Les patients participent véritablement à la recherche en santé lorsqu’ils s’impliquent activement dans le processus de recherche, selon des critères qui sont significatifs à leurs yeux. Le concept de la participation des patients repose sur la conviction profonde que les personnes touchées par la recherche ont le droit d’exprimer leur avis, si elles le souhaitent, sur les thèmes de la recherche et sur la manière dont les recherches sont entreprises. Le soutien au concept de la participation des patients à la recherche ne cesse d’augmenter. La justification convaincante est, qu’en s’impliquant dans la recherche, les patients peuvent améliorer la qualité de la recherche et éclairer les décisions en matière de soins de santé des patients eux-mêmes, des professionnels de la santé et des décideurs. Nous savons peu de choses sur l’efficacité pratique de la participation des patients à la recherche et sur ce qu’elle apporte. La majorité des ressources disponibles pour appuyer la participation des patients à la recherche ont principalement été élaborées par des chercheurs pour les chercheurs et les patients. Pour que cette participation soit réellement significative, des ressources s’appuyant sur une solide compréhension des points de vue des patients devront être créées pour guider les patients, les chercheurs et les organismes de recherche dans ce domaine.