5 patients atteints d’une forme d’arthrite ont été initialement recrutés pour former le Comité aviseur des patients (CAP) pour Arthrite-recherche Canada, à Québec. Afin d’être le plus représentatif possible des personnes atteintes d’arthrite, le comité regroupe plus de femmes que d’hommes. Plusieurs formes d’arthrite y sont représentées : arthrose, polyarthrite rhumatoïde, arthrite juvénile idiopathique et lupus. La première rencontre des membres du Comité aviseur s’est tenue en mai 2013 et depuis, nous nous sommes réunis à quatre reprises. Nous avons décidé qu’à chaque rencontre nous demanderions à un chercheur de venir nous présenter ses intérêts de recherche afin que tous les membres du comité puissent se familiariser avec la recherche clinique et la recherche fondamentale qui se fait à Québec.
Nous avons longuement discuté de la façon dont nous pourrions le mieux aider les personnes souffrant d’arthrite et également, comment nous pourrions le mieux aider les chercheurs.
Nous en sommes venus à la conclusion que plusieurs outils existaient déjà, mais n’étaient pas ou peu connus des personnes atteintes d’arthrite. Nous avons donc mis la priorité sur les communications afin de pouvoir aider le plus possible les personnes atteintes d’arthrite. À cet effet, les membres ont décidé d’effectuer une recherche da toute la documentation écrite et en ligne sur Internet crédible qui existe sur les différents sujets pouvant intéresser les personnes arthritiques. Nous envisageons publier ces informations à grande échelle dans les meilleurs délais possibles.
Pour accomplir le deuxième volet de notre « mission », nous avons convenu d’aider les chercheurs dans deux projets bien précis. Le premier est un projet de recherche en cours qui vise à dépister et à traiter rapidement l’arthrite inflammatoire dans l’Est du Québec. Déjà, un membre du comité participe activement aux rencontres de ce groupe de recherche et un autre membre siégera au nouveau Comité directeur du Centre hospitalier de Québec qui a pour but d’examiner les listes d’attentes et les trajectoires de soins des patients en rhumatologie. Ce comité aura également pour mandat de faire les recommandations pour améliorer la situation afin d’optimiser les soins aux personnes atteintes d’arthrite inflammatoire.
Jean Légaré, le 1er mars 2014
CAP de Québec Team
Dr. Paul R Fortin, MD, MPH – Investigateur principal
Le Dr Fortin a obtenu son diplôme de médecine de l’Université Laval et est diplômé de l’Université McGill en rhumatologie. Il a ensuite obtenu une maîtrise en santé publique de la Harvard University School of Public Health. Il a suivi une formation spécialisée en épidémiologie clinique de trois ans en tant que boursier de recherche postdoctoral de Harvard sous la direction du Dr Matthew H. Liang au Robert Breck Brigham Multi-Purpose Arthritis Center of the Brigham and Women’s Hospital. Il est retourné en tant qu’assistant puis professeur agrégé de médecine à l’Université McGill et à l’Hôpital général de Montréal / Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill entre 1992 et 2000, où il a été financée sans interruption par des subventions de fonctionnement de La Société d’arthrite (SA) ou les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Dr Fortin s’est joint au personnel du Toronto Western Division / University Health Network (UHN) and Research Institute en 2000 en tant que chercheur clinicien et directeur de la recherche clinique du Centre d’excellence en arthrite. Il est devenu professeur titulaire de médecine à l’Université de Toronto en 2007 et a tenu des nominations conjointes comme membre du personnel à l’Hospital for Sick Children et professeur associé à l’Institut des sciences médicales et le Département des politiques de santé, gestion et évaluation de l’Université de Toronto. En août 2011, il est déménagé à Québec et est devenu professeur titulaire à l’Université Laval et chercheur clinicien au Centre de recherche du CHU de Québec. En février 2012, il est nommé directeur adjoint à la recherche clinique du centre de recherche.
Le Dr Fortin travaille sur une meilleure compréhension de l’impact bio-psycho-sociale des maladies rhumatismales chroniques telles que le lupus érythémateux disséminé (LED), le syndrome des anticorps antiphospholipides (SAPL), les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques (MRAS), l’arthrose et l’arthrite rhumatoïde. Il est particulièrement intéressé par le développement d’interventions pour le traitement du LED, du SAPL et des MRAS.
Ses intérêts méthodologiques portent sur l’élaboration et la validation des mesures de l’état de santé et d’autres outils cliniques tels que les mesures de l’activité ou des dommages de la maladie dans le LED. Ses autres intérêts méthodologiques comprennent l’élaboration de profils de risque de thrombose artérielle ou veineuse dans le SAPL, les essais de traitements dans l’activité de la maladie ou les maladies cardio-vasculaires dans le LED ou la validation des marqueurs biologiques de l’arthrose.
En 1995, il a créé le Réseau canadien pour l’amélioration des résultats dans le lupus érythémateux disséminé (RCALPE) avec l’objectif spécifique de mener une étude multicentrique, randomisée, contrôlée du méthotrexate dans le lupus érythémateux (étude SMILE). Le RCALPE a réuni de nombreux experts en lupus qui, malgré leurs faibles cohortes individuelles, ont été en mesure de centraliser les informations pour la réalisation de l’étude SMILE. Le RCALPE mène actuellement plusieurs études nationale financées par les IRSC et la SA y compris les projets « Responsabiliser les patients en tant que partenaires actifs dans leurs soins : Navigateur Interactif Lupus Érythémateux (NILÉ) », « La diffusion du Passeport Santé Lupus » et « Programme de prévention pour les personnes atteintes de LED (étude HIPP) », « Nouvelle équipe émergente sur la néphropathie lupique (étude LuNNET) ».
Dr Fortin a reçu la bourse de recherche Kirkland en 2007 et il a reçu le prestigieux Prix d’excellence pour la recherche de la Société d’arthrite du Canada. En 2010, il a reçu le Prix espoir de Lupus Ontario pour son leadership exceptionnel dans l’amélioration de la vie des personnes atteintes de lupus. En juillet 2012, il a reçu une Chaire de recherche du Canada de niveau 1 en maladies rhumatismales auto-immunes systémiques.
Madame Luce Frenette – Patient
Madame Luce Frenette est une femme dans la jeune trentaine, passionnée par la vie. Elle occupe une grande partie de son temps à l’entreprise familiale. On l’a diagnostiqué avec le lupus, il y a plus de 10 ans. Même si la maladie est sous contrôle depuis plusieurs années, elle demeure toujours à la recherche de réponses sur cette maladie.
Elle s’implique depuis plusieurs années auprès de Lupus Canada et d’autres organismes, car elle croit que c’est en rencontrant et en collaborant avec des gens qu’elle apprend et contribue à changer les choses.
Monsieur Jacques Finet – Patient
Monsieur Finet se décrit comme une personne possédant une carcasse de 75 ans, mais un état d’esprit de 40 ans. Il est marié à Lorraine Leclerc, a 2 enfants, Jean-Pierre (49 ans) et Marie-Hélène (46 ans) et deux petits-fils (enfants de Jean-Pierre) : Jacques-Elliot et James-Edward.
Formation: comptable, ex-membre « fellow » de l’association comptable CMA;
Carrière : Hydro-Québec de 1955 à 1994, sauf pour un congé sans solde de 1982 -1987; vice-président exécutif Marchées québécois de 1987 à 1991, puis vice-président Europe de 1991 à 1994;
Conseiller municipal à Longueuil de 1978 à 1982, puis maire de 1982 à 1987;
Autres activités : conditionnement physique en gym, golf, voyages;
Gratifié d’un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde en mai 2004, sous les soins de Dre Monique Camerlain de Sherbrooke de mai 2004 jusqu’au 30 août 2005, date de mon premier rendez-vous avec le Dre Angèle Turcotte (changement survenu suite à un déménagement du Lac Brompton à Québec). Cette dernière m’a été recommandée par le Dre Camerlain.
Médicamentation stable depuis 2004 : Enbrel, méthotrexate, acide folique; Celebrex (au besoin – rarement); conditionnement physique en gym 3 fois par semaine dont une partie pour maintenir les articulations en bon état.
Madame France Gervais T.S. – Patient
Depuis mai 2013, Mme Gervais siège sur le Comité Aviseur des Patients (CAP) du RUIS-Laval. Elle a également été membre du Consumer Advisory Council (CAC) pour le réseau canadien de l’arthrite de 2007 à 2009. Âgée de 34 ans et atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde juvénile depuis l’âge de 2 ans, elle s’implique dans divers projets et comités consultatifs dans le domaine de la rhumatologie. Travailleuse sociale de formation, elle travaille comme professionnelle et patiente partenaire au sein de l’équipe de rhumatologie à la clinique de rhumatologie de Rimouski. Elle y pratique l’intervention individuelle, de groupe et l’interdisciplinarité, auprès de diverses clientèles.
Depuis quelques années, Mme Gervais a développé une expertise dans le domaine de l’arthrite et des maladies chroniques. La création d’un service social et de services d’éducation pour les personnes atteintes d’une arthrite inflammatoire au centre de rhumatologie de l’Est-du-Québec démontre son intérêt à réaliser des projets visant à développer des services et des outils visant à amener les personnes atteintes d’une maladie inflammatoire à améliorer leur qualité de vie en optimisant la prise en charge de leur maladie.
La défense des droits et la promotion de la recherche lui tiennent particulièrement à cœur. « Pour moi, l’espoir réside dans la recherche et je crois sincèrement aux capacités, aux connaissances et au pouvoir des patients en ce qui concerne les orientations à prendre dans le domaine de la rhumatologie. »
Monsieur Jean Légaré – Patient
Jean Légaré a été diagnostiqué souffrant de polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 38 ans. Il est devenu un ardent défenseur des droits des personnes atteintes d’arthrite et il est très actif dans plusieurs organisations en matière d’éducation, de défense des droits et de recherche dans le domaine de l’arthrite. Il a siégé au conseil d’administration de l’Association des arthritiques de Québec, a été vice-président de l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA). Il a été membre du comité de direction de la Coalition pour de meilleurs médicaments, représentant l’ACA. Il a également été le co-président du Comité consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l’arthrite (RCA), ainsi que le représentant du Québec. Il est un maître formateur du Programme d’initiative personnelle de l’arthritique (PIPA), a été membre de Patients-partenaires contre l’arthrite® de 2003 à 2012 et le coordonnateur de site de la région de Québec pour ce programme.
Il a été délégué comme représentant des patients de la Division du Québec de la Société de l’arthrite à « Arthrite 2000 », ce qui a conduit à la création du RCA. Il a été représentant de Patients-partenaires contre l’arthrite® au Sommet de 2005 sur les normes en matière de prévention et de traitement de l’arthrite. Depuis 2005, Jean est le représentant des patients au Comité directeur du Fonds de recherche sur l’arthrite et les maladies rhumatismales de l’Université Laval. En juillet 2009, Jean a été nommé au comité exécutif de l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC), représentant les 4,6 millions de canadiens aux prises avec l’arthrite pour un terme de 3 ans. En novembre 2010, il s’est joint au Comité consultatif de Cochrane Canada. Jean n’a jamais lésiné sur ses heures consacrées au bénévolat à La Société de l’arthrite et à la cause de l’arthrite en général, tant localement, que dans tout le Canada et même à l’étranger (au Japon et en Belgique) où il a eu l’occasion de prononcer deux conférences démontrant les avantages de faire participer les patients dans les projets de recherche.
Il est membre fondateur du Comité aviseur des patients auprès d’Arthrite-recherche Canada, au CHU de Québec. Depuis le début de 2014, il est membre du comité de direction de Réseau-1 Québec, un réseau de recherche en première ligne dans le domaine de la santé. Il est également membre de l’Alliance santé Québec, un organisme qui vise à regrouper tous les acteurs de la grande région de Québec qui œuvrent en recherche et en innovation dans divers domaines liés à la santé. À titre de collaborateur, il coopère toujours activement à de nombreux projets de recherche.
Jean a été décoré de la médaille du jubilé d’or en mai 2003, et de la médaille du jubilé de diamant de Sa Majesté la Reine Elizabeth II en février 2013. Il a reçu ces décorations pour sa contribution significative et exemplaire au Canada, sa collectivité, ses concitoyens, et à La Société de l’arthrite. En novembre 2008, Jean a reçu un doctorat honoris causa de l’Université Laval en reconnaissance de tous ses efforts pour faire avancer le programme de recherche sur l’arthrite.
Jean a pris sa retraite de Bell Canada après une carrière de 31 ans, principalement passée dans l’ingénierie du réseau. Depuis sa retraite, il a travaillé à temps partiel comme consultant en télécommunications en Haïti, au Mexique, en Espagne et au Mali. Il partage maintenant son temps entre sa famille, ses 9 petits-enfants et ses nombreuses activités de défense des droits, de recherche, d’éducation et de sensibilisation pour les personnes souffrant d’arthrite.
Jean croit fermement au pouvoir des patients pour faire changer les choses.
Madame Sylvie Marcoux – Patient
Sylvie est nouvellement arrivée au sein de l’équipe ARC. Elle a obtenu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde en avril 2013 à l’orée de ses 56 ans. Ce qui a d’ailleurs contribué à accélérer son projet de retraite de la vie professionnelle. Au cours des 30 dernières années, Sylvie a œuvré dans le domaine des technologues de l’information à titre de consultante spécialisée dans la gestion de projets d’envergure. Sylvie est une grande sportive et voyageuse en plus d’avoir de nombreux intérêts qui occupent pleinement son temps. Elle ne peut que se plaindre d’en manquer ! Par sa contribution à l’ARC, Sylvie espère apporter le meilleur témoignage de la vie d’un patient aux prises avec un problème quotidien d’arthrite.
