Chères et pourtant méconnues: ce que coûtent certaines maladies auto-immunes rares, dont le lupus, à l’économie de la Colombie-Britannique

Chercheuse principale :

Antonio Avina-Zubieta, MD, MSc, PhD Professeur adjoint, Division de rhumatologie, Département de médecine, Université de la Colombie-Britannique.

Pourquoi effectuer cette recherche?

Les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques (MRAS) sont un groupe de maladies rares où le système immunitaire se dérègle et attaque ses propres tissus. Les MRAS comprennent le lupus érythémateux disséminé, la sclérodermie, le syndrome de Sjögren, la polymyosite, la dermatomyosite et la vascularite systémique.

L’objectif de cette recherche était de déterminer combien de personnes souffrent de MRAS en Colombie-Britannique, et de chiffrer le coût de ces maladies pour l’économie de la Colombie-Britannique.

Les recherches antérieures étaient limitées et se concentraient uniquement sur les maladies prises individuellement, et non pas sur l’ensemble du groupe. Par conséquent, le fardeau total des MRAS est passé inaperçu.

Notre étude permet de mieux cerner les besoins de santé des personnes atteintes de MRAS, de faire avancer la recherche, et de mieux comprendre l’impact de ces maladies. Savoir d’où vient l’augmentation des coûts des soins de santé pourrait permettre de poser plus tôt un diagnostic de MRAS.

Qu’avons-nous trouvé?

Les MRAS touchent de nombreuses personnes en Colombie-Britannique, avec un total de 18 741 adultes entre 1996 et 2007.

Un diagnostic de MRAS est souvent difficile à poser aux premiers stades de la maladie. Ces maladies entraînent en outre souvent des complications graves et des séjours à l’hôpital, et elles constituent donc un lourd fardeau pour l’économie. Entre 1996 et 2007, les coûts médicaux directs des MRAS se sont élevés à plus de 571 millions de dollars canadiens (en dollars de 2007). Au cours de cette période, les coûts médicaux annuels encourus par une personne touchée par une maladie rhumatismale auto-immune systémique étaient de plus de 6 900 $ canadiens (en dollars de 2007), des coûts bien supérieurs à la moyenne de ceux encourus par les Canadiens vivant avec d’autres formes d’arthrite.

En 2007, une personne atteinte d’une MRAS a dépensé en moyenne 6 087 $ en frais médicaux, soit presque deux fois plus que les autres résidents de la Colombie-Britannique au cours de la même année.

Le graphique ci-dessus montre qu’environ 50 % des coûts associés aux MRAS dont dus aux séjours des patients à l’hôpital.

Le tableau ci-dessous compare les frais médicaux encourus par une personne atteinte de MRAS en 1996 et en 2007, et indique que les coûts des médicaments d’ordonnance ont augmenté alors que les coûts des hospitalisations ont diminué.

Afin de déterminer l’évolution des coûts médicaux au cours de la maladie, nous avons suivi les coûts médicaux annuels de tous les patients ayant reçu un diagnostic de MRAS en 2001. Ces coûts ont commencé à augmenter deux ans avant le diagnostic, ont culminé au cours de l’année du diagnostic, puis ont commencé à diminuer par la suite. Cela signifie que les patients ont commencé à utiliser plus de services médicaux avant de recevoir leur diagnostic. Cela signifie également que le coût global est plus élevé au moment où la maladie est diagnostiquée pour la première fois, et qu’il diminue alors que la maladie se stabilise.