Nos recherches portent sur les défis que ces personnes doivent relever en vivant quotidiennement avec une maladie chronique, car nous espérons trouver des solutions pour améliorer leur qualité de vie. Concrètement parlant, qu’est-ce que cela veut vraiment dire? Certains de nos chercheurs scientifiques nous donnent quelques exemples pour faire vivre la recherche sous vos yeux.

Le problème : une fatigue invalidante

La Dre Catherine Backman est une chercheuse scientifique principale en réadaptation à Arthrite-recherche Canada. Elle concentre ses efforts sur la fatigue, un obstacle de taille auquel sont confrontées les personnes atteintes d’arthrite auto-immune.

La fatigue liée à l’arthrite n’a rien à voir avec la fatigue habituelle. Pour la plupart d’entre nous, lorsque nous sommes vraiment fatigués, nous nous offrons une bonne nuit de sommeil et nous nous sentons mieux le lendemain. La fatigue liée à l’arthrite est implacable et poursuit les gens sans relâche. Une femme participant à une de mes études m’a dit un jour : « C’est le genre de fatigue qui me fait appuyer sur le bouton d’arrêt d’urgence dans un ascenseur et qui m’oblige à m’allonger par terre et à pleurer. »

Que faudrait-il pour que vous appuyiez sur le bouton d’arrêt d’urgence dans un ascenseur et que vous vous allongiez par terre?

Une autre femme dans la même étude a raconté qu’elle se trouvait dans un grand magasin et que la fatigue était si écrasante qu’elle a dû se cacher dans un rayon de vêtements pour pleurer. Nous ne parlons pas ici de personnes fatiguées qui souffrent de légères douleurs. Nous parlons d’un symptôme invalidant et imprévisible.

Une piste de solution : le programme Making It Work ^MD

Imaginez aller au travail et ressentir ce genre de fatigue invalidante décrite par la Dre Backman. La fatigue due à l’arthrite peut influer grandement sur la façon dont une personne s’acquitte de son travail et sur le respect des délais, des attentes que nourrissent tous les employeurs. L’arthrite empêche réellement les gens de travailler. En fait, c’est la principale cause d’incapacité de travail au Canada.

Pour aider les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde à conserver un emploi rémunéré après qu’elles aient reçu leur diagnostic, la directrice scientifique d’Arthrite-recherche Canada, la Dre Diane Lacaille, a créé le programme Making It Work ^MD. Ce programme comprend cinq modules interactifs d’apprentissage en ligne, cinq séances bi-hebdomadaires de groupe par vidéo en ligne et des rencontres en ligne avec des professionnels du monde du travail. Un des cinq modules porte sur la fatigue associée à l’arthrite et vise à aider les gens à reconnaître l’impact de la fatigue sur leur vie, à en identifier les causes et à apprendre à l’atténuer.

Le problème : une maladie qui peut durer toute une vie

La Dre Jackie Whittaker est une chercheuse scientifique en réadaptation musculo-squelettique. Elle explique comment certaines formes d’arthrite peuvent apparaître très tôt et affecter une personne toute sa vie durant.

Plusieurs formes d’arthrite sont très présentes dans notre société. Pour beaucoup d’entre elles, il n’existe pas de remède. Les personnes touchées vivent avec l’arthrite pendant longtemps et elles peuvent finir par souffrir d’un handicap ou voir leur productivité diminuer. Certaines formes d’arthrite peuvent être très bien gérées, mais il en existe d’autres que nous voulons apprendre à mieux gérer. Même si nous ne percevons habituellement pas les maladies rhumatismales comme des maladies pouvant entraîner la mort, elles peuvent occasionner de nombreux problèmes de santé et réduire l’espérance de vie.

Les différentes formes d’arthrite entraînent également des années de souffrance et les personnes qui en sont atteintes n’ont pas le sentiment de réaliser leur plein potentiel. La douleur, les difficultés à être la personne qu’on voudrait être et les défis qui surgissent dans les relations interpersonnelles constituent un fardeau considérable. L’arthrite représente également un énorme fardeau sociétal car les différents types d’arthrite coûtent cher à nos systèmes de santé, au monde du travail et à la société dans son ensemble. Certaines formes d’arthrite commencent en effet à se manifester à un jeune âge et durent très longtemps. Peu de maladies aussi répandues que l’arthrite entraînent des coûts aussi élevés.

Une piste de solution : la prévention

Bien qu’on ne puisse pas prévenir l’arthrite auto-immune, il est possible de prévenir d’autres formes d’arthrite, comme l’arthrose, qui sont causées par des blessures ou des lésions articulaires. Au Canada, chaque année, environ 500 000 jeunes se blessent au genou en faisant du sport. La moitié d’entre eux finissent par souffrir d’arthrose du genou, alors qu’ils sont encore très jeunes. Lorsqu’ils se blessent au genou, les sportifs constatent parfois que les muscles de leur genou s’affaiblissent, que leur niveau d’activité physique diminue et qu’ils prennent du poids. Les blessures, combinées à ces autres facteurs, augmentent considérablement le risque d’arthrose du genou.

La Dre Whittaker, en collaboration avec une équipe de patients et de prestataires de soins, a mis au point un nouveau programme d’exercice en ligne pour favoriser le rétablissement après une blessure au genou et pour diminuer le risque d’arthrose. Le programme SOAR (Stop OsteoARthritis) a pour objectif d’aider les patients à gérer eux-mêmes le risque d’arthrose grâce à un volet éducation, à des exercices personnalisés, à un suivi de l’activité physique et à un plan d’action hebdomadaire. Cette recherche est une étape clé pour améliorer le traitement de ce type de blessures au Canada.

Les personnes atteintes d’arthrite sont confrontées à de nombreux défis qui ont un impact sur leur vie quotidienne et qui menacent leur qualité de vie. Nos chercheurs scientifiques ne travaillent peut-être pas dans des laboratoires avec des microscopes, mais ils travaillent dans le laboratoire de la vie. Pensez aux défis que l’arthrite pourrait poser aux femmes qui veulent avoir un enfant, aux athlètes professionnels, aux mécaniciens qui travaillent avec leurs mains tous les jours ou aux étudiants universitaires qui doivent étudier mais qui sont accablés par la fatigue.

Nous ne vous avons donné ici que quelques exemples de défis à relever et de travaux de recherche que nous menons pour trouver des solutions. Arthrite-recherche Canada travaille actuellement sur plus de 100 études pour aider les personnes atteintes de différentes formes d’arthrite.