Un nouveau programme d’auto-prise en charge de l’arthrite pour les Autochtones

Titre scientifique de l’étude

Catégorie de recherche

Arthritis Care, Prevention of Arthritis and Complications

Pourquoi avons-nous effectué cette recherche?

Raison de la recherche

Les résultats de nos recherches permettront d’améliorer les soins de l’arthrite d’une manière qui répondra aux besoins des collectivités autochtones. Les peuples autochtones du Canada (Premières Nations, Métis, Inuit) souffrent de l’arthrite plus souvent que les non-Autochtones et leurs symptômes sont plus graves. Dans les collectivités autochtones, l’accès aux soins médicaux est souvent médiocre. Nous savons que les collectivités autochtones fonctionnent mieux lorsque la communauté est impliquée, mais nous savons peu de choses sur les stratégies de gestion de l’arthrite qui impliquent des membres de la famille. Nous travaillons en partenariat avec plusieurs collectivités des Premières Nations desservies par le Conseil de district Kwakiutl pour élaborer et évaluer un programme visant à améliorer la gestion de l’arthrite. Contrairement à d’autres programmes relatifs à l’arthrite, ce projet impliquera des membres des familles et tiendra compte de la culture autochtone. Nous allons :

Élaborer un programme axé sur la famille et adapté à la culture, pour les Autochtones et pour leurs familles, ayant comme objectif l’amélioration de l’auto-prise en charge de l’arthrite
Analyser comment le programme fonctionne dans les collectivités autochtones
Améliorer les capacités en matière de soins et de recherche des peuples autochtones pour les peuples autochtones

Qu’avons-nous fait?

Réalisation de la recherche

Nous travaillerons avec des membres des Premières Nations souffrant d’arthrite inflammatoire et des membres adultes de leur famille, pour faire en sorte que le programme réponde à leurs préoccupations. D’après les consultations réalisées jusqu’ici, les objectifs du programme se concentreront sur les points suivants :

Améliorer la compréhension de l’arthrite
Optimiser le soutien social offert par le conjoint ou les membres de la famille
Améliorer la communication
Renforcer les compétences pour mieux tolérer la douleur et les autres symptômes de l’arthrite

Phase I : Nous avons organisé trois réunions de groupes de discussion distincts. Le premier groupe était composé de personnes atteintes d’arthrite, le second de membres de la famille de personnes atteintes d’arthrite, et le troisième de personnes atteintes d’arthrite et de membres de leur famille. Nous utilisons les informations recueillies dans ces groupes de discussion pour élaborer le programme axé sur la famille et adapté à la culture. Phase II : Nous allons mettre en œuvre le programme axé sur la famille et adapté à la culture et évaluer dans quelle mesure il améliore l’auto-prise en charge de l’arthrite.

Qu’avons-nous constaté?

Nous avions déjà travaillé avec plusieurs collectivités des Premières Nations de la Colombie-Britannique. Nous avons identifié quelles étaient les personnes touchées par l’arthrite et évalué leur accès aux soins. Nous avons constaté que les principaux obstacles à des soins adéquats incluaient :

Le manque d’accès à des services adaptés à la culture
Le manque d’implication des membres de la famille dans les soins

Partenaires externes et personnes-ressources

Élaboré en partenariat avec le Conseil de district Kwakiutl, Île de Vancouver, Colombie-Britannique Matthew H. Liang, MD, MPH. Professeur, Département de politique et de gestion de la santé, Harvard School of Public Health. Professeur agrégé de médecine, Harvard Medical School. Scientifique émérite, Arthrite-recherche Canada John O’Neil, MA, PhD. Professeur et doyen, Faculté des sciences de la santé, Université Simon Fraser Paul Adam, MSW. Coordinateur des services d’approche et agent de liaison en rhumatologie, Mary Pack Arthritis Centre Phyllis Jorgensen. Directrice des services de santé, Centre de santé du Conseil de district Kwakiutl Kim Roberts. Gestionnaire de programme, Centre de santé du Conseil de district Kwakiutl Joyce Greene. Patiente autochtone Pam Montie. Patiente, Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada Brenda Elias, BA, MA, PhD. Professeure adjointe, Département des sciences de la santé communautaire, Université du Manitoba Conseil de district Kwakiutl Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada Société de l’arthrite, Division de la Colombie-Britannique et du Yukon