjamas pour bébés avec des fermetures éclair, sans boutons-pression. Elle a également mis au point différentes stratégies pour le bain. Elle a ainsi pu acheter certaines choses à l’avance.
• Une autre mère, qui ne pouvait plus faire de ski avec sa famille, a changé d’attitude. Elle a décidé qu’elle pouvait encore soutenir et encourager ses enfants en tant que spectatrice. C’était une façon positive de rester engagée.
• Une mère très occupée a réalisé que, dans ses moments les plus difficiles, elle avait du mal à suivre le rythme de ses enfants. Pour surmonter cet obstacle, elle a décidé de rassembler ses enfants et ses livres d’histoires sur une grande couverture. C’est ensuite devenu une routine. Ils partageaient l’heure des histoires, jouaient tranquillement et faisaient la sieste ensemble.

De l’inquiétude à une vision plus positive

« Les parents interrogés dans le cadre de nos études ont vu là un côté positif de l’arthrite », déclare la Dre Backman.

Jennifer Pielak a appris qu’elle souffrait de polyarthrite rhumatoïde après la naissance de sa fille, et elle voit l’impact que sa maladie a sur sa fille.

« J’ai déjà remarqué qu’elle est très attentionnée. Elle me prépare de faux médicaments pour m’aider à me sentir mieux et elle vient se blottir contre moi », raconte Jennifer. « Mais je m’inquiète de la voir s’inquiéter. »

En ce qui concerne sa relation avec son partenaire, Jennifer la juge globalement positive depuis son diagnostic. « J’ai l’impression que cela nous a rapprochés », dit-elle.

Jennifer souhaite que d’autres personnes sachent qu’il est possible de souffrir d’arthrite et d’être un bon parent.

« Il y a des gens extraordinaires qui font de la recherche pour nous aider à vivre une vie vraiment formidable, et il y a beaucoup d’options maintenant. Je peux tomber enceinte. Je peux fonder une famille. Je peux travailler. Je peux vivre une vie tout à fait normale. »

Les recherches en cours

L’objectif de ces webinaires était de créer des forums de discussion entre des chercheurs, des patients et des cliniciens, de sensibiliser les participants aux questions émergentes qui nécessiteront des recherches futures, et de fournir des conseils pratiques fondés sur des données probantes aux patients, aux soignants et aux familles.

« Ces webinaires ont mis en lumière les impacts profonds de l’arthrite sur les patients et les familles, ont révélé certaines lacunes sur le plan des connaissances et ont proposé de nouvelles pistes de recherche », souligne la Dre Mary De Vera, une scientifique principale et la directrice adjointe de la formation chez Arthrite-recherche Canada.

En plus de ces webinaires, les chercheurs se penchent aussi sur la santé mentale des mères et des pères atteints de maladies rhumatismales auto-immunes au cours des premières années de leur vie de parent.

Avoir des enfants est une étape clé de la vie qui comporte ses propres défis et qui pose des difficultés supplémentaires aux personnes atteintes de maladies chroniques.

Il est particulièrement important de comprendre et de promouvoir la santé mentale des parents de jeunes enfants, car les problèmes de santé mentale des parents ont des effets néfastes sur le développement des enfants.