Raison de la recherche
Notre objectif était de remédier à l’absence d’un outil de mesure valable permettant d’évaluer la participation significative des patients aux projets de recherche en matière de santé. La participation des patients à la recherche est essentielle pour garantir que la recherche est pertinente et qu’elle répond aux besoins et aux expériences des patients et de leurs familles. Compte tenu de l’absence d’un outil valable, nous avons voulu concevoir un outil de mesure, l’échelle de participation des patients à la recherche (PEIRS), et le mettre à l’essai afin d’évaluer la participation significative des patients.
Réalisation de la recherche
Nous avons mené une série d’études qualitatives et quantitatives faisant intervenir des patients en tant que participants et membres de l’équipe de recherche. Ces études ont consisté à effectuer une analyse thématique des entretiens, à élaborer le questionnaire PEIRS, à le peaufiner au moyen de sondages fondés sur la méthode e-Delphi et d’entretiens cognitifs, à mener des analyses psychométriques et à donner des ateliers destinés aux patients partenaires et aux chercheurs. Voici des exemples de ce que nous avons réalisé :
