Traitement en rhumatologie pour les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique au Manitoba : examen approfondi de l’accès et du suivi

Titre scientifique de l’étude

Évaluation d’indicateurs de rendement au niveau du système pour l’arthrite inflammatoire

Début de l’étude

2015

Fin de l’étude

2022

Catégorie de recherche

Arthritis Care

Pourquoi avons-nous effectué cette recherche?

Raison de la recherche

L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) est la forme la plus courante d’arthrite inflammatoire chez les enfants. Il est important que les enfants se fassent diagnostiquer et traiter pour l’arthrite juvénile idiopathique le plus tôt possible. L’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC), qui réunit plus de 36 groupes d’intervenants du Canada du domaine de l’arthrite, a mis au point des modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire. Ces modèles de soins mettent en évidence les pratiques exemplaires en matière de diagnostic et de traitement précoces à l’aide d’un ensemble d’indicateurs de qualité pour les formes inflammatoires de l’arthrite. Ces indicateurs peuvent servir à évaluer le succès des modèles de soins. Nous avons réalisé cette étude parce que nous voulions examiner deux de ces indicateurs qui se rapportent en particulier aux soins prodigués pour l’arthrite juvénile idiopathique.

Qu’avons-nous fait?

Réalisation de la recherche

Nous avons utilisé les dossiers administratifs en matière de santé de la province du Manitoba pour relever les enfants de moins de 16 ans qui avaient reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique de 2005 à 2015. Nous avons ensuite vérifié deux indicateurs :
1) le pourcentage d’enfants ayant consulté un rhumatologue pédiatrique au cours de la première année suivant le diagnostic,
2) le nombre d’enfants ayant eu au moins une visite de suivi avec le spécialiste chaque année.

Nous avons également examiné le nombre de fois où les visites ont été très espacées, soit de plus de 12 ou de 14 mois.

Qu’avons-nous constaté?

De 2008 à 2015, 194 enfants ont reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique. La plupart d’entre eux étaient des filles et l’âge moyen au moment du diagnostic était d’environ neuf ans. Voici ce que nous avons appris au sujet des soins qui leur ont été prodigués :

De 51 % à 81 % des enfants ont consulté un rhumatologue pédiatrique dans la première année qui a suivi le diagnostic. Ces données révèlent qu’il y a des progrès à faire pour que les enfants consultent rapidement un rhumatologue.
De 58 % à 78 % des enfants ont consulté leur rhumatologue au moins une fois par an après le diagnostic. Ces données révèlent que les enfants ne sont pas tous examinés régulièrement.
Pour de nombreux enfants, les visites chez un rhumatologue étaient très espacées. Pour plus de la moitié des enfants de l’étude, il y a eu un écart de plus de 12 mois entre les visites au moins une fois. Pour un tiers d’entre eux, cet écart s’est produit plus d’une fois. Ces données révèlent que de nombreux enfants ne bénéficient pas d’un suivi régulier.

L’étude a montré qu’au Manitoba, un nombre insuffisant d’enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique consultent un spécialiste suffisamment tôt après leur diagnostic. Elle a également révélé que de nombreux enfants n’ont pas de visites de suivi régulières avec un rhumatologue. Ce niveau d’accès à des soins spécialisés est loin d’être idéal, sans compter qu’il pourrait retarder le diagnostic et le traitement. Cela pourrait influer sur la santé et sur le bien-être de ces jeunes patients.

Cette étude se compose de six sous-projets visant à atteindre nos objectifs généraux. Cliquez ci-dessous pour obtenir de plus amples renseignements sur chacun d’entre eux :

Publications connexes

Barber C.E.H., Lix L.M., Lacaille D., Marshall D.A., Kroeker K., Benseler S., Twilt M., Schmeling H., Barnabe C., Hazlewood G.S., Bykerk V., Homik J., Thorne J.C., Burt J., Mosher D., Katz S., Shiff, N.J. (2019). Testing population-based performance measures identifies gaps in juvenile idiopathic arthritis (JIA) care. BMC health services research, 19(1), 572. https://doi.org/10.1186/s12913-019-4379-4