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La polyarthrite rhumatoïde et la planification familiale : comprendre le point de vue de son partenaire

Choisir d’avoir un enfant est une décision très importante. Si vous y ajoutez les difficultés associées à une maladie grave, telle que la polyarthrite rhumatoïde, vouloir fonder une famille peut parfois avoir l’air d’une entreprise surhumaine.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie inflammatoire chronique et auto-immune qui touche davantage les femmes que les hommes, et en particulier les femmes en âge d’avoir des enfants. En raison de la nature débilitante de cette maladie, les partenaires de ces femmes ont un rôle de soutien important à jouer.

Selon plusieurs recherches menées récemment, il faudrait plus de ressources pour appuyer les femmes qui souffrent de polyarthrite rhumatoïde, ainsi que leurs partenaires, lorsqu’ils envisagent d’avoir un enfant.

« Malgré les progrès réalisés dans les traitements, les études explorant les expériences des femmes enceintes atteintes d’arthrite inflammatoire ont révélé plusieurs obstacles en termes de soutien à la planification de la grossesse, de disponibilité des renseignements et de coordination dans les équipes de soins », déclare la Dre Mary De Vera, une chercheuse scientifique chez Arthrite-recherche Canada.

C’est compliqué!

Comme toutes les femmes, les femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde doivent faire des choix par rapport à leur fenêtre de fertilité et à la période où elles seront enceintes, mais elles doivent également gérer leurs traitements médicamenteux. Prendre soin d’un nouveau-né, tout en faisant face à une fatigue extrême et à des crises d’arthrite imprévisibles, est une source d’inquiétude non négligeable.

« Les effets quotidiens de la maladie, tels que la douleur, les limitations fonctionnelles et l’invalidité, ajoutés à l’anxiété liée à la prise de médicaments pendant la période périnatale, compliquent la prise de décision en matière de grossesse », souligne la Dre De Vera.

On a longtemps cru que les femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde entraient en rémission pendant leur grossesse, mais des données récentes indiquent qu’environ 20 % de ces femmes souffrent de formes modérées ou graves de la maladie pendant leur grossesse et que 40 % d’entre elles ont au moins une crise d’arthrite juste après leur grossesse.

De nombreuses femmes en viennent alors à se demander si elles pourront s’occuper d’un bébé tout en prenant soin d’elles-mêmes.

Comprendre les besoins en matière de soutien

L’objectif de l’étude de la Dre De Vera était d’explorer les perspectives, les attitudes et les expériences des partenaires de femmes atteintes d’arthrite inflammatoire qui envisageaient de tomber enceintes. Comment ces femmes abordaient-elles la situation et qu’est-ce qui influençait leur décision? Notons que cette étude a été inspirée et éclairée par une autre étude de la Dre De Vera sur les femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, qui soulignait l’importance d’un dialogue ouvert avec son partenaire.

L’équipe de recherche a interrogé 10 hommes dont l’âge moyen était de 35 ans. 50 % d’entre eux étaient mariés à leur partenaire, qui souffrait de polyarthrite rhumatoïde, 40 % avaient eu au moins un enfant avec leur partenaire, et 40 % ne désiraient pas d’autres enfants.

Les chercheurs ont identifié quatre étapes dans le processus de prise de décision lié à la procréation, telles que rapportées par les partenaires : (1) la compréhension de la maladie, (2) une réflexion sur la décision d’avoir un enfant et sur ses conséquences, (3) la décision d’avoir un enfant avec son partenaire, et (4) une réflexion sur d’autres expériences préalables en matière de procréation.

« Il est important de comprendre les besoins des couples qui souhaiteraient avoir un enfant, afin de fournir des soins de la plus haute qualité possible aux femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde », indique la Dre De Vera. « Les prestataires de soins de santé, et en particulier les rhumatologues, peuvent jouer un rôle de soutien important à cet égard, en fournissant des ressources appropriées sur l’utilisation des médicaments et sur beaucoup d’autres choses, pour que les couples puissent prendre des décisions éclairées. »

La Dre De Vera a par ailleurs ajouté que de tels soutiens pourraient minimiser le stress et ses impacts négatifs sur les familles.

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