Garder le contrôle : la vie avec l’arthrite
Chris Pudlak a commencé à ressentir des douleurs au dos à 35 ans. Il n’y a pas prêté attention parce qu’il avait un nouveau-né et deux jeunes enfants à la maison.
« Je pensais que j’avais mal au dos parce que je portais le bébé », explique-t-il.
Pensant que les douleurs disparaîtraient avec le temps, Chris n’a pas consulté de médecin. Un an plus tard, alors qu’il rentrait chez lui après avoir passé des vacances en famille en Europe, son vol a été retardé.
« J’ai dormi par terre et nous avons pris l’avion le lendemain matin. Je suis allé directement au bureau parce que je ne voulais pas manquer une autre journée de travail », raconte Chris. « Et puis tout d’un coup, je me suis effondré. Tous les symptômes m’ont frappé en même temps. »
Ses gros orteils ont commencé à gonfler et la douleur s’est propagée aux pieds, aux mains et aux genoux. Les symptômes se sont aggravés à tel point qu’il ne pouvait plus plier complètement un de ses genoux. Le médecin de Chris lui a prescrit plusieurs médicaments et lui a conseillé d’aller voir un rhumatologue. Après un test, Chris a découvert qu’il souffrait de spondylarthrite ankylosante, une forme d’arthrite inflammatoire qui touche plus les hommes que les femmes.
« La maladie est apparue soudainement et de manière très brutale, et j’ai eu peur », explique Chris. « L’année précédente, j’avais un peu mal au dos, mais en juillet 2016, je ne pouvais quasiment plus bouger. »
Trouver des réponses
Une grande frayeur s’est installée après le diagnostic. Chris craignait de ne pas pouvoir subvenir aux besoins de sa famille et de ne pas être présent pour ses enfants à cause de cette maladie chronique incurable.
« Mon médecin m’a dit qu’on ne mourait pas de la maladie, mais qu’on mourait avec elle. C’est une maladie chronique », explique-t-il. « Cela a complètement bouleversé ma vie. J’ai su que je devais faire des changements importants. »
Chris a commencé par tout documenter, y compris ce qu’il mangeait, l’heure à laquelle il mangeait, l’impact de différents médicaments, des régimes alimentaires et de l’exercice sur ses symptômes, et ainsi de suite.
Il est également devenu membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada, un groupe où les patients sont impliqués dans tous les aspects de la recherche afin de veiller à ce que les résultats profitent aux personnes atteintes d’arthrite.
« Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je savais très peu de choses sur l’arthrite et la spondylarthrite ankylosante. Je ne savais même pas comment prononcer le nom de la maladie correctement », raconte Chris.
Chris s’est impliqué dans la recherche pour deux raisons principales. Premièrement, il voulait partager son expérience avec des chercheurs et d’autres personnes atteintes d’arthrite. Deuxièmement, il souhaitait tirer parti des connaissances des chercheurs qui s’efforcent de trouver des réponses pour des personnes comme lui.
Pour Chris, l’arthrite a tout changé. Après être allé au travail en vélo pendant des années, et avoir fait de la randonnée et des courses de 10 km, il a dû se battre pour réapprendre à marcher sur un trottoir et utiliser ses deux mains pour tourner la clé de contact de sa voiture.
Aujourd’hui, Chris contrôle sa santé en nageant, en se rendant au travail en vélo et en suivant un régime alimentaire sain. Il doit encore affronter la douleur, mais ses stratégies de gestion de sa santé lui permettent de vivre pleinement sa vie malgré l’arthrite.
« Le meilleur conseil que je pourrais donner aux personnes qui reçoivent un diagnostic comme le mien est le suivant : si vous tombez neuf fois, relevez-vous neuf fois », explique-t-il.
« Il est important de trouver ce qui vous convient, d’écouter votre corps et surtout de ne jamais abandonner. »
