Un regard sur les coulisses de la vie avec l’arthrite

Plus de 6 millions de Canadiennes et de Canadiens vivent avec différentes formes d’arthrite. On s’attend à ce que, d’ici 2040, 12 millions de Canadiennes et de Canadiens souffrent d’arthrose, une des maladies qui connaît la croissance la plus rapide au monde aujourd’hui. L’arthrite affecte tous les aspects de la vie, aussi bien au travail qu’à l’école, et en matière d’éducation des enfants, d’exercice physique, de tâches quotidiennes à accomplir, de vie sociale et de capacité à être spontané.  

Les personnes qui ne souffrent pas d’arthrite risquent souvent de ne pas voir la maladie ou de ne pas la comprendre. L’arthrite est souvent qualifiée de maladie invisible parce que la douleur, la fatigue extrême et les autres symptômes ne sont pas toujours visibles pour les autres. Cela complique la vie des personnes atteintes d’arthrite, car elles doivent constamment expliquer ou justifier leur mode de vie ou les décisions qu’elles prennent.

Afin de sensibiliser les gens aux défis auxquels les personnes atteintes d’arthrite sont confrontées chaque jour, des membres du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada partagent aujourd’hui certaines de leurs expériences.

L’arthrite au travail, à la maison et dans la vie

L’arthrite est la raison la plus fréquente pour laquelle les Canadiens arrêtent de travailler. Une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde sur cinq quitte le marché du travail dans les cinq ans qui suivent le diagnostic. Près de la moitié des Canadiens en âge de travailler qui souffrent d’arthrose déclarent ne pas travailler ou ne pas aller à l’école.

L’arthrite est également diagnostiquée le plus souvent entre 30 et 45 ans, lorsque les gens sont dans la force de l’âge.

Steve a appris qu’il souffrait de polyarthrite rhumatoïde à 26 ans, alors qu’il terminait sa maîtrise. « Ma façon de travailler a complètement changé », explique-t-il. « Lorsque mes mains ne sont pas douloureuses, que je peux bouger relativement facilement et que je suis moins fatigué, j’accomplis beaucoup de travail en peu de temps, afin de pouvoir me reposer lorsque j’en ai besoin et de prendre soin de moi. »

Nikki, qui souffre également de polyarthrite rhumatoïde depuis qu’elle a 19 ans, raconte : « J’ai du mal à travailler parce que je suis toujours tellement fatiguée. Certains jours, j’oublie de faire ce que j’ai à faire parce que ma tête est complètement dans le brouillard. »

Les chercheurs d’Arthrite-recherche Canada ont mis au point un programme en ligne unique en son genre, intitulé Making it Work^MD, qui met l’accent sur une intervention précoce afin de prévenir l’incapacité au travail et de favoriser une vie professionnelle saine et productive.

L’arthrite est imprévisible. Ses symptômes ont un impact sur la vie au travail, mais ils affectent également la vie sociale des personnes concernées.

« L’incertitude est une compagne de tous les instants », explique Nikki. « Si des amis prévoient d’aller faire une randonnée, je ne sais pas si je pourrai y aller jusqu’à quelques heures avant… Il arrive qu’on ne m’invite pas à certaines sorties à cause de ça. »

Alison, qui est atteinte de polyarthrite rhumatoïde, affirme que la planification est essentielle pour bien vivre sa vie en dépit de la maladie. « Je dois planifier ma journée, ma semaine et mon mois en fonction de l’arthrite », explique-t-elle. « Je dois suivre de près mon régime médicamenteux, mes rendez-vous, mon exercice physique et mon régime alimentaire, en les intégrant à mon travail et à ma vie privée. Je ne peux jamais faire comme si l’arthrite n’existait pas. »

Certains médicaments contre l’arthrite peuvent affaiblir le système immunitaire, et les personnes concernées peuvent donc tomber plus facilement malades. Les personnes atteintes d’arthrite doivent donc être prudentes dans leur vie sociale. Sandra, par exemple, souffre de spondylarthrite axiale, une maladie qui affecte les articulations du thorax, de la colonne vertébrale et du bassin. Elle prend deux immunosuppresseurs injectables et de la prednisone par voie orale.

« Je dois faire très attention et tout surveiller pour éviter les infections à la maison et dans la communauté », dit-elle.

L’arthrite et la fatigue extrême

Plus de 80 % des personnes atteintes d’arthrite inflammatoire indiquent qu’une fatigue extrême perturbe souvent leur vie. Rien ne peut soulager cette forme d’épuisement, pas même une sieste, une douche, un café ou une bonne nuit de sommeil. Les personnes qui souffrent d’arthrite disent souvent que la douleur est plus facile à gérer que la fatigue.

Lorsque l’inflammation s’aggrave au cours d’une poussée ou avant qu’on ne trouve le bon médicament, les niveaux de fatigue augmentent. La perte de masse musculaire peut également jouer un rôle important. De nombreuses personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde souffrent d’autres maladies, comme l’anémie, l’hypothyroïdie ou une maladie cardiovasculaire, et ces maladies peuvent avoir un impact sur les niveaux d’énergie. Les médicaments utilisés pour traiter la polyarthrite rhumatoïde, comme le méthotrexate, sont également connus pour causer de la fatigue.

Alison décrit la fatigue comme un rideau sombre qui s’abat sur elle, une chape de plomb trop lourde pour être soulevée. « Je dois capituler complètement et me reposer jusqu’à ce que la fatigue disparaisse », raconte-t-elle.

En plus de la fatigue, au moins 70 % des personnes atteintes d’arthrite souffrent d’insomnie. Elles ont du mal à s’endormir, à rester endormies ou à se réveiller tôt. Le manque de sommeil ne se résume pas à être fatigué lorsqu’on souffre d’arthrite. Il peut aggraver la douleur et l’épuisement et même amplifier les problèmes de santé mentale.

À cet égard, des experts du sommeil recommandent la thérapie cognitivo-comportementale pour l’insomnie (TCC), une thérapie qui consiste à apprendre de nouvelles stratégies et à adopter de nouveaux comportements pour favoriser le sommeil, plutôt que de s’en remettre aux médicaments. La TCC n’est pas encore très répandue au Canada. Chez Arthrite-recherche Canada, nos chercheurs s’efforcent de changer la donne avec un projet de recherche qui vise à adapter et à tester un programme de TCC en ligne pour les personnes atteintes d’arthrite.

Ce que les personnes atteintes d’arthrite veulent que vous sachiez

L’arthrite ne se résume pas à de simples douleurs articulaires. Elle est accompagnée de nombreux autres symptômes et de multiples complications, et elle bouleverse la vie.

 « Ma maladie a des répercussions sur tout mon corps, y compris sur mes organes », explique Nikki. « Mon système immunitaire se bat contre lui-même, ce qui provoque de l’inflammation et des douleurs. Il n’y a pas de remède, mais avec mes médicaments et les changements que j’apporte à mon mode de vie, je peux gérer ma maladie. »

Steve voudrait que les gens comprennent que l’arthrite peut vous tomber dessus à tous les âges. Comme il est jeune et qu’il souffre d’arthrite, il trouve que les gens ne le comprennent pas ou ne l’écoutent pas.

« Je leur montre mes articulations qui sont endommagées parce que mon arthrite est très visible, et parce qu’il faut parfois voir les choses pour les croire », raconte-t-il. « J’explique ensuite que si mon arthrite se voit, ce sont parfois les aspects invisibles qui sont les plus difficiles à gérer. »    

« Même si j’ai l’air en forme lorsque je sors avec mes amis, ils ne voient pas que je n’ai rien fait la veille juste pour pouvoir être avec eux, ou que j’aurai peut-être besoin de faire une sieste de six heures après pour récupérer », déclare Sandra. « Lorsque je me dis « Fais-en plus, c’est peut-être dans ta tête », je finis par faire une poussée. »

En raison des conceptions erronées qui existent sur l’arthrite, les personnes qui en sont atteintes se retrouvent coincées dans un cycle constant d’explications à donner aux autres.

La prochaine fois que vous rencontrerez quelqu’un qui vous dira qu’il souffre d’arthrite, posez-lui des questions et contribuez à sensibiliser plus de gens à cette maladie grave et mal comprise.