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Les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques ont-elles un impact sur les heures de travail perdues (travail rémunéré et travail non rémunéré) et sur la productivité des travailleurs, et quel en est le coût?

 

Titre de l’étude scientifique :

Coûts de productivité du lupus érythémateux disséminé, de la sclérodermie systémique et du syndrome de Sjögren : une étude de population générale

 

Chercheuse principale :

Natalie McCormick, PhD

Stagiaire en recherche, Arthrite-recherche Canada

Faculté des sciences pharmaceutiques, Université de la Colombie-Britannique

 

Directeurs de recherche :

Antonio Aviña-Zubieta, MD, MSc, PhD, FRCPC

Chercheur scientifique principal, Arthrite-recherche Canada

Professeur agrégé de médecine, Université de la Colombie-Britannique

 

Carlo A. Marra, doctorat en pharmacie

Chercheur scientifique, Arthrite-recherche Canada

 

Début de l’étude :

juillet 2015

 

Fin de l’étude :

décembre 2016

 

Les principales conclusions

Nous nous sommes concentrés sur trois maladies rhumatismales auto-immunes systémiques, le lupus érythémateux disséminé, la sclérose systémique (sclérodermie) et le syndrome de Sjögren. Les travailleurs souffrant d’une maladie rhumatismale auto-immune systémique ne se sont pas absentés de leur travail plus souvent que les autres. Il leur était cependant plus difficile d’accomplir leurs tâches, qu’elles soient rémunérées ou non. Ils étaient également plus susceptibles d’être dans l’incapacité de travailler (pour des raisons de santé). Les coûts supplémentaires associés aux maladies rhumatismales auto-immunes systémiques (heures de travail perdues) s’étalaient entre 3 582$ à 4 494$ par personne et par an.

Cette étude a révélé les coûts cachés des heures de travail perdues en raison de maladies rhumatismales auto-immunes systémiques. Les études à venir devraient examiner comment les horaires flexibles ou la reconversion professionnelle pourraient contribuer à réduire ces coûts pour les patients et pour la société.

 

Qu’avons-nous fait?

Les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques sont des affections inflammatoires qui peuvent causer de la fatigue et des douleurs et endommager les organes. Elles ont tendance à frapper les femmes qui sont en âge d’avoir des enfants et qui travaillent. Bien que les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques puissent limiter la capacité des gens à travailler, l’impact total en termes de coûts n’est pas clair. La plupart des études n’incluent que les coûts des heures de travail perdues rémunérées, et pas ceux des heures de travail perdues non rémunérées des ménagères, des étudiants et des retraités.

Pour mieux comprendre ces coûts, nous avons posé des questions à un échantillon de résidents de la Colombie-Britannique sur leur travail rémunéré et leur travail non rémunéré (tâches ménagères, jardinage, réparations domiciliaires, garde d’enfants, bénévolat). Certaines de ces personnes souffraient de maladies rhumatismales auto-immunes systémiques et d’autres non. Nous avons comparé les réponses de chaque groupe afin de déterminer les coûts des heures de travail perdues.

 

Les personnes impliquées

Cette étude a été dirigée par Natalie McCormick dans le cadre de sa thèse de doctorat. Au total, cinq chercheurs ont participé à l’étude. Plusieurs membres du Comité consultatif des consommateurs MRAS d’Arthrite-recherche Canada ont participé à la conception de l’étude et ont testé le sondage. 671 résidents de la Colombie-Britannique ont répondu au sondage : 296 souffraient de maladies rhumatismales auto-immunes systémiques et 375 n’en souffraient pas.

 

Co-enquêteurs :

Jacek Kopec, MD, PhD

Chercheur scientifique principal, Arthrite-recherche Canada

Professeur, École de santé publique et des populations, Université de la Colombie-Britannique

 

Larry Lynd, BSP, PhD

Professeur, Faculté des sciences pharmaceutiques, Université de la Colombie-Britannique

 

Mohsen Sadatsafavi, MD, PhD

Professeur adjoint en recherche sur les résultats cliniques, Faculté des sciences pharmaceutiques, Université de la Colombie-Britannique

 

Service de recherche :

Lindsay Belvedere, MPH, assistante de recherche, Arthrite-recherche Canada

Kathryn Reimer, MOT, assistante de recherche, Arthrite-recherche Canada

Lynn Nowoselski, MPH, assistante de recherche, Arthrite-recherche Canada

Eric C. Sayre, PhD, adjoint de recherche, Arthrite-recherche Canada

 

Collaborateurs patients :

Lianne Gulka, Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada

Joyce Ma, Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada

Janis McCaffrey, Comité consultatif des consommateurs, MRAS – Arthrite-recherche Canada

Marilyn Mulldoon, Association du syndrome de Sjögren et Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada

Alan Pemberton, Comité consultatif des consommateurs, MRAS – Arthrite-recherche Canada

 

Qui a financé cette recherche?

Dans le cadre de ses études de doctorat, Natalie McCormick a reçu une bourse de recherche au doctorat des Instituts de recherche en santé du Canada. D’autres fonds ont été fournis par le Réseau canadien de l’arthrite / la Société de l’arthrite, les Instituts de recherche en santé du Canada et la BC Lupus Society.

 

Publications :

McCormick N, Marra CA, Sadatsafavi M, Kopec JA, Aviña-Zubieta JA. Excess Productivity Costs of Systemic Lupus Erythematosus, Systemic Sclerosis, and Sjogren’s Syndrome: A General Population-Based Study. Arthritis Care & Research. Doi: 10.1002/acr.23573. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29648677

 

McCormick N, Reimer K, Famouri A, Marra CA, Aviña-Zubieta JA. Filling the gaps in SARDs research: collection and linkage of administrative health data and self-reported survey data for a general population-based cohort of individuals with and without diagnoses of systemic autoimmune rheumatic disease (SARDs) from British Columbia, Canada. BMJ Open. 2017 Jun 21;7(6): e013977. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28637725

 

Études connexes :

McCormick N, Marra CA, Sadatsafavi M, Aviña-Zubieta JA. Incremental direct medical costs of systemic lupus erythematosus patients in the years preceding diagnosis: a general population-based study. Lupus. 2018 Jul;27(8):1247-1258. doi: 10.1177/0961203318768882. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29665755

 

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