Comprendre les expériences des patients en tant que partenaires dans la recherche centrée sur les patients

Titre scientifique :

Faire progresser l’application intégrée des connaissances : comprendre les expériences des patients en tant que partenaires dans la recherche centrée sur les patients

Chercheuse principale :

Linda Li, PT, PhD (Université de la Colombie-Britannique), Erin Michalak, PhD (Université de la Colombie-Britannique) (co-directrice)

Début de l’étude :

Juin 2019

Fin de l’étude :

À déterminer

Pourquoi effectuer cette recherche?

Faire participer les patients est une nouvelle façon de faire de la recherche dans le domaine de la santé, avec des patients et des membres du public qui font désormais partie de l’équipe de recherche scientifique. Il ne s’agit pas de demander aux patients d’être de simples participants ou d’en faire des sujets d’étude pour les chercheurs, mais plutôt de les associer comme partenaires à part entière dans le choix des questions qui sont étudiées et dans la manière de mener les recherches. Cette nouvelle approche permet d’établir de meilleurs liens entre la recherche scientifique et les réalités, les préoccupations et les problèmes quotidiens des personnes vivant avec les maladies et les problèmes de santé étudiés. La participation des patients à la recherche s’inscrit dans le cadre d’un changement en profondeur dans le système de santé, où une plus grande priorité est accordée à ce qui est important pour les patients. Pour de nombreux patients partenaires et de nombreux chercheurs, la participation des patients à la recherche est une façon différente de faire les choses, et cela peut parfois présenter des défis. Dans cette étude, nous chercherons à comprendre comment les patients qui s’impliquent dans des équipes de recherche font face et s’adaptent aux défis auxquels ils sont confrontés dans leur nouveau rôle. Si nous comprenons comment et pourquoi il peut parfois s’avérer difficile pour les patients d’être des partenaires dans la recherche en santé, nous pourrons avoir une meilleure idée de la façon dont nous pouvons leur faciliter les choses.

Que ferons-nous?

Nous allons élaborer un outil qui aidera les patients partenaires à choisir un projet de recherche dans lequel s’impliquer.
Nous évaluerons si cet outil a été efficace et a aidé les patients partenaires à prendre des décisions avec lesquelles ils sont satisfaits.
Nous interrogerons trois fois les patients partenaires sur une période d’un an pour en savoir plus sur leur expérience au sein de leur équipe de recherche en santé.

Les personnes impliquées :

Nous aurons besoin de 63 participants pour notre étude. Les personnes admissibles seront des patients qui souhaitent être jumelés comme patients partenaires avec les membres d’une équipe de recherche en santé en Colombie-Britannique. Les participants ayant choisi un projet seront interrogés trois fois sur une période d’un an, au bout du 4^e, du 8^e et du 12^e mois, pour savoir qu’elle a été leur expérience en tant que patients partenaires. Nous travaillons également en partenariat avec un groupe de patients partenaires attitrés. Ce groupe, qui compte autant d’hommes (M. Loftsgard et M. Loo) que de femmes (Mme Egan et Mme Mytopher), affiche une grande diversité en termes d’âge, de diagnostic/état de santé et de représentation géographique.

Co-chercheurs :

Sterling Bryan – Professeur, Faculté de médecine, École de la santé publique et des populations, Université de la Colombie-Britannique

Nick Bansback – Professeur associé, École de la santé publique et des populations, Université de la Colombie-Britannique. Chercheur scientifique, Arthrite-recherche Canada

Alison Hoens – Courtière du savoir en physiothérapie, Faculté de médecine, Département de physiothérapie, Université de la Colombie-Britannique

Catherine Backman – Professeure, Département des sciences du travail et de l’ergothérapie, Université de la Colombie-Britannique. Chercheuse scientifique principale, Arthrite-recherche Canada

Laura Nimmon – Professeure adjointe, Département des sciences du travail et de l’ergothérapie, Université de la Colombie-Britannique

Stagiaires chez Arthrite-recherche Canada :

Graham Macdonald. Candidat au doctorat, Faculté de médecine, Département des sciences de la réadaptation, Université de la Colombie-Britannique

Clayon Hamilton. Boursier postdoctoral, Faculté de médecine, Département de physiothérapie, Université de la Colombie-Britannique

Jenny Leese. Candidate au doctorat, Faculté de médecine, Département des sciences de la réadaptation, Université de la Colombie-Britannique

Service de recherche :

Stéphanie Therrien, BA. Assistante de recherche

Patients partenaires :

Kent Loftsgard, Sunny Loo, Sherri Mytopher, Dorothy Egan (membres du Conseil des patients de la BC SUPPORT Unit)

Qui finance cette recherche?

À venir

Comment pouvez-vous vous impliquer?

Si vous souhaitez participer à cette étude ou obtenir d’autres renseignements, veuillez contacter Stéphanie Therrien au 604-207-4053 ou à stherrien@arthritisresearch.ca

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