Les maladies infantiles rares : le coût de l’arthrite pour les enfants et leurs familles

Titre scientifique:

Produire un cadre de valeur de l’arthrite reposant sur des données économiques : ouvrir la voie pour les maladies infantiles rares

Chercheuse principale :

Susanne Benseler, MD, PhD
Directrice, Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta
Rhumatologue pédiatrique, Hôpital pour enfants de l’Alberta
Professeure de pédiatrie, Cumming School of Medicine, Université de Calgary
Titulaire de la chaire Husky Energy en santé infantile et maternelle
Titulaire de la chaire de recherche pédiatrique de la Fondation de Hôpital pour enfants de l’Alberta
Chercheuse scientifique, Arthrite-recherche Canada

Deborah A Marshall, PhD
Professeure, Département des sciences de la santé communautaire, Faculté de médecine, Université de Calgary
Directrice scientifique, évaluation et impact de la recherche et des partenariats, Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta

Début de l’étude :

janvier 2022

Fin de l’étude :

décembre 2024

Pourquoi effectuer cette recherche?

L’arthrite est une maladie très rare chez les enfants et les adolescents, mais les jeunes atteints d’arthrite souffrent néanmoins de fatigue, de douleurs articulaires, de raideurs et de gonflements qui réduisent leur mobilité. La maladie cause de nombreuses lésions et entraîne une invalidité à vie. Le coût financier pour la famille est colossal. Il comprend le coût des médicaments, le coût de l’adaptation de l’environnement familial et scolaire, et des pertes de revenu dues aux absences du travail ou à l’incapacité de travailler d’un des parents. Pour l’enfant, l’impact social se traduit par des journées d’école manquées, une capacité limitée à jouer avec d’autres enfants et l’image qu’il est différent. Les enfants et certains adultes ont souvent du mal à comprendre que l’arthrite est une maladie qui touche des gens tous les âges, et pas seulement « les personnes âgées ». Les enfants qui souffrent d’arthrite prennent parfois du retard dans leurs études et n’atteignent souvent pas leur plein potentiel, ce qui les expose à une vie d’adulte faite d’emplois mal rémunérés, de périodes sans travail à cause de leur incapacité, et de problèmes de santé mentale. Pour le parent qui s’occupe de l’enfant, cela peut se traduire par de l’anxiété, de la dépression et une grande solitude. En fait, c’est toute la cellule familiale qui est touchée. Il est important de réduire ces inégalités, de diminuer les coûts et d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints d’arthrite. Les enfants atteints d’arthrite et leurs familles doivent pouvoir se faire entendre.

Que ferons-nous?

L’étude examinera le coût de l’arthrite pour le système de santé et les impacts de la maladie sur les familles, notamment en matière de finances, d’éducation, d’emploi, de productivité, de bien-être et de qualité de vie. Des patients partenaires impliqués dans l’étude JIA PaCER participeront à des groupes de discussion et seront impliqués dans l’élaboration du cadre de valeur de l’arthrite. Ils identifieront des possibilités qui pourraient permettre de réduire le fardeau de l’arthrite idiopathique juvénile. Ils seront en mesure de donner des exemples concrets de ce que veut dire vivre avec une maladie chronique grâce à leur expérience vécue. L’objectif est de créer un rapport qui reflètera les expériences et les points de vue uniques de ces jeunes atteints d’arthrite idiopathique juvénile lors du passage de l’adolescence à l’âge adulte.

Les personnes impliquées :

Le projet PAVE est un partenariat international entre le Canada, l’Allemagne, la Belgique, l’Espagne, la Suisse et Israël. Il regroupe des responsables cliniques, des chercheurs, des spécialistes des sciences sociales et des organismes de patients. Les chercheurs travailleront avec des organismes de défense des droits des patients et des familles, notamment avec le partenariat entre l’organisme canadien de patients Cassie and Friends, le Réseau ENCA (European Network for Children with Arthritis) et des organismes familiaux israéliens.

Nous collaborerons également avec six jeunes adultes atteints d’arthrite juvénile idiopathique, récemment diplômés du programme PaCER de recherche sur l’engagement des patients et de la collectivité, dans le cadre du programme de formation continue de l’Université de Calgary.

Qui finance cette recherche?

Canadian Institutes of Health Research

Co-chercheurs :

Tania Cellucci, Gillian Currie, Stacey Ann Page, Elizabeth Stringer, Joost Swart, Nico Wulffraat, Rae Yeung

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