L’importance accrue de la perspective des patients

J’ai eu l’occasion d’aller présenter un poster  « Living and adjusting to a diagnosis of rheumatoid arthritis (RA) with an interdisciplinary team » au congrès américain de rhumatologie ACR à Atlanta dans le cadre du « Patient Perspectives Poster Program ».

C’est la 2è année que ce programme est offert. L’an dernier, les commentaires des patients et des rhumatologues furent très positifs, ils ont donc répété l’expérience.

Nous étions 10 patientes provenant d’Afrique, des États-Unis, de l’Ile Maurice et du Québec à présenter nos posters. Les patientes étaient atteintes de lupus, arthrite rhumatoïde, polychondrite récidivante ou granulomatose avec polyangiite.

Nous avions une rencontre avant la session avec les organisateurs pour partager nos posters. Ce qui ressortait des posters : la relation patient-médecin, la collaboration avec l’infirmière et les autres professionnels, le travail d’équipe, l’information aux patients, l’importance de pouvoir parler à d’autres patients, l’accès aux spécialistes, physiothérapeutes et ergothérapeutes, l’importance de l’examen clinique car les labos sont parfois normaux.

De plus, plusieurs mentionnent l’aide de la natation, du vélo, de la marche, de l’art thérapie et de la méditation dans leur maladie. Le support familial est primordial. Toutes ont eu des périodes de découragement ou de rechutes où le support de l’équipe traitante et des proches a été essentiel. C’était vraiment bien de pouvoir échanger avec d’autres patientes, elles ont beaucoup de courage et de détermination. Certaines ont eu des histoires très difficiles et des complications.  On voit que malgré les différentes maladies et les divers pays, la relation avec le clinicien, l’accessibilité aux soins, le travail d’équipe et l’information au patient sont toujours importants!  

J’ai fait de très belles rencontres avec patientes, proches, cliniciens et spécialistes de plusieurs pays. Ils étaient impressionnés par la collaboration interprofessionnelle au Québec, mais je crois qu’on peut encore s’améliorer.  

Voici le lien pour l’accès aux abstracts Patient Posters:

https://acrabstracts.org/sessions/patient-perspectives-poster-session-2019/