Une réflexion personnelle sur le fait de prendre soin d’un parent qui vieillit tout en vivant avec l’arthrite.
Par Eileen Davidson, membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite
Il y a des moments dans la vie où les rôles s’inversent si rapidement qu’on en a le souffle coupé. J’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 29 ans. Peu après, la santé de mon père, qui est âgé, s’est détériorée, et il a commencé à avoir besoin de plus d’aide en raison de l’arthrite et du cancer.
Une arthrose grave a considérablement affecté sa mobilité et son autonomie, et je me suis soudainement retrouvée dans un nouveau rôle, celui d’aidante naturelle.
On imagine souvent que les aidants naturels sont des personnes en bonne santé, des personnes fortes, des personnes en pleine possession de leurs moyens, celles qui conduisent aux rendez-vous, se souviennent des questions à poser, vont chercher les médicaments prescrits, remarquent les changements et se font entendre lorsque quelque chose ne semble pas tourner rond.
Mais qu’arrive-t-il lorsque l’aidant naturel vit lui-même avec l’arthrite?
Ma propre santé nécessite beaucoup d’attention. Je vis avec une polyarthrite rhumatoïde et une spondylarthrite axiale non radiographique. Je dois prendre des médicaments, me rendre à mes propres rendez-vous et composer avec la douleur, la fatigue, le brouillard cérébral, un sommeil de mauvaise qualité et les ajustements constants qu’impose un corps qui ne coopère pas toujours comme il le faudrait.
Maintenant, en plus de gérer ma propre santé, j’aide mon père à gérer la sienne.
Voir son univers rapetisser
Un des aspects les plus difficiles de mon rôle d’aidante naturelle a été de voir la mobilité de mon père se détériorer.
Parce que l’arthrite est si fréquente, elle peut sembler presque banale. Mais l’arthrose ne se limite pas à des douleurs articulaires. Elle peut changer la façon dont une personne se lève d’une chaise, monte des escaliers, monte dans un véhicule, fait son épicerie ou se déplace dans sa propre maison.
J’ai vu l’univers de mon père rapetisser à mesure que ses mouvements devenaient plus difficiles. C’est toujours triste de voir quelqu’un qui était autrefois autonome commencer à avoir besoin d’aide. Je connais cette tristesse, car l’arthrite a changé ma propre vie.
Nous vivons tous les deux avec l’arthrite, mais nos expériences ne sont pas les mêmes
Mon père et moi vivons tous les deux avec l’arthrite, mais nos expériences sont très différentes.
Il vit avec une arthrose grave qui touche ses genoux et ses mains. Ses plus grands défis sont les douleurs, sa mobilité réduite et son manque d’autonomie. Il marche avec une canne et se trouve actuellement sur une longue liste d’attente pour une chirurgie de remplacement du genou.
Mon arthrite est de nature inflammatoire et auto-immune. Elle affecte bien plus que mes articulations, et elle entraîne de la fatigue, des raideurs, des douleurs, des épisodes de brouillard cérébral et un sentiment général de malaise en raison de l’inflammation systémique.
Vivre à côté de mon père m’a rappelé à quel point le mot arthrite peut avoir de nombreuses significations. Différents types d’arthrite se manifestent, se ressentent et affectent la vie quotidienne de façons très différentes.
Nous connaissons tous les deux les frustrations liées à un corps qui limite ce que nous voulons faire. Nous devons tous les deux ajuster nos plans à cause de la douleur et nous avons parfois besoin d’aide pour des choses que nous préférerions faire tout seul. Nos expériences de l’arthrite sont peut-être différentes, mais les contraintes et la nécessité de s’adapter nous sont familières à tous les deux.
Quand nous avons tous les deux besoin de soins
Il y a des jours où mon père a besoin de moi et où j’ai besoin de prendre soin de mon propre corps en même temps.
Une maladie chronique ne disparaît pas parce que quelqu’un d’autre a besoin de vous. Mes douleurs n’attendent pas que son rendez-vous soit terminé. La fatigue ne se préoccupe pas qu’il y ait des courses à faire, et le brouillard cérébral ne se soucie pas que je doive me souvenir de ce que le médecin a dit lors de son rendez-vous.
Plus souvent que je ne le voudrais, je m’occupe de moi-même en dernier, et ce n’est pas toujours par choix. Parfois, aider mon père signifie qu’il me reste moins d’énergie pour prendre soin de ma santé comme il le faudrait. J’ai souvent dû repousser mes limites parce qu’il n’y avait pas d’autre option.
On fait souvent l’éloge des aidants naturels parce qu’ils ne ménagent pas leurs efforts. Ce que les gens ne voient pas, c’est le temps que cela prend pour récupérer par la suite : j’ai annulé certaines activités, pris plus de temps pour me reposer, ressenti des douleurs accrues ou utilisé mon temps libre pour reconstituer mes réserves d’énergie, déjà bien limitées. Parfois, j’ai l’impression de gérer deux corps, le sien et le mien.
Comment soutenir un aidant naturel
On dit souvent aux aidants naturels : « Dis-moi si tu as besoin de quelque chose. » Mais lorsqu’une personne est déjà débordée, déterminer quelle aide il faudrait demander est une autre chose à ajouter à la liste.
Voici quelques façons d’offrir son soutien à un aidant naturel :
-Des gestes spécifiques sont souvent plus utiles : apporter un repas, offrir un moyen de se rendre quelque part, faire l’épicerie ou aller chercher des médicaments. Vous pouvez aussi proposer de passer du temps avec la personne dont l’aidante naturelle s’occupe, pour qu’elle puisse aller à son propre rendez-vous, faire de l’exercice, se reposer ou avoir quelques heures pour elle.
-Prenez des nouvelles de l’aidante naturelle, pas seulement de la personne dont elle s’occupe. Demandez-lui comment elle va, et écoutez-la sans essayer de régler immédiatement la situation.
-Continuez à inclure l’aidante naturelle dans votre vie, en dehors de ses activités d’aidante. Invitez-la à prendre un café, à faire une marche ou à souper — même si elle doit souvent refuser.
Composer avec le rôle d’aidant naturel quand on vit soi-même avec l’arthrite
Lorsqu’on vit avec l’arthrite, le rôle d’aidant naturel exige des choix difficiles. Il peut arriver que vous et la personne dont vous prenez soin ayez besoin d’aide en même temps.
J’ai appris que prendre soin de ma santé n’est pas quelque chose de facultatif. Si je repousse continuellement mes limites, mon corps finira par décider à ma place. J’essaie aussi de respecter mes rendez-vous médicaux. Il peut être tentant de mettre ses propres besoins de côté, mais l’arthrite exige qu’on s’en occupe. On oublie aussi souvent facilement que les aidants naturels ont besoin de repos et de joie.
Des adaptations pratiques peuvent aussi être utiles : organisez vos renseignements médicaux, notez vos questions avant les rendez-vous, utilisez des calendriers partagés, choisissez des rendez-vous virtuels lorsque c’est approprié, et faites appel à des membres de la famille ou à des professionnels de la santé lorsque c’est possible.
Lorsque les rôles changent
Il n’y a pas de solution parfaite pour concilier l’arthrite et le rôle d’aidant naturel. Certains jours seront chaotiques. L’objectif est de trouver des moyens de prendre soin d’un être cher sans s’effacer dans le processus.
Le rôle d’aidante naturelle m’a rappelé quelque chose que l’arthrite m’avait déjà enseigné : l’autonomie est plus fragile qu’on ne le pense. Les corps changent, les familles changent et les rôles changent. L’arthrite peut avoir un impact considérable non seulement sur la mobilité et l’autonomie, mais aussi sur les relations, les responsabilités et la vie de ceux et celles qui prodiguent des soins.
La vie est ainsi faite : un jour, c’est vous qui aurez besoin d’aide, et le lendemain, vous serez là pour aider quelqu’un qui a besoin de vous.
