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La thérapie cognitivo-comportementale de l’insomnie offerte par Internet : une étude permettant de déterminer le taux de participation et le degré d’acceptation chez les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé
Raison de la recherche
Les troubles du sommeil, notamment la difficulté à s’endormir et les réveils fréquents durant la nuit ou trop tôt le matin, sont tous des symptômes de l’insomnie. Près de 80 % des personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé en souffrent. Les troubles du sommeil aggravent les autres symptômes du lupus érythémateux disséminé, tels que la fatigue, la douleur et la dépression, et nuisent à la qualité de vie. Pour la plupart des personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé, l’insomnie est mal diagnostiquée et elle n’est pas traitée. La thérapie cognitivo-comportementale de l’insomnie (TCCi) reste le traitement de première intention, mais aucune étude n’a évalué son efficacité chez les personnes souffrant de lupus érythémateux disséminé. Cette étude adaptera un programme de thérapie cognitivo-comportementale de l’insomnie offert par Internet aux besoins des personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé qui souffrent d’insomnie. Elle permettra de déterminer le taux de participation et le degré d’acceptation chez les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé. Nous recueillerons également des données préliminaires sur l’amélioration du sommeil, ainsi que sur l’atténuation de la fatigue et des symptômes de la dépression. Cette étude comblera des lacunes importantes dans la prise en charge du lupus érythémateux disséminé et apportera de nouvelles connaissances sur l’acceptabilité et les avantages d’une approche non-pharmacologique pour combattre l’insomnie chez les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé.
Réalisation de la recherche
Nous procèderons à une évaluation en ligne des besoins des personnes qui souffrent de lupus érythémateux disséminé, en nous concentrant sur l’insomnie, et nous peaufinerons le programme de thérapie cognitivo-comportementale de l’insomnie offert par Internet. Nous évaluerons ensuite le degré d’acceptation du programme et son efficacité initiale en demandant à des personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé qui souffrent d’insomnie de s’inscrire au programme pendant une période de six semaines afin de recueillir leurs impressions sur le programme et de surveiller leurs symptômes. Une deuxième évaluation aura lieu trois mois après la fin du programme.
Participation
Notre équipe multidisciplinaire comprend des experts en médecine comportementale, en médecine du sommeil, en rhumatologie, en télésanté et en biostatistique, des parties intéressées comme Lupus Canada, la seule organisation nationale de patients atteints de lupus, et The Canadian Network for Improved Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus (CaNIOS), et des patients partenaires.
Les personnes participant à l’évaluation en ligne des besoins des patients atteints de lupus érythémateux disséminé seront recrutées par l’intermédiaire d’un lien qui les redirigera vers le bulletin d’information de juillet de Lupus Canada et grâce à d’autres initiatives de Lupus Canada sur les médias sociaux. Le lancement de l’étude pilote aura lieu à l’automne 2020. Nous comptons recruter 15 personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé qui souffrent d’insomnie de la région de Montréal.
Le recrutement pour l’évaluation des besoins continue.
Cliquez sur ce lien pour obtenir des renseignements supplémentaires : https://portal.rimuhc.ca/cim/redcap/surveys/?s=ADPLL9KJDJ