Comprendre les expériences des personnes immunodéprimées pendant la pandémie de COVID-19
Titre de l’étude scientifique:
Comprendre les expériences des personnes immunodéprimées pendant la pandémie de COVID-19 (UNIFIED)
Début de l’étude:
Avril 2020
Fin de l’étude:
Mai 2023
Pourquoi avons-nous effectué cette recherche?
Le SRAS-COV-2 a été identifié comme étant une nouvelle maladie respiratoire en décembre 2019, puis a été déclaré comme une pandémie mondiale (COVID-19). Pour en ralentir la propagation, les autorités ont mis en place des mesures de santé publique, notamment la distanciation physique et des changements dans la prestation des soins de santé (par exemple, rendez-vous virtuels, report des chirurgies et traitements).
Les personnes atteintes de maladies rhumatismales sont particulièrement vulnérables à la COVID-19, car elles présentent un risque accru de contracter d’autres problèmes de santé et infections. Afin d’optimiser la prestation des soins de santé et d’apporter un meilleur soutien aux patients pendant la pandémie de COVID-19, nous avons cherché à comprendre les effets de cette maladie sur les soins, le traitement et la santé mentale des personnes atteintes de maladies rhumatismales. Plus précisément, nous voulions comprendre ce que les patients pensaient des rendez-vous médicaux virtuels pendant la pandémie et examiner comment la solitude et l’isolement social sont liés à la dépression et à l’anxiété.
Qu’avons-nous fait?
Cette étude a été menée en deux volets, chacun à l’aide de sondages internationaux accessibles en ligne (en français et en anglais) pour recueillir des renseignements auprès d’adultes (âgés de 18 ans et plus) atteints de maladies rhumatismales. Nous avons recruté des participants par l’intermédiaire des médias sociaux, avec l’aide de patients partenaires et d’Arthrite-recherche Canada.
Le premier volet a consisté à mener un sondage ouvert, d’avril à juin 2020, sur les caractéristiques, les types de maladies, les traitements et les expériences en matière de soins rhumatologiques virtuels.
Le deuxième volet comprenait deux sondages:
- Niveau de référence (avril – septembre 2020)
- Suivi (décembre 2020 – février 2021)
Nous avons posé des questions sur les éléments suivants:
- Caractéristiques, par exemple le type de maladie et les traitements,
- Santé mentale, par exemple:
- sentiments de solitude (à l’aide de l’échelle de solitude de la UCLA),
- isolement social (à l’aide de l’échelle d’évaluation du réseau social Lubben),
- dépression (à l’aide du questionnaire sur la santé du patient),
- anxiété (à l’aide de l’échelle des troubles anxieux généralisés).
Qu’avons-nous constaté?
Sondage, volet 1
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Taille de l’échantillon |
429 |
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Âge moyen |
41 ans |
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% de personnes s’identifiant comme femmes |
91 % |
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Participants d’Amérique du Nord |
73 % |
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Type de maladie : polyarthrite rhumatoïde |
58 % |
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Début de la pandémie : changement de traitement signalé |
26 % |
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Début de la pandémie : arrêt d’un médicament prescrit |
14 % |
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Rendez-vous virtuel en rhumatologie |
44 % |
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Se sentir soutenu par les prestataires de soins rhumatologiques |
59 % |
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Satisfaction à l’égard des rendez-vous médicaux virtuels |
71 % |
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Préférence pour les rendez-vous en personne en cas de nouvelles difficiles |
65 % |
Sondage, volet 2
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Nombre de participants au départ |
718 |
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Âge moyen |
45 ans |
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% de personnes s’identifiant comme femmes |
91 % |
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Participation à des suivis |
344 |
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Sentiment de solitude* |
51 % |
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Sentiment d’isolement social* |
30 % |
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Dépression* |
43 % |
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Anxiété* |
34 % |
*Ressentir à la fois de la solitude et de l’isolement social était liée à des taux de dépression et d’anxiété considérablement plus élevés.
Qu’est-ce que cela signifie?
Cette étude a révélé que la pandémie de COVID-19 a entraîné des changements dans la prestation des soins rhumatologiques, et que de nombreux prestataires de soins de santé proposent des rendez-vous virtuels. À la lumière de nos constatations, nous recommandons aux rhumatologues de donner la priorité aux rendez-vous en personne lorsqu’il faut communiquer des nouvelles difficiles, de s’assurer que les préférences des patients sont prises en compte et de tenir compte des ressources à leur disposition.
Cette étude a aussi révélé que de nombreuses personnes atteintes de maladies rhumatismales ont souffert de solitude et d’isolement social pendant la pandémie de COVID-19, ce qui a été fortement associé à des niveaux supérieurs de dépression et d’anxiété. Bien que les restrictions liées à la COVID-19 s’assouplissent, il est important de se rappeler que les personnes atteintes de maladies rhumatismales, dont le système immunitaire peut être affaibli, demeurent touchées par la pandémie et peuvent continuer à souffrir de solitude et d’isolement social.
Équipe de recherche:
Chercheuse principale:
Mary De Vera, M.Sc., Ph.D.
Scientifique principale, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)
Autres membres de l’équipe:
Kam Shojania, M.D., FRCPC, responsable d’essais cliniques, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)
Eileen Davidson, patiente partenaire, Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada
Hallie Dau, MPH, Université de la Colombie-Britannique
J. Antonio Avina-Zubieta, M.D., M.Sc., Ph.D., FRCPC, chercheur principal, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)
Louise Gastonguay, IA, B.Sc., MSA (Université de la Colombie-Britannique)
Alyssa Howren, M.Sc., Ph.D., ancienne stagiaire, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)
Nevena Rebić, B.Sc. pharm., ancienne stagiaire, Arthrite-recherche Canada (Université de la Colombie-Britannique)
Publications connexes:
- Howren, A., Aviña-Zubieta, J. A., Rebić, N., Dau, H., Gastonguay, L., Shojania, K., Davidson, E. et De Vera, M. A. (2020). « Virtual rheumatology appointments during the COVID-19 pandemic : an international survey of perspectives of patients with rheumatic diseases », Clinical rheumatology, 39(11), 3191-3193. https://doi.org/10.1007/s10067-020-05338-3
- Howren, A., Avina-Zubieta, J. A., Puyat, J. H., Da Costa, D., Xie, H., Davidson, E., Rebić, N., Gastonguay, L., Dau, H. et De Vera, M. A. (2023). « Impact of Loneliness and Social Isolation on Mental Health Outcomes Among Individuals With Rheumatic Diseases During the COVID-19 Pandemic », ACR open rheumatology, 5(5), 243-250. https://doi.org/10.1002/acr2.11539
Service de traduction financé par le gouvernement du Canada
