Prévenir les complications grâce à une meilleure utilisation des médicaments servant à traiter la goutte : l’accès partagé aux dossiers médicaux électroniques sera-t-il un élément de solution?

Un sous-projet de l’étude PRECISION : Prévention des complications des maladies inflammatoires cutanées, articulaires et intestinales

Début de l’étude:

2015

Fin de l’étude:

2019

Pourquoi avons-nous effectué cette recherche?

La goutte est une forme très douloureuse d’arthrite : elle survient lorsqu’il y a un taux d’acide urique trop élevé dans l’organisme et elle provoque des inflammations répétées et une déformation des articulations. Cette maladie touche plus d’un million de Canadiens, et ce nombre devrait encore augmenter en raison du vieillissement de la population. Des études ont montré que, souvent, la goutte n’était pas prise en charge de manière appropriée ou que les patients ne respectaient pas leur traitement. Par conséquent, les patients vivent des situations difficiles, ils souffrent de crises de goutte répétées, et les complications entraînent des hospitalisations plus fréquentes, des coûts plus élevés et même des décès. Peu de recherches ont été faites sur la façon de régler ce problème. Dans ce sous-projet de l’étude PRECISION, nous avons évalué un modèle de soins décentralisés pour traiter la goutte, soutenu par le système de télésanté. Une équipe de prestataires de soins de santé, dont des rhumatologues, des pharmaciens et des diététiciens, a pris en charge les patients qui ont participé à l’étude. Notre objectif était de voir si ce modèle pouvait aider les patients à mieux prendre en charge leur goutte, notamment par la réduction du taux d’urate sérique, et de comprendre l’expérience vécue par les patients dans une telle approche. Nous voulions aussi savoir comment les patients ont réellement pris en charge leur goutte, selon leur propre point de vue.

Qu’avons-nous fait?

Nous avons mené une étude sur 12 mois auprès de 35 patients qui avaient eu au moins une crise de goutte au cours de l’année écoulée et qui présentaient des taux élevés d’urate sérique. Le modèle de soins faisait appel à des rhumatologues au sein de la communauté qui fournissaient un soutien en fonction des besoins, des consultations mensuelles par téléphone avec un pharmacien et une consultation téléphonique avec un diététicien. Ces professionnels de la santé ne se trouvaient pas au même endroit, mais ils disposaient d’un accès partagé aux dossiers médicaux électroniques (DME) des patients pour communiquer et collaborer à distance. Nous avons mesuré les résultats en vérifiant si les patients avaient atteint le taux d’urate sérique cible de <360 μmol/l après 12 mois. Nous avons aussi mené des entretiens auprès de certains des patients pour recueillir leurs commentaires sur le modèle de soins.

Pour savoir comment les patients ont pris en charge leurs soins pour traiter la goutte, nous avons interrogé 12 personnes atteintes de goutte qui ont participé à la mise à l’essai du nouveau modèle de soins soutenu par la télésanté.

Qu’avons-nous constaté?

Nous avons constaté que le modèle de soins en télésanté aidait les patients à mieux gérer leur goutte, en particulier à réduire leur taux d’urate sérique. Les patients ont aimé obtenir de meilleurs renseignements et des soins plus personnalisés grâce à l’utilisation coordonnée des outils de télésanté et des dossiers médicaux partagés.

Nous avons cerné trois grands thèmes pour expliquer la prise en charge de la goutte par les patients:

Compréhension du diagnostic et prise en charge – Comment les patients comprennent et acceptent leur maladie et son traitement.
Soutien à la prise en charge de la goutte – Les ressources, les personnes et les stratégies qui aident les patients à prendre en charge leur goutte.
Interférence avec la prise en charge de la goutte – Facteurs qui rendent la prise en charge de la maladie plus difficile pour les patients, comme la difficulté d’accès aux soins ou la compréhension du traitement.

Nous avons constaté que ces thèmes sont interreliés et que les patients passent de l’un à l’autre au cours de leur cheminement avec la goutte. En reconnaissant ces étapes, les prestataires de soins de santé peuvent saisir des occasions de mieux appuyer les patients et d’améliorer la prise en charge de la goutte.

L’équipe de recherche:

Chef de projet:

Mary De Vera, M.Sc., Ph.D.
Scientifique principale, Pharmacoépidémiologie, directrice associée de la formation, Arthrite-recherche Canada, (Université de la Colombie-Britannique)

Pour obtenir la liste des membres de l’équipe ayant participé à cette étude, cliquez ici.

Alyssa Howren, M.Sc., Ph.D., ancienne stagiaire, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)

Nicole W. Tsao

Hyon K. Choi, M.D., DrPH, FRCPC, chercheur scientifique, Rhumatologie, Arthrite-recherche Canada (Harvard University)

Kam Shojania, M.D., FRCPC, responsable d’essais cliniques, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)

Alison Kydd

Russel Friesen

Susan M. Cox

Sharan K. Rai, M.Sc., Ph.D., boursière postdoctorale, stagiaire, Arthrite-recherche Canada (Université Harvard)

J. Antonio Avina-Zubieta, M.D., M.Sc., Ph.D., FRCPC, chercheur principal, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)

Organismes de financement

Instituts de recherche en santé du Canada
Crohn et Colite Canada
Initiative canadienne pour des résultats en soins rhumatologiques (ICORA)

Publications connexes:

IHowren, A., Tsao, N.W., Choi, H.K. et al. « eHealth-supported decentralized multi-disciplinary care for goutte involving rheumatology, pharmacy, and dietetics : proof-of-concept study », Clin Rheumatol (2020); 39(4):1241-1249. doi:10.1007/s10067-019-04809-6
Howren, A., Cox, S.M., Shojania, K., Rai, S.K., Choi, H.K. et De Vera, M.A. « How patients with goutte become engaged in disease management : a constructivist grounded theory study », Arthritis Res Ther (2018); 20(1):110. Publié le 1er juin 2018. doi:10.1186/s13075-018-1608-x
https://www.arthritisresearch.ca/wp-content/uploads/BRIDGE.pdf

Recherches terminées