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Chères et pourtant méconnues: ce que coûtent certaines maladies auto-immunes rares, dont le lupus, à l’économie de la Colombie-Britannique

 

Chercheuse principale :

 

Antonio Avina-Zubieta, MD, MSc, PhD Professeur adjoint, Division de rhumatologie, Département de médecine, Université de la Colombie-Britannique.

 

Pourquoi effectuer cette recherche?

 

Les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques (MRAS) sont un groupe de maladies rares où le système immunitaire se dérègle et attaque ses propres tissus. Les MRAS comprennent le lupus érythémateux disséminé, la sclérodermie, le syndrome de Sjögren, la polymyosite, la dermatomyosite et la vascularite systémique.

L’objectif de cette recherche était de déterminer combien de personnes souffrent de MRAS en Colombie-Britannique, et de chiffrer le coût de ces maladies pour l’économie de la Colombie-Britannique.

Les recherches antérieures étaient limitées et se concentraient uniquement sur les maladies prises individuellement, et non pas sur l’ensemble du groupe. Par conséquent, le fardeau total des MRAS est passé inaperçu.

Notre étude permet de mieux cerner les besoins de santé des personnes atteintes de MRAS, de faire avancer la recherche, et de mieux comprendre l’impact de ces maladies. Savoir d’où vient l’augmentation des coûts des soins de santé pourrait permettre de poser plus tôt un diagnostic de MRAS.

 

Qu’avons-nous trouvé?

 

Les MRAS touchent de nombreuses personnes en Colombie-Britannique, avec un total de 18 741 adultes entre 1996 et 2007.

Un diagnostic de MRAS est souvent difficile à poser aux premiers stades de la maladie. Ces maladies entraînent en outre souvent des complications graves et des séjours à l’hôpital, et elles constituent donc un lourd fardeau pour l’économie. Entre 1996 et 2007, les coûts médicaux directs des MRAS se sont élevés à plus de 571 millions de dollars canadiens (en dollars de 2007). Au cours de cette période, les coûts médicaux annuels encourus par une personne touchée par une maladie rhumatismale auto-immune systémique étaient de plus de 6 900 $ canadiens (en dollars de 2007), des coûts bien supérieurs à la moyenne de ceux encourus par les Canadiens vivant avec d’autres formes d’arthrite.

En 2007, une personne atteinte d’une MRAS a dépensé en moyenne 6 087 $ en frais médicaux, soit presque deux fois plus que les autres résidents de la Colombie-Britannique au cours de la même année.

Le graphique ci-dessus montre qu’environ 50 % des coûts associés aux MRAS dont dus aux séjours des patients à l’hôpital.

Le tableau ci-dessous compare les frais médicaux encourus par une personne atteinte de MRAS en 1996 et en 2007, et indique que les coûts des médicaments d’ordonnance ont augmenté alors que les coûts des hospitalisations ont diminué.

Afin de déterminer l’évolution des coûts médicaux au cours de la maladie, nous avons suivi les coûts médicaux annuels de tous les patients ayant reçu un diagnostic de MRAS en 2001. Ces coûts ont commencé à augmenter deux ans avant le diagnostic, ont culminé au cours de l’année du diagnostic, puis ont commencé à diminuer par la suite. Cela signifie que les patients ont commencé à utiliser plus de services médicaux avant de recevoir leur diagnostic. Cela signifie également que le coût global est plus élevé au moment où la maladie est diagnostiquée pour la première fois, et qu’il diminue alors que la maladie se stabilise.

Comment cette étude a-t-elle été réalisée?

 

Pour calculer le coût que représentent les MRAS pour le système de santé, tous les cas nouveaux et existants de MRAS ont été obtenus de la base de données des dossiers de santé anonymes du ministère de la Santé de la Colombie-Britannique grâce aux codes de diagnostic des médecins.

Ces données ont été utilisées pour estimer qu’elle était l’utilisation des ressources en soins de santé par les personnes atteintes de MRAS entre 1996 et 2007.

 

Orientations futures

La prochaine phase de l’étude comparera les frais médicaux encourus par les personnes atteintes de MRAS à ceux de personnes en santé, afin de déterminer la source des coûts élevés des MRAS et d’étudier le fardeau économique dû au fait que certaines personnes ne peuvent pas travailler à cause de leur maladie rhumatismale auto-immune systémique.

On examinera en outre les sources associées aux coûts élevés des MRAS au cours des années précédant le diagnostic (1999 et 2000 dans le tableau ci-dessus) afin d’identifier les patients dès le départ.

Cette analyse sera également mise à jour avec quatre années supplémentaires de données sur la santé (jusqu’en 2011). L’étude devrait se terminer à la fin de 2013.

 

Qui finance cette recherche?

 

Ce projet a reçu une subvention du Programme de recherche stratégique du Réseau canadien de l’arthrite (RCA). La BC Lupus Society a également contribué à financer ce projet.

 

Co-chercheurs :

 

Sasha Bernatsky, MD, FRCPC, PhD. Professeure agrégée, Département de médecine, Université McGill.

Michal Abrahamowicz, PhD. Professeur, Département d’épidémiologie, de biostatistique et de santé du travail, Université McGill.

Diane Lacaille MD, MHSc, FRCPC. Professeure agrégée, Division de rhumatologie, Département de médecine, Université de la Colombie-Britannique.

Jacek Kopec, MD, PhD. Professeur, Faculté de la santé de la population et de la santé publique, Université de la Colombie-Britannique.

Carlo Marra, PharmD, PhD, FCSHP. Professeur agrégé, Directeur, Collaboration for Outcomes Research and Evaluation, Faculté des sciences pharmaceutiques, Université de la Colombie-Britannique.

Linda Li, BSc (PT), MSc, PhD. Titulaire de la chaire Harold Robinson / Société de l’arthrite sur les maladies arthritiques. Professeure agrégée, Département de thérapie physique, Université de la Colombie-Britannique.

Kam Shojania, MD, FRCPC. Directeur des divisions de rhumatologie de l’Hôpital général de Vancouver, de l’Université de la Colombie-Britannique et de l’Hôpital St. Paul, Département de médecine, Université de la Colombie-Britannique.

John Esdaile, MD, MPH, FRCPC. Titulaire de la chaire Arthur JE Child sur la recherche en rhumatologie. Professeur de médecine et de sciences de la santé communautaire, Université de Calgary. Professeur de médecine, Division de rhumatologie, Département de médecine, Université de la Colombie-Britannique.

 

Service de recherche

Lindsay Belvedere, assistante de recherche, Centre Arthrite-recherche Canada

Eric C. Sayre, PhD, analyste en statistique

Natalie McCormick, MSc, étudiante en doctorat

 

Collaborateurs

Lianne Gulka,Conseil consultatif des patients, Centre Arthrite-recherche Canada

Joyce Ma, Conseil consultatif des patients, Centre Arthrite-recherche Canada

Janis McCaffrey, Conseil consultatif des patients, MRAS-Centre Arthrite-recherche Canada

Marilyn Mulldoon, Sjögren’s Society of Canada et Conseil consultatif des patients, MRAS-Centre Arthrite-recherche Canada

Alan Pemberton, Conseil consultatif des patients, MRAS-Centre Arthrite-recherche Canada

 

Service de traduction financé par le gouvernement du Canada

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