Évaluer ce qu’est la participation significative des patients à la recherche

What We're Working On

Titre scientifique de l’étude

Étude sur l’échelle de participation des patients à la recherche (PEIRS)

Début de l’étude

2016

Fin de l’étude

2022

Catégorie de recherche

Innovative Research Methods

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Pourquoi avons-nous effectué cette recherche?

Raison de la recherche

Notre objectif était de remédier à l’absence d’un outil de mesure valable permettant d’évaluer la participation significative des patients aux projets de recherche en matière de santé. La participation des patients à la recherche est essentielle pour garantir que la recherche est pertinente et qu’elle répond aux besoins et aux expériences des patients et de leurs familles. Compte tenu de l’absence d’un outil valable, nous avons voulu concevoir un outil de mesure, l’échelle de participation des patients à la recherche (PEIRS), et le mettre à l’essai afin d’évaluer la participation significative des patients.

Qu’avons-nous fait?

Réalisation de la recherche

Nous avons mené une série d’études qualitatives et quantitatives faisant intervenir des patients en tant que participants et membres de l’équipe de recherche. Ces études ont consisté à effectuer une analyse thématique des entretiens, à élaborer le questionnaire PEIRS, à le peaufiner au moyen de sondages fondés sur la méthode e-Delphi et d’entretiens cognitifs, à mener des analyses psychométriques et à donner des ateliers destinés aux patients partenaires et aux chercheurs. Voici des exemples de ce que nous avons réalisé :

Réalisation d’entretiens approfondis auprès de 18 patients partenaires de la recherche afin de relever des thèmes et de mettre au point un cadre conceptuel pour une participation significative des patients à la recherche (cadre PEIR).
Création des éléments du questionnaire pour l’outil PEIRS par le biais d’une analyse thématique des entretiens et d’une analyse documentaire.
Participation au peaufinage et à la sélection d’éléments par le biais de sondages fondés sur la méthode e-Delphi et d’entretiens cognitifs.
Réalisation d’un sondage transversal prospectif sur Internet et en version imprimée au Canada et aux États-Unis pour évaluer les propriétés de mesure de l’échelle PEIRS.

Qu’avons-nous constaté?

Grâce à nos recherches, nous avons mis au point l’échelle PEIRS, qui comprenait au départ 37 éléments, puis a été ramenée à 22 éléments (PEIRS-22) après des analyses. L’échelle PEIRS-22 s’est avérée valable et fiable dans l’évaluation du taux de participation significative des patients à la recherche. L’analyse des données de l’échelle PEIRS-22 a permis de cerner les points à améliorer à cet égard, ce qui a donné lieu à 14 recommandations clés dans diverses catégories pour améliorer la participation des patients aux initiatives de recherche telles que la SPOR Evidence Alliance. Dans sa portée élargie, l’étude montre comment utiliser l’échelle PEIRS-22 et interpréter les scores obtenus dans la pratique afin d’améliorer la participation des patients au sein d’un groupe ou d’une organisation.

Publications connexes

Wang, E., Otamendi, T., Li, L.C., Hoens, A.M., Wilhelm, L., Bubber, V., PausJenssen, E., McKinnon, A., McQuitty, S., English, K., Silva, A.S., Leese, J., Zarin, W., Tricco, A. et Hamilton, C.B. « Researcher-patient partnership generated actionable recommendations, using quantitative evaluation and deliberative dialogue, to improve meaningful engagement ». Journal of Clinical Epidemiology. 2023; 159:49-57.
Hamilton, C.B., Hoens, A.M., McKinnon, A.M., McQuitty, S., English, K., Hawke, L.D. et Li, L.C. « Shortening and validation of the Patient Engagement In Research Scale (PEIRS) for measuring meaningful patient and family caregiver engagement ». Health Expectations. 2021; 24: 863–79.
Hamilton, C.B., Hoens, A.M., McQuitty, S., McKinnon, A.M., English, K., Backman, C.L., Azimi, T., Khodarahmi, N. et Li, L.C. « Development and pre-testing of the Patient Engagement In Research Scale (PEIRS) to assess the quality of engagement from a patient perspective ». PLoS One. 2018; 13.
Hamilton, C.B., Hoens, A.M., Backman, C.L., McKinnon, A.M., McQuitty, S., English, K. et Li, L.C. « An empirically based conceptual framework for fostering meaningful patient engagement in research ». Health Expectations. 2018; 21(1) : 396-406.

Partenaires externes et personnes-ressources

Annette McKinnon

Kelly English

Shanon McQuitty

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