Raison de la recherche
Le lupus est une maladie inflammatoire chronique qui se déclare lorsque le système immunitaire ne reconnaît plus les constituants du corps, fabrique des anticorps et s’attaque à ses propres tissus sains pour les détruire. Cette maladie qui affecte principalement les femmes peut entraîner des problèmes au niveau du cerveau, de la peau, du cœur, des poumons, des reins, des articulations et du sang. Près de la moitié des femmes atteintes de lupus présentent des risques de caillots sanguins et sont exposées à des difficultés pendant la grossesse. Ces problèmes de coagulation ne sont pas bien compris et les traitements ne sont pas bien définis. Des études montrent que les patientes ne disposent pas des ressources nécessaires pour comprendre ce diagnostic, prendre des décisions appropriées ou en discuter avec leur médecin.
Réalisation de la recherche
Nous interrogerons des patientes et des patients atteints de lupus qui présentent des troubles de la coagulation et nous leur poserons des questions sur les sources d’information qu’ils utilisent pour comprendre leur maladie et sur leur perception de leurs interactions avec leur médecin. Nous discuterons de leur diagnostic et nous leur demanderons de partager des photos illustrant comment leur vie a été affectée par cette maladie. Cette étude contribuera à créer un recueil de ressources d’apprentissage pour les patients. Nous mettrons également au point des outils destinés à améliorer la communication entre les patients et les médecins afin de faciliter la prise de certaines décisions difficiles en matière de soins. Notre étude est la première à combiner des sondages, des entretiens et des photos qui décriront les expériences des patients atteints de lupus afin d’améliorer leurs soins.
Participation
Des patientes et des patients ayant des anticorps antiphospholipides ont été recrutés par le Centre d’excellence sur le lupus/APS de l’Université de Calgary.
