Le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite est composé de bénévoles atteints de différentes formes d’arthrite. Ces activistes partagent leur vécu et leurs connaissances sur l’arthrite lorsque de nouvelles possibilités de recherche sont évaluées chez Arthrite-recherche Canada. En faisant valoir leurs idées et leurs points de vue, les membres du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite veillent à ce que les voix des personnes atteintes d’arthrite pèsent sur les décisions.
Louella Sequeira fait partie du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite depuis 2018. Elle vit avec le phénomène de Raynaud depuis plus de vingt ans. Son engagement envers sa communauté l’inspire à redonner aux autres.
Louella, parlez-nous un peu de vous et de la place de l’arthrite dans votre vie?
J’ai appris que j’étais atteinte du phénomène de Raynaud en 1999. J’avais des symptômes étranges : j’avais par exemple constamment froid aux mains et aux pieds. Je ne savais pas que le phénomène de Raynaud faisait partie de la grande famille des maladies arthritiques. Je l’ai appris avec le temps, lorsque j’ai commencé à consulter un rhumatologue, le Dr John Esdaile. Ce fut le début de toute une aventure, et j’ai dû apprendre à gérer ma maladie et ses symptômes. Les choses ont empiré avec le temps, et j’ai dû m’adapter en conséquence.
Qu’est-ce qui vous a motivée à rejoindre le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada?
Le Dr Esdaile était mon rhumatologue au début, puis des années ont passé et nous avons perdu contact. Nous avons repris contact quelques années plus tard, et il m’a parlé d’Arthrite-recherche Canada. Je lui ai demandé si je pouvais aider l’organisme ou participer à certaines initiatives d’une façon ou d’une autre.
J’ai commencé par faire du bénévolat pour le gala annuel, et c’est à cette occasion que j’ai découvert le Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite. J’ai rencontré Shanon McQuitty, une des membres du Conseil : elle recrutait de nouveaux membres à l’époque, et elle m’a présenté le groupe et son travail.
Faire partie du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada, qu’est-ce que cela signifie pour vous?
Cela compte beaucoup pour moi. J’apprécie les expériences et les connaissances de chaque membre. Il y a tant de formes d’arthrite différentes. Des personnes de tous âges en sont atteints, et les degrés de gravité de la maladie varient beaucoup. Je ne pense pas avoir observé de fil conducteur commun ou d’expérience uniforme liés à l’arthrite au sein du groupe. La manière dont l’arthrite se manifeste diffère considérablement d’une personne à l’autre.
Les découvertes scientifiques dont j’ai pris connaissance sont renversantes, et j’adore en apprendre toujours davantage. J’ai aussi envie d’aider et d’être utile aux autres. J’offre mon soutien aux autres membres du Conseil et à nos chercheurs scientifiques chaque fois que je le peux.
Pourquoi pensez-vous que le point de vue des patients est important pour orienter la recherche sur l’arthrite?
C’est grâce au groupe que j’ai compris à quel point les témoignages et les expériences des patients atteints d’arthrite sont variés et nuancés. Le point de vue des patients est essentiel. L’apprentissage ne devrait pas se limiter à ce qu’on trouve dans les manuels.
Chaque personne vit la maladie différemment, tant au niveau des médicaments que des symptômes. Je ne pense pas qu’un chercheur puisse, à lui seul, cerner l’ensemble des différents profils de patients. En posant des questions à de nombreux patients, les chercheurs enrichissent leurs travaux.
Qu’est-ce qui vous enthousiasme ou vous donne le plus d’espoir quand on parle de recherche sur l’arthrite?
Je suis impatiente de voir où cette recherche pourrait nous mener, particulièrement en raison des progrès réalisés grâce à l’intelligence artificielle (IA). L’application de l’IA dans le domaine médical serait extraordinaire. Je travaille dans le domaine des TI depuis plus de 40 ans, et la croissance de l’IA y a été exponentielle. Elle permet d’accumuler d’immenses quantités de connaissances, décuple les puissances de traitement et propose des solutions plus précises, et il s’agit en plus d’un modèle autosuffisant. Nous n’avons fait qu’effleurer la surface de ce que l’IA peut accomplir dans le domaine médical, et de ce qu’elle peut apporter aux personnes atteintes d’arthrite.
Êtes-vous impliquée dans autre chose?
Outre mes activités au sein du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite, je me suis aussi impliquée dans l’accueil et l’aide à cinq familles ukrainiennes nouvellement arrivées. Les femmes et les enfants tentent de fuir l’Ukraine, tandis que les hommes défendent le pays. Ces familles ont besoin de beaucoup de soutien, notamment pour rédiger des curriculum vitae, trouver un emploi et se créer un réseau. Une des femmes que j’ai aidées a d’ailleurs travaillé chez Arthrite-recherche Canada dans le cadre du stage pratique de sa maîtrise.
Ces familles font partie de ma famille maintenant. Dans le cas de la dernière famille que nous avons accueillie, une femme est arrivée au Canada avec son enfant, alors qu’elle était aussi enceinte de huit mois. Je l’ai mise en contact avec une clinique de maternité à l’hôpital Lionsgate, ce qui lui a permis de recevoir des soins continus.
Que voudriez-vous que plus de gens comprennent à propos de la vie avec l’arthrite?
J’aimerais que davantage de gens comprennent les complexités de ces maladies. Chaque journée peut être très différente, particulièrement pour les personnes atteintes d’une forme plus grave d’arthrite. Je souhaite que les gens soient plus compréhensifs et accommodants envers les personnes atteintes d’arthrite.
Je commence tout juste à comprendre les différents types d’arthrite et toute la terminologie associée à ces maladies. J’aimerais bien avoir un dictionnaire de l’arthrite qui m’aiderait à y voir plus clair!
Qu’aimez-vous faire pendant votre temps libre?
J’aime faire de l’exercice. Je suis également une personne très sociable et j’adore me retrouver avec d’autres membres du Conseil. J’aime également rencontrer les familles ukrainiennes que nous soutenons, ainsi que d’autres nouveaux arrivants au Canada.
J’ai toujours aimé travailler avec les enfants, et je voulais devenir pédiatre quand j’étais petite, mais j’ai finalement choisi une carrière dans les TI. Je fais maintenant du bénévolat à l’Hôpital général de Vancouver dans le cadre du programme Cuddle Visits, un programme de soutien émotionnel destiné aux nouvelles mères à risque de dépression postpartum. J’ai la chance de câliner des nouveau-nés et de tisser des liens avec ces mères, ce qui est formidable.
J’ai fini par obtenir un autre baccalauréat, en éducation cette fois, et j’enseigne maintenant. J’aime beaucoup appuyer les enfants dans leur apprentissage et participer à leur développement.
