Comprendre les expériences des patients ayant des anticorps antiphospholipides

Titre scientifique de l’étude

Comment les patients albertains atteints de lupus et ayant des anticorps antiphospholipides accèdent-ils à l’information sur la santé, communiquent-ils avec les médecins et vivent-ils leur maladie : une approche de méthodes mixtes

Début de l’étude

Septembre 2022

Fin de l’étude

Août 2025

Catégorie de recherche

Arthritis Care

Pourquoi avons-nous effectué cette recherche?

Raison de la recherche

Le lupus est une maladie inflammatoire chronique qui se déclare lorsque le système immunitaire ne reconnaît plus les constituants du corps, fabrique des anticorps et s’attaque à ses propres tissus sains pour les détruire. Cette maladie qui affecte principalement les femmes peut entraîner des problèmes au niveau du cerveau, de la peau, du cœur, des poumons, des reins, des articulations et du sang. Près de la moitié des femmes atteintes de lupus présentent des risques de caillots sanguins et sont exposées à des difficultés pendant la grossesse. Ces problèmes de coagulation ne sont pas bien compris et les traitements ne sont pas bien définis. Des études montrent que les patientes ne disposent pas des ressources nécessaires pour comprendre ce diagnostic, prendre des décisions appropriées ou en discuter avec leur médecin.

Qu’avons-nous fait?

Réalisation de la recherche

Nous interrogerons des patientes et des patients atteints de lupus qui présentent des troubles de la coagulation et nous leur poserons des questions sur les sources d’information qu’ils utilisent pour comprendre leur maladie et sur leur perception de leurs interactions avec leur médecin. Nous discuterons de leur diagnostic et nous leur demanderons de partager des photos illustrant comment leur vie a été affectée par cette maladie. Cette étude contribuera à créer un recueil de ressources d’apprentissage pour les patients. Nous mettrons également au point des outils destinés à améliorer la communication entre les patients et les médecins afin de faciliter la prise de certaines décisions difficiles en matière de soins. Notre étude est la première à combiner des sondages, des entretiens et des photos qui décriront les expériences des patients atteints de lupus afin d’améliorer leurs soins.

Qui est impliqué ?

Participation

Des patientes et des patients ayant des anticorps antiphospholipides ont été recrutés par le Centre d’excellence sur le lupus/APS de l’Université de Calgary.

Équité, diversité et inclusion

Le lupus est une maladie qui touche davantage les femmes que les hommes, et qui affecte de manière disproportionnée les patients de certaines origines ethniques. Cette étude inclut un large éventail de personnes affectées par le lupus et les troubles de la coagulation : elle nous permettra de mieux comprendre comment certains facteurs jouent un rôle sur la façon dont les patients vivent leur maladie. Elle nous aidera également à créer des ressources d’apprentissage particulièrement utiles pour les patients.