Le lupus érythémateux disséminé est une maladie rare qui peut toucher plusieurs organes et qui nécessite souvent des traitements complexes. Il peut entraîner des complications graves au fil du temps et avoir un effet notable sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Nous voulions changer notre façon d’aborder les soins offerts aux personnes atteintes de lupus en raison des facteurs suivants :

• Le taux de mortalité due à la maladie elle-même, à un mauvais diagnostic ou à un diagnostic retardé, aux infections connexes et aux dommages à long terme (dommages cardiovasculaires et autres) reste excessivement élevé comparé à celui de personnes de même âge et de même sexe.
• Le contrôle de la maladie est sous-optimal (au Canada, environ un tiers des personnes concernées vivent avec un lupus qui n’est pas bien contrôlé avec les traitements actuels).
• La qualité de vie des personnes atteintes de lupus reste médiocre et est souvent comparable à celle de personnes plus âgées atteintes d’une maladie pulmonaire ou cardiaque à un stade avancé.
• Les objectifs de cette étude étaient (1) de concevoir le Navigateur interactif Lupus*, un programme en ligne d’auto-prise en charge pour les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé, et (2) de tester le navigateur en termes de facilité d’utilisation et d’acceptabilité.