Les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques ont-elles un impact sur les heures de travail perdues (travail rémunéré et travail non rémunéré) et sur la productivité des travailleurs, et quel en est le coût?

What We've Learned

Titre scientifique de l’étude

Coûts de productivité du lupus érythémateux disséminé, de la sclérodermie systémique et du syndrome de Sjögren : une étude de population générale

Début de l’étude

Juillet 2015

Fin de l’étude

Décembre 2016

Catégorie de recherche

Health Systems, Policies & Economics

Qu’avons-nous fait?

Réalisation de la recherche

Les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques sont des affections inflammatoires qui peuvent causer de la fatigue et des douleurs et endommager les organes. Elles ont tendance à frapper les femmes qui sont en âge d’avoir des enfants et qui travaillent. Bien que les maladies rhumatismales auto-immunes systémiques puissent limiter la capacité des gens à travailler, l’impact total en termes de coûts n’est pas clair. La plupart des études n’incluent que les coûts des heures de travail perdues rémunérées, et pas ceux des heures de travail perdues non rémunérées des ménagères, des étudiants et des retraités. Pour mieux comprendre ces coûts, nous avons posé des questions à un échantillon de résidents de la Colombie-Britannique sur leur travail rémunéré et leur travail non rémunéré (tâches ménagères, jardinage, réparations domiciliaires, garde d’enfants, bénévolat). Certaines de ces personnes souffraient de maladies rhumatismales auto-immunes systémiques et d’autres non. Nous avons comparé les réponses de chaque groupe afin de déterminer les coûts des heures de travail perdues. McCormick N, Marra CA, Sadatsafavi M, Aviña-Zubieta JA. Incremental direct medical costs of systemic lupus erythematosus patients in the years preceding diagnosis: a general population-based study. Lupus. 2018 Jul;27(8):1247-1258. doi: 10.1177/0961203318768882. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29665755

Qui est impliqué ?

Participation

Cette étude a été dirigée par Natalie McCormick dans le cadre de sa thèse de doctorat. Au total, cinq chercheurs ont participé à l’étude. Plusieurs membres du Comité consultatif des consommateurs MRAS d’Arthrite-recherche Canada ont participé à la conception de l’étude et ont testé le sondage. 671 résidents de la Colombie-Britannique ont répondu au sondage : 296 souffraient de maladies rhumatismales auto-immunes systémiques et 375 n’en souffraient pas.

Qu’avons-nous constaté?

Nous nous sommes concentrés sur trois maladies rhumatismales auto-immunes systémiques, le lupus érythémateux disséminé, la sclérose systémique (sclérodermie) et le syndrome de Sjögren. Les travailleurs souffrant d’une maladie rhumatismale auto-immune systémique ne se sont pas absentés de leur travail plus souvent que les autres. Il leur était cependant plus difficile d’accomplir leurs tâches, qu’elles soient rémunérées ou non. Ils étaient également plus susceptibles d’être dans l’incapacité de travailler (pour des raisons de santé). Les coûts supplémentaires associés aux maladies rhumatismales auto-immunes systémiques (heures de travail perdues) s’étalaient entre 3 582$ à 4 494$ par personne et par an. Cette étude a révélé les coûts cachés des heures de travail perdues en raison de maladies rhumatismales auto-immunes systémiques. Les études à venir devraient examiner comment les horaires flexibles ou la reconversion professionnelle pourraient contribuer à réduire ces coûts pour les patients et pour la société.

Publications connexes

McCormick N, Marra CA, Sadatsafavi M, Kopec JA, Aviña-Zubieta JA. Excess Productivity Costs of Systemic Lupus Erythematosus, Systemic Sclerosis, and Sjogren’s Syndrome: A General Population-Based Study. Arthritis Care & Research. Doi: 10.1002/acr.23573. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29648677 McCormick N, Reimer K, Famouri A, Marra CA, Aviña-Zubieta JA. Filling the gaps in SARDs research: collection and linkage of administrative health data and self-reported survey data for a general population-based cohort of individuals with and without diagnoses of systemic autoimmune rheumatic disease (SARDs) from British Columbia, Canada. BMJ Open. 2017 Jun 21;7(6): e013977. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28637725

Partenaires externes et personnes-ressources

Lianne Gulka, Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada Joyce Ma, Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada Janis McCaffrey, Comité consultatif des consommateurs, MRAS – Arthrite-recherche Canada Marilyn Mulldoon, Association du syndrome de Sjögren et Comité consultatif des patients atteints d’arthrite, Arthrite-recherche Canada Alan Pemberton, Comité consultatif des consommateurs, MRAS – Arthrite-recherche Canada